Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία

Σύμφωνα με την Παγκόσμια Έρευνα για την Υγεία περίπου 785 εκατομμύρια (15,6%) ζουν σήμερα με κάποια αναπηρία, εκ των οποίων τα 110 εκατομμύρια, ποσοστό 2,2%, αντιμετωπίζουν πολύ σημαντικές λειτουργικές δυσκολίες.Το Global Burden of Disabilities, εκτιμά ότι τα 190 εκατομμύρια έχουν κάποια μορφή βαριάς αναπηρίας όπως Νευρολογική , Αισθητηριακή , Νοητική , Ψυχική. Ο Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.) αναφέρει ότι ένας στους τέσσερις Ευρωπαίους έχουν ένα μέλος της οικογένειάς τους με αναπηρία.

Στις 3 Δεκεμβρίου 1992 πραγματοποιήθηκε η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ και υιοθέτησε το «Πρόγραμμα Δράσης για τα Άτομα με Αναπηρία». Η ιστορική αυτή στιγμή καθιερώθηκε ως η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, μια μέρα δράσης,ευαισθητοποίησης, αφύπνισης και υπεράσπισης των δικαιωμάτων. Ημέρα ενημέρωσης της κοινωνίας για την ισότητα, την ενίσχυση της πρόνοιας, της κοινωνικής ενσωμάτωσης των ατόμων ως ενεργοί πολίτες. Τα άτομα με αναπηρίες είναι μέλη του κοινωνικού γίγνεσθαι της κάθε χώρας, είναι οι γονείς,τα αδέλφια, οι συγγενείς μας, οι φίλοι μας, οι γείτονες μας. Είναι άτομα με εκ γενετή αναπηρία ή επίκτητη αναπηρία ή το γήρας.

Σύμφωνα με την έκθεση του ΟΗΕ που πραγματοποιήθηκε για τις παροχές της Κύπρου προς τα άτομα με αναπηρία αναφέρει ότι πέραν του 80% παραβιάζει την προσβασιμότητα την ισότητα και την αξιοπρέπεια. Κάποιοι οργανισμοί στην Κύπρο έχουν καταφέρει να αναβαθμίσουν την ποιότητα ζωής ορισμένων ατόμων με αναπηρίες, όμως η πλειοψηφία των ΑμεΑ αγγίζει τα όρια της παραμέλησης.

Όσο για την λέξη αναπηρία και τις μορφές οπού τα άτομα ζουν και δρουν περιγράφει μια κατάσταση. Η λανθασμένη χρήση της, είναι όταν οι πεποιθήσείς οριοθετούν το άτομο ως ανάπηρο – ανήμπορο – ανίκανο.

Αναπηρία - ετυμολογία: ανά + πήρωση = ο φέρων βλάβη στο σώμα

Άτομο με αναπηρία (ΑΜΕΑ) είναι άτομα τα οποία θεωρούνται κατά την έννοια του νόμου πρόσωπα που εξαιτίας οργανικών, ψυχικών ή κοινωνικών αιτιών παρουσιάζουν καθυστερήσεις στην ανάπτυξη, αναπηρίες ή διαταραχές, στην γενικότερη τους ψυχοσωματική τους κατάσταση ή στις επιμέρους λειτουργίες τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία στην Κύπρο μετατρέπετε σε ημέρα υπενθύμισης του παραγκωνισμού και της παραμέλησης. Εν έτη 2021 υπάρχουν ακόμα άτομα και γονείς κλεισμένα πίσω από τις πόρτες των σπιτιών τους. Ενήλικες χωρίς πρόνοια και ενημέρωση για τα δικαιώματα τους, άτομα με ικανότητες που παραμένουν ανεκμετάλλευτες.

Το κράτος της Κύπρου σαν απομηχανής θεός συνεχώς κατασκευάζει δρόμος , κτίζει πάρκα , μοιράζει κονδύλια στους δήμους ώστε να αναβαθμιστούν ως ισότιμες ευρωπαϊκές πόλεις. Πάρκα μη προσβάσιμα για παιδιά ΑμεΑ, κτίρια με ράμπες που οδηγούν σε σκαλιά. Χώροι στάθμευσης, σπασμένα πεζοδρόμια , πλατείες φτιαγμένες με ανώμαλα πετρώματα, μονάδες παραγκωνισμού σε σχολεία.

Με βάση την σύμβαση του ΟΗΕ τα άτοµα µε αναπηρία πρέπει να ζήσουν σε ένα περιβάλλον χωρίς φραγµούς το οποίο θα τους αποδώσει την δυνατότητα επικοινωνίας και συµµετοχής µε το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο. Απαραίτητη προϋπόθεση για το παραπάνω θεωρείται η στάση και η αντίληψη της ευρύτερης κοινωνίας.

Τα τελευταία χρόνια η κοινωνία μας έχει γίνει πιο ευαίσθητη με τα άτομα που ζουν ανάμεσα μας, όμως το αίσθημα της λύπης που διακατέχει τους περισσότερους υπερβαίνει της πρέπουσας αντιμετωπίσεις τους. Η διαφορετικότητα αποτελεί ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά του σύγχρονου πολιτισμού. Όλοι οι άνθρωποι είµαστε ίσοι και ταυτόχρονα διαφορετικοί. Η µοναδικότητα του καθενός στηρίζεται και στα διαφορετικά ατοµικά γνωρίσµατά του, όμως στην κοινωνία της Κύπρο μεταμορφώνετε στο κοινωνικό στίγμα. Ψεύτικα χαμόγελα, αδιάκριτα βλέμματα ,απρεπής συμπεριφορές και η άγνοια κυριαρχούν στην σύγχρονη κοινωνία μας

Σημαντικό ποσοστό των ιδρυμάτων και των συνδέσμων παραβιάζουν πολλαπλά τα δικαιώματα των οικοτρόφων τους. Ο σεβασμός και η αξιοπρέπεια απέχουν πάρα πολύ πίσω από τις κλειστές πόρτες των διαφόρων ιδρυμάτων. Η ψυχική υγεία στα άτομα με υψηλού βαθμού αναπηρίες, οπού πρέπει να υπάρχει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα παραμερίζετε.

Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος στις 3 Δεκεμβρίου πολλά άτομα θα στρέψουν τα βλέμματα στα άτομα με αναπηρία όχι όμως για να προωθήσουν των δικαιωμάτων τους, ένας ακόμα ραδιο-μαραθώνιος που προάγει την λύπη και την ανικανότητα αντί του σεβασμού. Χωρίς καμία ουσιώδη βοήθεια και μετά από ένα 24ωρο δήλα δήλα τα δικαιώματα των ατόμων και όλα όσα ήρθαν στην επιφάνεια θα εξαφανιστούν μέσα στο νέφος της λύπης.

Αισθητηριακή Αναπηρία- Τύφλωση και Κώφωση

Τύφλωση και Κώφωση -  Αισθητηριακή Αναπηρία

Η διαφορετικότητα αποτελεί ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά του κόσµου και του σύγχρονου πολιτισμού. Όλοι οι άνθρωποι είµαστε ίσοι και ταυτόχρονα διαφορετικοί. Η µοναδικότητα του καθενός στηρίζεται και στα διαφορετικά ατοµικά γνωρίσµατά του. Ωστόσο, µέσα σε αυτή την τόσο ποικιλόµορφη κοινωνία, έχουν δηµιουργηθεί κάποιες οµάδες, που µοιράζονται κάποια κοινά χαρακτηριστικά. Μία από αυτές τις οµάδες είναι και η οµάδα των ατόµων µε αναπηρίες και μάλιστα σε πολύ δυνατό βαθμό σε άτομα με Αισθητηριακές αναπηρίες όπως είναι η Κώφωση και η Τύφλωση.

Ο ορισµός της αναπηρίας µπορεί να αποτελέσει πρόβληµα ή να παρεξηγηθεί , καθώς όπως συµβαίνει και µε άλλες έννοιες, ο καθένας µπορεί να την εκλάβει µε διαφορετικό τρόπο. Διαφορές σε πολιτικές και πολιτισµικές αντιλήψεις, διαφορετικές σε προσωπικές εµπειρίες ή συζητήσεις και διαφορετικές σε κοινωνικά ζητήµατα.

Οι κύριες αιτίες τύφλωσης είναι ο καταρράκτης, το γλαύκωμα, η εκφύλιση της ωχράς κηλίδας λόγω ηλικίας, ο σακχαρώδης διαβήτης και τα οφθαλμικά τραύματα/ατυχήματα. Η τύφλωση μπορεί να προκληθεί από ασθένειες του φακού, του αμφιβληστροειδούς ή άλλων δομών του οφθαλμού, ασθένειες του οπτικού νεύρου ή βλάβες του οπτικού φλοιού ή των οπτικών νευρικών οδών του εγκεφάλου. Η οπτική αναπηρίας σχετίζονται µε τον χρόνο και τον τρόπο της απόκτησής της είναι ο όρος επίκτητη και εκ γενετής. 

Η επίκτητη τύφλωση/μειωμένη όραση εµφανίζεται µετά την γέννηση ενός ατόµου κατά την διάρκεια της ζωής του και συνήθως προκαλείται από ασθένειας ή κάποιο ατύχημα. Οι άνθρωποι έχουν προλάβει και έχουν αποκτήσει κάποια οπτική µνήµη, την οποία συνήθως χρησιµοποιούν κατά την εκµάθηση νέων εννοιών, στρατηγικών, δεξιοτήτων, πληροφοριών σε συνδυασµό µε την βοήθεια των άλλων αισθήσεων, όπως της αφής, της ακοής και της όσφρησης, καθιστώντας µε αυτόν τον τρόπο ευκολότερη την εκµάθηση στα νέα δεδομένα της ζωής τους. Τα άτομα με μειωμένη όραση ή τύφλωση βρίσκονται σε όλα τα στρώματα της κοινωνίας μας, έχουν διαφορετικό υπόβαθρο, εκπαίδευση , πεποιθήσεις και κοινωνική κατάσταση. Ο τρόπος με τον οποίο επηρεάζεται κάθε άτομο είναι μοναδικός και μπορεί να είναι μια εντελώς διαφορετική εμπειρία από το ένα άτομο στο άλλο.

Υπάρχει μια λανθασμένη αντίληψη στα άτομα της κοινωνίας μας ότι τα τυφλά άτομα δεν μπορούν να δουν καθόλου ή ζουν μέσα στο σκοτάδι. Η περίπτωση ισχύει για μερικούς, ενώ οι περισσότεροι έχουν κάποια αίσθηση και αντίληψη για το φως. Οι περιγραφές των ατόμων μας εξηγούν ότι βλέπουν ή αντιλαμβάνονται μια πολύ μεγάλη θόλωση , έχουν όραση σήραγγας ή στερούνται κεντρικής ή/και περιφερειακής όρασης. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές καταστάσεις των ματιών και όλα παράγουν μια διαφορετική μορφή παραμόρφωσης της όρασης.

Η εκ γενετής τύφλωση αναφέρεται στην απώλεια της όρασης πριν από την γέννηση του ατόµου και την απόκτηση οπτικής µνήµης. Τα άτοµα που δεν είχαν προηγούµενη οπτική εµπειρία, σε αντίθεση µε εκείνα που έχουν οπτική µνήµη, µαθαίνουν να στηρίζονται περισσότερο στις άλλες αισθήσεις τους και µέσω αυτών να αντιλαµβάνονται και να µαθαίνουν για τον κόσµο. Αξιοσημείωτο είναι τα άτομα με αισθητηριακή αναπηρία ή/και κινητική μας αναφέρουν ότι οι απομείνουσες αισθήσεις οξύνονται πολύ περισσότερο πριν από το συμβάν της αναπηρίας. Όπως και σε μερικές εκ γενετής αναπηρίες υπάρχει υπερδιέγερση των υπόλοιπων αισθήσεων.

Ένα μεγάλο μέρος της Αισθητηριακής Αναπηρίας είναι τα άτομα με απώλεια ακοής ή κώφωση. Οι κωφοί είναι άνθρωποι που σε όλους του τομείς της ζωής τους λειτουργούν με την οπτική δηλαδή αντιλαμβάνονται τον κόσμο δια μέσου της όρασης και μέσα από αυτή, δομούν τη σκέψη και τη γλώσσα τους χωρίς να βιώνουν αυτή την ιδιαιτερότητα τους ως προβληματική.

Ο χαρακτηρισμός Βαρήκοος αφορά άτομο που δυσκολεύεται να αντιληφθεί την ομιλία με την ακοή του δηλαδή του ακουστικού καναλιού . Η βαρηκοΐα είναι μία διαταραχή η οποία παρουσιάζεται εκ γενετής και άλλοτε εμφανίζεται επίκτητη. Η διαταραχή ακοής είναι αμφοτερόπλευρη, επηρεάζει και τα δύο αυτιά ή μονόπλευρη.

Η βαρηκοΐα διακρίνεται σε τρία είδη την αγωγιμότητας ( η βλάβη εντοπίζεται στο έξω ή μέσω αυτί), την νευροαισθητήρια και η Μεικτή μορφή. Οι συγγενείς βλάβες χωρίζονται σε κληρονομικές και προγεννητικές ή ενδομήτριες. Η κληρονομική βαρηκοΐα είναι αποτέλεσμα γενετικών ανωμαλιών και μεταβιβάζεται γενετικά από με τους γονείς όπως ο σύνδρομο Usher ( και διαταραχή όρασης ) . Η προγεννητική ή ενδομήτρια ή εκ γενετής κώφωση οφείλεται στην επίδραση εξωγενών παραγόντων κατά την διάρκεια της κύηση. Βλάβες κατά τη διάρκεια του σχηματισμού του κοχλία, ο διαβήτης, η σύφιλη, η τοξοπλάσμωση, η χρήση φαρμάκων και οι επιπλοκές κατά την εγκυμοσύνη είναι τα κύρια αίτια της συγγενή βαρηκοΐα . Η επίκτητη αναπηρία προέρχεται από τραυματισμούς και λοιμώξεις, ωτοσκλήρυνση , νόσο του Meniere κ.α .

Ο όρος κώφωση χαρακτηρίζει την πλήρη απουσία της ακουστικής αισθητηριακής λειτουργίας. Ο όρος κωφός υποδηλώνει τα άτομα που δεν ακούνε την ομιλία και δεν υπάρχει ολική θεραπεία ή παρεμβατικά ακουστικά. Οι κωφοί έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες και στη γλώσσα μόνο μέσω της όρασης ενώ οι βαρήκοοι έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες και μέσω της ακοής τους μπορούν να λειτουργήσουν περισσότερο ή λιγότερο ως ακούοντα άτομα. 

Η έγκαιρη διάγνωση της βαρηκοΐας σε παιδιά αποτελεί πρωταρχικό βήμα για την αποκατάσταση της ακοής εάν είναι εφικτό και κατά συνέπεια της απόκτησης μητρικής γλώσσας. Μετά την διάγνωση της βαρηκοΐας και εφόσον υπάρχει μειωμένη ακοή πρέπει αμέσως να ενισχυθεί, έτσι ώστε το παιδί να μπορέσει όσο το δυνατόν πιο γρήγορα να αρχίσει την εκμάθηση της ομιλίας και της γλώσσας, μια διαδικασία που πραγματοποιείται μέσω λογοθεραπευτικής παρέμβασης, εκπαίδευσης των γονέων αλλά παράλληλα και ψυχολογικής υποστήριξης της οικογένειας. Η τεχνική ενίσχυση συνήθως είναι από τις πρώτες επιλογές του ατόμου, όμως εάν τα ακουστικά βοηθήματα προσφέρουν ελάχιστο όφελος, τα κοχλιακά εμφυτεύματα αποτελούν πλέον μια πολύ καλή θεραπευτική μέθοδο.

Απώτερος στόχος της θεραπείας είναι η έκφραση των αναγκών του ατόμου και η επικοινωνία του με τον περίγυρο. Κάθε θεραπευτικό πλάνο πρέπει να είναι εξατομικευμένο και δομημένο έτσι ώστε να προσαρμόζεται στις ανάγκες του κάθε ατόμου ξεχωριστά.

Στην Κύπρο άτομα με Βαρηκοΐα και διαταραχή όρασης ζουν ανάμεσα μας σε όλα τα κοινωνικά στρώματα. Δυστυχώς τα περισσότερα άτομα αναφέρουν την ταλαιπωρία που βίωσαν κατά την παιδική περίοδο της ζωής τους, ιδιαίτερα κατά τα σχολικά τους χρόνια. Κάποια άτομα βίωσαν την κοινωνική απομόνωση λόγο της διαταραχής τους. Τα άτομα με εκ γενετής βαρηκοΐα και τύφλωση μεταφέρονται καθημερινά από όλες τις επαρχίες της Κύπρου στην πρωτεύουσα ώστε να αποφοιτήσουν το σχολείο.

Οι δομές , οι εγκαταστάσεις και οι εξειδικευμένοι εκπαιδευτικοί απουσιάζουν από την Δημόσια εκπαίδευση ακόμα και από τα ειδικά σχολεία της Κύπρου. Τα εμπόδια που συναντούν στην εκπαίδευση είναι καθημερινά και σχετίζονται με παραλείψεις σε επίπεδο θεσμικό καθώς και σε επίπεδο απλής πρόσβασης στους χώρους. Η ισότητα των ευκαιριών στην εκπαίδευση καταπατείται και τα άτομα με αναπηρίες στερούνται το δικαίωμα της εκπαίδευσης καθώς ωθεί τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Η προσβασιμότητα των ατόμων με διάφορες αναπηρίες σε χώρους δεν είναι επαρκής με αποτέλεσμα να αποκλείονται από αυτούς. Η πολιτεία λοιπόν θα πρέπει να δημιουργήσει της κατάλληλες υποδομές προσβασιμότητας και να λάβει τα απαραίτητα μέτρα, που θα ωθούν τα άτομα με αναπηρίες ψυχαγωγία, στην εργασία και στον αθλητισμό. Η ψυχαγωγία και ο αθλητισμός στα άτομα με αναπηρία φέρει μεγάλο αντίκτυπο στην ψυχολογία, στην σωματική του υγεία αλλά και στην εκκίνηση ή επανεκκίνηση του ως ενεργό και ίσο μέλος της κοινωνίας της Κύπρου.

Τα άτομα με βαρηκοΐα συνήθως ζουν σε μια δική τους κοινότητα, γνωρίζονται μεταξύ τους και δρουν Φυσικά δεν αποκόπτονται από την υπόλοιπη κοινωνία αλληλεπιδρούν σε όλους τους τομείς της κοινωνίας μας. Σπουδάζουν, δουλεύουν, δημιουργούν οικογένεια, ζουν με αξιοπρέπεια και ιδανικά. Υπάρχουν πολλά άτομα με κώφωση ή τύφλωση που είναι υποδείγματα και ταλέντα. Μπορεί να ζουν στην αφάνεια αλλά θα τα συναντήσεις καφετέριες να εξυπηρετούν κόσμο, σε γραφεία, σε νοσοκομεία - νοσηλευτές, σε δημόσιες υπηρεσίες κ.α.

Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Ευημερίας Τυφλών και η Παγκύπρια Οργάνωση Τυφλών εδώ και μερικά χρόνια προσπαθούν να εξαλείψουν την κοινωνική διάκριση, των προκαταλήψεων και των εμποδίων που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με διαταραχές όρασης. Κύριος στόχος δεν είναι μόνο οι αντιμετώπιση των εμποδίων αλλά και η πλήρης συμμετοχή των ατόμων με τύφλωση σε όλους τους τομείς της ζωής τους. Άτομα με τύφλωση ζουν και εργάζονται ανάμεσα μας και προσπαθούν να προσφέρουν και αυτοί στην ανάδειξη των ανθρώπινων αξιών. Μπορεί να συναντήσεις μια μέρα ένα άτομο με τύφλωση χωρίς συνοδεία, βοήθησε τον σε κάποια απλά πράγματα, δώσε κάποιες οδηγίες για τον χώρο και για τυχόν εμπόδια. Σύστησε τον εαυτό σου , άρχισε διάλογο και  θα χαρεί πολύ . Γρήγορα θα διαπιστώσεις ότι είναι το ίδιο με εσένα , με αξίες, με ιδανικά και τη χαρά της ζωής, μα πάνω απ΄όλα θα δείς οτι είναι Άνθρωπος – ισάξιος όπως όλοι μας.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής ΑμεΑ

Η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες στην Κύπρο

Η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες στην Κύπρο

Το τελευταίο διάστημα όλο και περισσότερο διαβάζουμε ή ακούμε για την σύμβαση του Ο.Η.Ε. και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες. Βουλευτικές εκλογές που έφεραν στο προσκήνιο τα θέματα , τα προβλήματα αλλά και την άγνοια των περισσότερων ατόμων που απαρτίζουν ή θέλουν να συμπεριληφθούν στην βουλή και κατά συνέπεια το μεγαλύτερο μέρος των συνανθρώπων μας.

Το 2018 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας πραγματοποίησε την έκθεση που αφορά την ποιότητα της θεσμικής φροντίδας ενηλίκων με ψυχοκοινωνικές - νοητικές διαταραχές και αναπηρίες. Έλαβαν μέρος 75 ιδρύματα σε 24 χώρες, μεταξύ άλλον και η Κύπρος όπου αξιολογήθηκαν σε συνεργασία με τους εθνικούς φορείς. Οι αξιολογήσεις εξέτασαν τι συμβαίνει πίσω από τις πόρτες των ιδρυμάτων και των οργανώσεων με βάση την Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, όσον αφορά στην ποιότητα της περίθαλψης που παρέχεται και τον βαθμό στον οποίο προστατεύονται τα ανθρώπινα δικαιώματα του κάθε ατόμου. Η έκθεση αποκαλύπτει μια γενική εικόνα με τεράστια έμφαση στην έλλειψη ευαισθητοποίησης σχετικά με την ψυχική υγεία και τα ανθρώπινα δικαιώματα, ακόμη και μεταξύ του προσωπικού. Η ενσυναίσθηση στο δήθεν εξειδικευμένο προσωπικό φροντιστές, νοσηλευτές διευθυντές κ.α. απουσιάζει σε τεράστιο βαθμό δημιουργώντας μια σωρεία παραβιάσεων.

Σημαντικό ποσοστό των αξιολογούμενων ιδρυμάτων παραβίαζε τα δικαιώματα των ασθενών, σωματικής και ψυχικής ακεραιότητας, καταπάτηση της ελευθερίας τους,  μέχρι βασανιστήρια και κακομεταχείριση. Ο σεβασμός και η αξιοπρέπεια απέχουν πάρα πολύ πίσω από τις κλειστές πόρτες των διαφόρων ιδρυμάτων. Η ψυχική υγεία στα άτομα με υψηλού βαθμού αναπηρίες, οπού πρέπει να υπάρχει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα φροντίδας παραμερίζετε. Με άλλα λόγια, οι άνθρωποι βρίσκονται κάτω από το πρίσμα της φροντίδας χωρίς ενημέρωση για το τι πρόκειται να τους συμβεί και τι θα ακολουθήση.

Μερικά από τα προβλήματα που καταγράφηκαν στην έκθεση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας αναφέρουν την χρήση απάνθρωπων μηχανικών και φαρμακευτικών μεθόδων ώστε να  περιορίσουν και να διαχειριστούν τα δύσκολα περιστατικά με διαταραχές προσοχής και συμπεριφοράς. Έλλειψη εναλλακτικών μεθόδων θεραπείας , έλλειψη στις ίσες ευκαιρίες επιλογής για τις καθημερινές δραστηριότητες όπου έχουν νόημα τόσο για την εκπαίδευση αλλά και για την ελευθερία του ατόμου. Αναφέρει τις τεράστιες διακρίσεις μέσα στα ιδρύματα μεταξύ των φροντιζόμενων ατόμων και τη ελλιπή ή λανθασμένη φροντίδα. Η εικόνα που παρουσιάζει η έκθεση αποδεικνύει την εντελώς απαράδεκτη και συνάμα περίπλοκη φροντίδα που χρειάζεται το κάθε άτομο.

Η Κύπρος ήταν από τις χώρες που δυστυχώς  παραβιάζει μέχρι και σήμερα πέραν του 80% των δικαιωμάτων όσο αφορά θέματα προσβασιμότητας , τον σεβασμού και αξιοπρέπειας των ατόμων με Αναπηρία. Αν και τα τελευταία χρόνια ο ΚΥΣΟΑ κρούει τον κώδωνα για μη εφαρμογή της Σύμβασης δεν έγινε καμία ουσιώδη αλλαγή. Το τελευταίο διάστημα λόγο πολιτικών ανακατατάξεων εμφανίστηκαν άτομα τα οποία έκαναν νύξη στο θέμα της παραβιάσεις των δικαιωμάτων.

Μια βόλτα στα ιδρύματα που βρίσκονται σε διάφορες περιοχές της Κύπρου και το θέαμα που θα αντικρίσει κάποιος θα διαπιστώσει την απαράδεχτη συμπεριφορά των λειτουργών φροντίδας και νοσηλείας και των εγκαταστάσεων. Εγκαταστάσεις και κακοτεχνίες στους χώρους φιλοξενίας των ατόμων  μούχλα, σάπιοι σωλήνες, μη επαρκής θέρμανση ή κλιματισμό σπασμένα τραπέζια και καρέκλες. Πλακάκια που απουσιάζουν ή πετάγονται από τις ρίζες δέντρων , κουβέρτες που θυμίζουν κατοχή και δωμάτια τα οποία μοιάζουν σαν να έχουν βγει από ταινίες ψυχολογικού θρίλερ. Κουζίνες με τρωκτικά , μπάνια με σκουριά κ.α Περίεργο είναι το γεγονός ότι για κάθε άτομο που φιλοξενεί το κάθε ίδρυμα χρεώνει περίπου 800-900 ευρώ! Καθώς και μερίδια από δωρεές και εράνους. Αν κάποιος μπορεί να προσπεράσει τα γεγονότα των άθλιων εγκαταστάσεων σίγουρα θα λυγήσει μπροστά στην συμπεριφορά του προσωπικού.

Νοσηλευτικό προσωπικό που ενδιαφέρεται πότε θα σχολάσει, να κάθετε ώρες στην τραπεζαρία και το μοναδικό καθήκον του είναι η φαρμακευτική αγωγή και αλλαγή πληγών, στην χειρότερη να προσφέρει πρώτες βοήθειες ή καθαρίσει κοψίματα και τραύματα. Μέσα στις νοσηλευτικές ή ιατρικές σπουδές ένα τεράστιο κομμάτι είναι αφιερωμένο στην φροντίδα, στην ανακουφιστική φροντίδα, στην νοσηλευτική φροντίδα και στην ψυχολογία του ασθενή. Φυσικά λίγα είναι τα άτομα που πραγματικά ενδιαφέρονται για τον συνάνθρωπό τους – είναι ένα γενικότερο πρόβλημα το οποίο εμφανίστηκε στην Δημόσια Υγεία των Κρατικών Νοσηλευτηρίων και μαρτυριές των ίδιων των συναδέλφων τους (!) Υπάρχει φυσικά και η άλλη πλευρά που είναι επάξια και αξίζει τον σεβασμό.

Μέσα σε πολύ μικρό χρονικό διάστημα εμφανίστηκε ή έγινε ευρέος γνωστό το επάγγελμα της φροντίδας δηλαδή του Φροντιστή/τρια. Ένα επάγγελμα το οποίο κατέχει εξέχουσα θέση στην ορθή φροντίδα κάτι που δεν θα αντικρίσεις μέσα στα ιδρύματα της Κύπρου. Φροντίδα είναι η αλληλεγγύη και η αγάπη , της σημαντικότητας του ευ ζην, της αξίας για ζωή , του σεβασμού και της αξιοπρέπειας του κάθε ανθρώπου ξεχωριστά. Φροντίζω σημαίνει περιποιούμαι, νοιάζομαι και σέβομαι τον κάθε άνθρωπο και τις διαφορετικές ανάγκες του ώστε να βιώσει την πλήρη απόλαυση της ζωής και τον δικαιωμάτων τους. Μαρτυρίες δήθεν φροντιστών μέσα στα ιδρύματα που αναλαμβάνουν καθήκοντα ιατρού! Να καθαρίζουν με νυστέρι μολυσμένες πληγές χωρίς καθοδήγηση, λάθος χρήση σκευασμάτων και φαρμακευτικών ουσιών- ακόμα και ο νοσηλευτής πρέπει να επικοινωνήσει με ιατρούς για την ορθή χρήση φαρμακευτικών μεθόδων. Άτομα με κινητικές αναπηρίες και νευρολογικές διαταραχές να τους μεταχειρίζονται σαν σάκους , χωρίς επίγνωση της αναπηρίας ή της νόσου η κάθε λάθος λαβή ή κίνηση φέρει επιπτώσεις και πόνο. Υπάρχουν ομοιότητες αλλά και διαφορές μεταξύ κάποιων μορφών αναπηρίας με την λάθος μετακίνηση ή ατύχημα το άτομο να χρήζει χειρουργικής επέμβασης.

Μέσα στα ιδρύματα βρίσκονται άτομα με διαφορετικές μορφές Αναπηρίας που χρειάζονται εξειδικευμένη φροντίδα η οποία δεν προσφέρεται αλλά ούτε και παρέχεται εύκολα για να μπορέσει κάποιος φροντιστής ή νοσηλευτής να αναλάβει. Πτέρυγες στο Μακάρειο Νοσοκομείο και το Παραπληγικό Λευκωσίας, Ψυχιατρική πτέρυγα, Ινστιτούτο Γενετικής καθώς και ειδικοί Ιατροί ,εργοθεραπευτές,φυσικοθεραπευτές κτλ μπορούν να ενημερώσουν ορθά. Αλήθεια πόσοι από αυτούς που εργάζονται μέσα στα ιδρύματα και τους συνδέσμους έχουν επαφή ή θητεία σε αυτά τα μέρη!!!

Ειδική εκπαίδευση ατόμων με νοητικές αναπηρίες ή διαταραχές που μοιάζουν περισσότερο με καταναγκαστικά έργα , δίχως έμφαση στις δεξιότητες αλλά αναγκασμένοι να ακολουθήσουν το πρόγραμμα του εκπαιδευτή τους. Ο κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και πρέπει να υπάρχει σεβασμός στην επιλογή του. Δήθεν εκπαιδευτές που τραβάνε απο το χέρι άτομα ώστε να εκτελέσουν τις εντολές τους, όχι για σκοπό βελτιώσεις της αυτονομίας του αλλά για σκοπούς ψυχαγωγίας. Άτομα με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές και δύσκολα περιστατικά να βρίσκονται συνεχώς στην απομόνωση λόγο άγνοιας .Σε καταστάσεις αυτοκαταστροφής ή επίθεσης οι εκπαιδευτές- φροντιστές απλά να κοιτάζουν με απορία. Η ιδέα ενός εξατομικευμένου πλάνου φροντίδας εντάσσεται στο πλαίσιο της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.

Ανησυχία προκαλεί και το γεγονός για αυτούς τους ανθρώπους όπου υπάρχουν λίγα πράγματα να ασχοληθούν μέσα σε αυτά τα ιδρύματα. Στην πραγματικότητα, δεν επιτρέπεται να κάνουν τα βασικά πράγματα που όλοι θεωρούμε δεδομένο. Δεν έχει σημασία αν κάποιος άνθρωπος ζει στο δικό του χώρο ή σε ίδρυμα – όλοι θα πρέπει να είναι σε θέση να επικοινωνούν με την οικογένειά τους, να παρακολουθήσουν τηλεόραση ή να βρουν ηρεμία κ.α.

Ένα από τα σημαντικά ζητήματα είναι η ατιμωρησίας όσον αφορά στις αναφερθείσες υποθέσεις σεξουαλικής παρενόχλησης ή κακοποίησης, περιστατικά που καλύφθηκαν χάρη γνωριμιών. Παρατυπίες σχετικά με την ενημερωμένη και συναίνεση της οικογένειας ή των ατόμων , οι διακρίσεις και τα εμπόδια μέσα στα ίδια τα ιδρύματα λόγο οικονομικών και οικείων προσώπων.

Κάποια άτομα μέσα στα ιδρύματα σαν φωτεινοί διαπομπευτές επικαλούνται τα δικαιώματα των ατόμων συγχέοντας τα με το μότο «πριν δοκιμάσεις κάτι αναρωτήσου εάν ο ίδιος θα το ήθελες» , δηλαδή εάν κάποιος για παράδειγμα θέλει να δοκιμάσει κάποιο φαγητό ή μία ενασχόληση η οποία πηγάζει από το δικό του «εγώ» και «θέλω» πρέπει και το άτομο να το εφαρμόσει. Δεν είναι θεσμικός πυλώνας φροντίδας ή σφαιρική άποψη η οποία έχει υπόψη την αναπηρία του ατόμου αλλά ένας τρόπος εξαναγκασμού , όπου ένα μεγάλο πλήθος ατόμων ασπάστηκε εδώ και χρόνια και τα αποτελέσματα αναφέρονται στην έκθεση του Π.Ο.Υ. Πόσο μάλλον τα άτομα με νοητικές διαταραχές, ιδιοπαθή και συνδεδεμένα γενετικά σύνδρομα τα οποία δεν είναι σε θέση να εκφραστούν και είναι αναγκασμένα να ακολουθήσουν τις οδηγίες των επικαλούμενων εκπαιδευτών ή φροντιστών.

Άτομα με Αναπηρίες που έχουν φωνή μπορούν να μας δώσουν την δική τους οπτική , τα θέλω τους και την φροντίδα που η ίδιοι θέλουν να έχουν. Άτομα τα οποία ζουν και παράγουν το δικό τους έργο πέραν της αναπηρίας τους μπορούν να προσφέρουν ακόμα περισσότερα στο φλέγον θέμα της θεσμικής φροντίδας. Δυστυχώς λίγα άτομα είναι αυτά που ακούνε τα θέλω του φροντιζόμενου τους . Όσο περίεργο και να ακούγεται ένα άτομο με ημιπληγία μπορεί να προσφέρει στον νοσηλευτή ή τον φροντιστή. Μέσα από την επαφή ή την τριβή και την συνεργασία Ατόμου – Φροντιστή για ορθή φροντίδα ο ψυχικός - κοινωνικός - επαγγελματικός τομέας αναβαθμίζεται, το άτομο κατανοεί τους πυλώνες φροντίδας και των ανθρωπίνων δικαιωμάτων που μπορεί να παραγκωνιστούν άθελα αλλά και σημάδια όπου χρήζουν άμεσης ιατρικής παρακολούθησης. Μια μεγάλη ομάδα ατόμων με διάφορες αναπηρίες που έχουν φωνή μπορεί να αναβαθμίσουν την ορθή φροντίδα και προστασία του ατόμου – ειδικά στις ομάδες που εντάσσονται στις νοητικές διαταραχές και αναπηρίες.

Ωστόσο συνοδοί στα σχολεία της Κύπρου παραμένουν ένα φλέγον θέμα για τους γονείς τόσο για την άγονη ειδική εκπαίδευση αλλά και την ασφάλεια των παιδιών. Οι περισσότερες περιπτώσεις συνοδών ατόμων με αναπηρίες στα σχολεία κρίνετε από διευθυντικό προσωπικό και μερικούς γονείς ώστε να γίνει η ορθή επιλογή του «καταρτισμένου» ατόμου. Στις ανακοίνωσης για πρόσληψη συνοδού αναγράφετε ότι άτομα με Πιστοποιητικό Ευρωπαϊκής Φροντίδας θα έχουν εύνοια, ουσιαστικά είναι μια ανοιχτή πρόσκληση προς το άνεργο κοινό από πτυχιούχους λογιστές, δικηγόρους, καθαρίστριες μέχρι και τους ανειδίκευτους. Η επιλογή φυσικό και επόμενο είναι κάποιο γνωστό άτομο του διευθυντή όπου νιώθει ασφάλεια, άνθρωποι που αναβαθμίζονται από καθαρίστριες σε καθήκον συνοδού και δεν έχουν ιδέα από Πρώτες Βοήθειες. Φυσικά είναι ένας φαύλος κύκλος εφόσον ο μισθός του δεν αγγίζει ούτε τον βασικό και δεν έχει επίγνωση φροντίδας ΑμεΑ.

Εγκαταστάσεις σχολείων σχεδόν σε άθλια κατάσταση όπου θα συναντήσεις διαφορετικών μορφών αναπηρίας Νοητική , Κινητική , Αισθητική και Μαθησιακή, αναπηρίες που διαφέρουν μακράν μεταξύ τους και οι κίνδυνοι που ελλοχεύουν είναι τεράστιοι. Μια έκρηξη θυμού ενός ατόμου στο φάσμα του αυτισμού δεν είναι εύκολη υπόθεση στην διαχείριση του, ποσό μάλλον να βρεθεί άλλο άτομο με αναπηρία δίπλα του. Εάν θέσεις ένα τέτοιο ερώτημα για τα ειδικά σχολεία θα απαντήσουν ότι λόγο ασφάλειας κρατάνε τα παιδιά απομονωμένα, ουσιαστικά τα άτομα μένουν μόνα! Πέραν της ειδικής εκπαίδευσης η οποία απουσιάζει, το σχολείο είναι πόλος κοινωνικοποίησης και όχι μέρος παραγκωνισμού λόγο άγνοιας των συνοδών και των δασκάλων.

Διευθυντές που προάγουν τον ρατσισμό στις οικογένειες των υψηλών μορφών αναπηρίας. Πολλοί γονείς ζήτησαν τον λόγο όταν είδαν σημάδια κακοποίησης στα παιδιά τους ή αδιαφορία λόγο ερωτοτροπίας μεταξύ συνοδών, πολλές είναι οι καταγγελίες που έγιναν από γονείς αλλά φωνή βοώντος εν τη έρημω. Το πρόβλημα παραμένει οξύτατο προς όλες τις κατευθύνσεις. Αντί για μονάδες ειδικής εκπαίδευσης είναι δωμάτια φύλαξης ατόμων με αυτισμό , ΔεπΥ, σφαιρική ολική παράλυση εγκεφάλου, τετραπληγίας και σπάνια γενετικά σύνδρομα.

Επίσης αυτό που παρατηρείτε στην έκθεση του Π.Ο.Υ. είναι οι διαφορές μεταξύ των χωρών, αλλά και διαφορές μεταξύ ιδρυμάτων μέσα στην κάθε χώρα. Η ποιότητα σε κάποιες περιπτώσεις είναι αποδεχτεί και άλλοτε βασανιστήριο. Πολλοί είναι αυτοί που περιμένουν την εφαρμογή της σύμβασης του Ο.Η.Ε. για θεσμική φροντίδα και ενιαία εκπαίδευση ως σανίδα σωτηρίας με απλές μεταρρυθμίσεις. Εγκαταστάσεις, εκπαιδευτές, καταρτισμένοι κοινωνικοί φροντιστές κ.α απουσιάζουν από την Κύπρο ώστε να τεθεί το σχέδιο με επιτυχία. Σκοπός είναι η ενιαία ορθή φροντίδα και εκπαίδευση που έχει άμεση σχέση με της λανθασμένες πεποιθήσεις που βρίσκονται ριζωμένες στο κοινωνία της Κύπρου. Ο αγώνας των ανθρώπων με αναπηρία είναι μεγάλος και τα εμπόδια που ορίζει η ίδια η κοινωνία ακόμη μεγαλύτερα.

Πέραν του προγράμματος ΘΑΛΕΙΑ που περιμένουμε μέσα στην επόμενη 5 ετιά να τεθεί σε λειτουργία οι περισσότεροι οργανισμοί και ιδρύματα δεν γνωρίζουν ολόκληρο το σχέδιο. Αξιοσημείωτο είναι ότι μέσα στο σχέδιο ΘΑΛΕΙΑ και μέσα στην σύμβαση του Ο.Η.Ε. αυτοί που θα καλεστούν να εφαρμόσουν και να βελτιώσουν την γενική εικόνα της Κύπρου σε θέματα θεσμικής φροντίδας είναι τα Ιδρύματα – Οργάνωσης Σύνδεσμοι που το 2018 κρίθηκαν ως φορείς παραγκωνισμού και μη ορθής φροντίδας. Φυσικά και υπάρχουν περιπτώσεις όπου σύνδεσμοι έχουν καταλυτικό ρόλο για τα όσα έχουμε δει να διαδραματίζονται την τελευταία 3ετία αλλά 1 οργάνωση και 2-3 ιδρύματα μπροστά στις δεκάδες που υπάρχουν σίγουρα το πρόβλημα θα παραμείνει για πολλά χρόνια οξύτατο. Επίσης ποιος ο αρμόδιος φορέας για έλεγχο των οργανώσεων και την ορθή εφαρμογή της σύμβασης εφόσον πέραν του 80% κρίθηκε απαράδεκτο!

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής

Σύνδρομος ή Νόσος Lesch Nyhan

                Σύνδρομος ή Νόσος Lesch Nyhan 

Σύνδρομο ή Νόσος Lesch-Nyhan είναι ενα σπάνιο γενετικό νόσημα το οποίο συνδέεται άμεσα με την αυτό- καταστροφή και την υπέρμετρη παραγωγή ουρικού οξέος. Το σύνδρομο Lesch Nyhan συνήθως προκαλεί οξεία ουρική αρθρίτιδα λόγω υπερπαραγωγής του ουρικού οξέος. Ο σύνδρομος  Lesch Nyhan αφορά κυρίως αγόρια και η συχνότητα είναι περίπου 1: 400,000 παγκοσμίως , τα κορίτσια στις περισσότερες περιπτώσεις είναι φορείς του μεταλλαγμένου γονιδίου.

Τα άτομα με την διαταραχή Leach-Nyhan  συνήθως εμφανίζουν ήπια έως μέτρια διανοητική υστέρηση και κινητική αναπηρία . Ο ιδεο-ψυχαναγκαστικός του αυτο-ακρωτηριασμός συνήθως εμφανίζεται με τα πρώτα βρεφικά δόντια αλλα δεν προκύπτει από έλλειψη αίσθησης του πόνου - μπορεί να συσχετίζεται και να επιδεινώνεται από ψυχολογικό άγχος. Όπως επίσης και η επιθετική συμπεριφορά ενάντια σε  οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Σε αρκετές περιπτώσεις άτομα εμφανίζουν συχνές τάσεις για εμετό και δυσφαγία όπου επιφέρει σημαντικά προβλήματα στην ανάπτυξη των νεαρών ατόμων. Η γενετική διαταραχη οφείλετε σε κληρονομικότητα και είναι συνδεδεμένη με το γονίδιο Χ, ως αποτέλεσμα της πλήρης ανεπάρκειας HPRT λόγω μεταλλάξεων στο γονίδιο Χq26. Όπως και αλλά σπάνια νοσήματα η προγεννητική διάγνωση μπορεί να είναι εφικτή με αμνιοπαρακέντηση ή δειγματοληψία χοριακών λαχνών εάν και εφόσον έχει αναγνωριστεί από τους γονείς.

Τα άτομα με σύνδρομο Lesch Nyhan κατατάσσονται στην ομάδα με πολλαπλές μορφές αναπηρίας και διάχυτες διαταραχές. Το βρέφος συμπεριφέρεται φυσιολογικά μέχρι την ηλικία των 3-6 μηνών και σταδιακά γίνετε εμφανής η ψυχοκινητική καθυστέρηση στην στήριξη του κεφαλιού και στην καθιστική θέση και υποτονία. Τα πρώιμα σημάδια συνδυάζονται με απόφραξη του ουροποιητικού συστήματος και αμμώδη ουρά, δυσφαγία, δυσαρθρία και ακούσιες κινήσεις. Αργότερα εμφανίζουν σπαστικότητα, υπερρεφλεξια και επέκταση του πελματικού αντανακλαστικού. Τα άτομα έχουν δυστονία και υποτονία που μπορεί να οδηγήσει σε αδυναμία βάδισης και να είναι χρήστες αμαξιδίου. Κάποια άτομα εμφανίζουν αναιμία και σπάνια εμφανίζουν νεφρική ανεπάρκεια. Τα νευρολογικά συμπτώματα και η συμπεριφορά παραμένουν άγνωστα ως προς τα αίτια.

Όπως και άλλες μορφές αναπηρίας/συνδρόμων ή διαταραχών παρουσιάζει συννοσηρότητα όπως ιδιοπαθή νοητική υστέρηση, εγκεφαλική παράλυση, συνδρομο CdL κ.α. Τα άτομα με σύνδρομο Lesch-Nyhan, Cornelia de Lange και οικογενή δυσ-αυτονομία παρουσιάζουν απώλεια ιστών σαν αποτέλεσμα της αυτοκαταστροφικής τους συμπεριφοράς. Παρόλο που και άλλα σύνδρομα είναι συνδεόμενα με αυτοκακώσεις και αυτόκαταστροφες, οι ασθενείς συνήθως χτυπούν το κεφάλι τους ή αυτοδαγκώνονται , όμως δεν δαγκώνουν τα δάκτυλα και τα χείλη τους.

Οριστική θεραπεία για τον σύνδρομο Lesch-Nyhan δεν υπάρχει καθώς υπάρχει στον γενετικό κώδικα του ατόμου, όμως, αυτό που μπορεί να βελτιωθεί σε κάποιο βαθμό είναι η κλινική εικόνα του ατόμου και η συμπεριφορά του. Η φαρμακευτική αγωγή ώστε να μειώσουν σε κάποιο βαθμό την σπαστικότητα των άκρων - των ακούσιων κινήσεων, φαρμακευτική αγωγή για την δυσλειτουργία του ουροποιητικού συστήματος- οι πέτρες στα νεφρά μπορούν να αντιμετωπιστούν με λιθοτριψία. Υποστήριξη με βοηθητικές συσκευές για περπάτημα και αναπηρικό αμαξίδιο. Σε κάποιες μορφές με έντονο ψυχαναγκασμό και αγχώδεις διαταραχές συνήθως γίνεται χρήση αντιψυχωτικων ώστε το άτομο να βρίσκεται συνεχώς σε ένταση.

Δυστυχώς τα νευρολογικά συμπτώματα δεν αντιμετωπίζονται και συνίσταται η πολυθεματική συμπεριφορική αντιμετώπιση ώστε το άτομο να ανταποκριθεί και να μειώσει σε κάποιο βαθμό την αποκλίνουσα συμπεριφορά. Ως προς την αντιμετώπιση της αυτοκαταστροφής γίνεται χρήση περιοριστικών και φυσικούς τρόπους αντιμετώπισης της συμπεριφοράς.

Στο εξωτερικό υπάρχουν διεθνής ομάδες που διαχειρίζονται άτομα με το σπάνιο νόσημα Lesch-Nyhan  ως προς την εκπαίδευση του ίδιου του ατόμου, της οικογένειας και τους φροντιστές. Επιστημονικές ομάδες και ειδικοί γιατροί όπου ενημερώνουν για τις κατάλληλες θεραπείες του ατόμου. Δυστυχώς στην Κύπρο υπάρχουν μόνο μερικές οργανώσεις – σύνδεσμοι όπου εμπίπτουν στην ομάδα των σπάνιων νοσημάτων, δεν παρέχουν εξειδικευμένη φροντίδα ή βοήθεια για άτομα με νόσο Lesch-Nyhan  παρά μόνο ενημέρωση εάν και εφόσον έχει επίγνωση της σπάνιας νόσου.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής

Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Μυϊκή Δυστροφία Becker

      Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και  Μυϊκή Δυστροφία Becker

Η κληρονομική γενετική διαταραχή Δυστροφία Duchenne και Becker , προκαλούν απώλεια μυϊκής ισχύος και ατροφία σε διάφορους βαθμούς, λαμβάνει το όνομά της από την πρωτεΐνη δυστροφίνη, η οποία λόγω μετάλλαξης του γονιδίου της στο γενετικό υλικό (DNA) δεν παράγεται ή επηρεάζει την ορθή παραγωγή. Η πρωτεΐνη δυστροφίνη συνήθως προστατεύει τις μυϊκές ίνες κατά τη διάρκεια της μυϊκής σύσπασης. Στους μύες των αγοριών με ΜΔ Duchenne υπάρχει σοβαρή έλλειψη πρωτεΐνης δυστροφίνης ή δεν λειτουργεί καθόλου. Ωστόσο, στη Becker η πρωτεΐνη δυστροφίνη έχει παρουσία κάτω του κανονικού ή είναι διαφορετικού μεγέθους, αλλά εξακολουθεί να λειτουργεί σε κάποιο βαθμό.

Ο σύνδρομος Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne και Becker αφορά κυρίως αγόρια, και προσβάλει 1: 3.500 γεννήσεις ετησίως με σύδρομο Duchenne και 1:18.000 με σύνδρομο Becker παγκοσμίως Στην Κύπρο το ποσοστό ανέρχεται 8 : 100.000 .Tα κορίτσια, κυρίως είναι φορείς του και ασυμπτωματικά στο μεταλλαγμένο γονίδιο, εκτός κι αν και οι δυο γονείς είναι φορείς του συνδρόμου. Περίπου τα δύο τρίτα των περιπτώσεων κληρονομούνται από τους γονείς ενός ατόμου, ενώ το ένα τρίτο των περιπτώσεων οφείλεται σε νέα μετάλλαξη. Προκαλείται από μια μετάλλαξη στο γονίδιο της πρωτεϊνικής δυστροφίνης.

Η μυϊκή δυστροφία Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) είναι ο πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας και η μυϊκή δυστροφία Becker είναι μια ηπιότερη παραλλαγή του πιο γνωστού είδους Duchenne, που εξελίσσεται πιο αργά. Το σύμπτωμα της μυϊκής αδυναμίας συνήθως αρχίζει γύρω στην ηλικία των τεσσάρων ετών. Ιατρικές μελέτες και η πρόοδος στον τομέα της διάγνωσης, στη διαχείριση των μυϊκών δυστροφιών έχουν αυξήσει σημαντικά το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με μυϊκή δυστροφία

Τα άτομα με σύνδρομο Duchenne κατα την βρεφική ηλικία παρουσιάζουν σημαντική καθυστέρηση στην έναρξη της βάδισης και ανασηκώματος - χρησιμοποιούν πρώτα τα χέρια για να στηριχθούν στο πάτωμα και να σηκώσουν την μέση. Μετά στηρίζουν τα χέρια στα γόνατά τους για να μπορέσουν να σταθούν. Σε κάποιες σπάνιες μορφές παρουσιάζεται και με διανοητική μειονεξία.

Χαρακτηριστικά η μυϊκή απώλεια εμφανίζεται πρώτα στο άνω μέρος των ποδιών και τη λεκάνη κυρίως σε άτομα με σύνδρομο Becker . Οι επηρεασμένοι μύες μπορεί να φαίνονται μεγαλύτεροι λόγω της αυξημένης περιεκτικότητας σε λιπαρά. Επιπλέον, εξαιτίας αδυναμίας σωστής στάσης σώματος, αναπτύσσεται σκολίωση. Ηλικίες μεταξύ 8-14 ετών μπορεί να είναι χρήστες αναπηρικού αμαξιδίου, εξαιτίας της απώλειας βάδισης. Κατά τη μέση της εφηβείας συνήθως, παρουσιάζονται συμπτώματα καρδιομυοπάθειας και στην ηλικία των 20 ετών ίσως ξεκινούν τα αναπνευστικά προβλήματα, εφόσον οι μεσοπλεύριοι μύες και το διάφραγμα έχουν πληγεί. Ενδέχεται και ενδοκρινολογικά προβλήματα.

Δεν υπάρχει θεραπεία για μυϊκή δυστροφία. Η φυσικοθεραπεία, η διορθωτική χειρουργική επέμβαση μπορούν να βοηθήσουν με κάποια συμπτώματα. Ο υποβοηθούμενος εξαερισμός μπορεί να απαιτείται σε άτομα με αδυναμία αναπνοής των μυών. Φαρμακευτική αγωγή ανοσοκατασταλτικών, στεροειδών ώστε να επιβραδύνουν τον εκφυλισμό των μυών και αντισπασμωδικών για τον έλεγχο των επιληψίας και μυϊκής δραστηριότητας. Τα άτομα με μυϊκή δυστροφία έχουν ανάγκη διαφορετικού τύπου αποκατάσταση κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Το μεγαλύτερο μέρος της αναγκαίας ενίσχυσης θα χορηγηθεί μέσω φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας και άλλες ειδικότητες.

Πρωτεύων ρόλο όπως σε όλες σχεδόν τις νόσους ή αναπηρίες είναι η πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση. Η μυϊκή δυστροφία διαγιγνώσκεται με διάφορους τρόπους. Τα συμπτώματα εμφανίζονται πριν από την ηλικία των 5 ετών και συχνά έχουν εξαιρετικά αυξημένα επίπεδα κινάσης της κρεατινής στο αίμα. Μία βιοψία μυών (λαμβάνοντας ένα δείγμα μυών) για μελέτες δυστροφίνης μπορεί να γίνει για να αναζητηθούν μη φυσιολογικά επίπεδα δυστροφίνης στον μυ. Κλινική διάγνωση μπορεί να γίνει όταν το άτομο παρουσιάζει προοδευτική συμμετρική μυϊκή αδυναμία σε μέλη του σώματος.

Το οικογενειακό ιστορικό και διαφορετικοί τύποι γενετικού ελέγχου μπορούν να προσφέρουν συγκεκριμένες και πιο σαφείς πληροφορίες σχετικά με την αλλαγή ή την μετάλλαξη του DNA. Είναι σημαντικό να έχετε γενετική επιβεβαίωση της διάγνωσης για αρκετούς λόγους όπως τον εντοπισμό της ακριβής μετάλλαξη, το στάδιο που βρίσκεται το άτομο με μυϊκή δυστροφία, την πληροφορήσει συγγενών για τυχόν μετάλλαξη του γονιδίου καθώς και την εγγραφή του ατόμου σε οργάνωσης και συνδέσμούς για προστασία ατόμων με μυική δυστροφία πληροφόρηση και καθοδήγηση. Οι συνθήκες υπό τις οποίες πραγματοποιείται η ανακοίνωση μπορεί να έχουν σημαντική επίδραση στο να αποδεχτεί το άτομο με μυϊκή δυστροφία και στις επακόλουθες αποφάσεις που θα λάβει, οι οποίες επηρεάζουν τη φροντίδα.

Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου ( https://www.cing.ac.cy/en/about-us/patientinfo )

Πρόσφατα έχουν κυκλοφορήσει δύο φάρμακα για την μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne: το  Ataluren, το οποίο χορηγείται από το στόμα ημερησίως και το eteplirsen, το οποίο χορηγείται ενδοφλέβια μία φορά την εβδομάδα.

Η επιλογή φαρμάκου εξαρτάται από το είδος της μετάλλαξης του ασθενή. Και τα δύο σκευάσματα επιδρούν πάνω στην μετάφραση του γονιδίου ώστε το κύτταρο να παράγει μικρότερου μεγέθους δυστροφίνη, η οποία όμως παραμένει λειτουργική.

Έχει μεγάλη σημασία η χορήγηση της θεραπείας να γίνει έγκαιρα και πριν την απώλεια σημαντικής μυϊκής αδυναμίας.

Πρόσφατη έρευνα των βλαστικών κυττάρων δείχνει πολλά υποσχόμενους φορείς που μπορούν να αντικαταστήσουν κατεστραμμένο μυϊκό ιστό. Η θεραπεία έχει στόχο τον έλεγχο της έναρξης των συμπτωμάτων για τη μεγιστοποίηση της ποιότητας ζωής.

Η εσωτερική φροντίδα φέρει τον δικό της σημαντικό ρόλο, στοχεύει στην ανεξάρτητη διαβίωση του ατόμου - τον σεβασμό και την αξιοπρέπεια. Βοηθά στην εκτέλεση της καθημερινότητας του ατόμου, την ρουτίνα και την προώθηση κοινωνικοποίησης. Συνοδεύει το άτομο σε επαγγελματίες υγείας που επικεντρώνονται στην παροχή βοήθειας για την επίτευξη της όσο το δυνατόν υψηλότερης ποιότητας ζωής. Δεν πρέπει να υπάρχει σύγχυση με την παροχή ιατρικής φροντίδας νοσηλευτικής , στόχος είναι η υποστήριξη και σφαιρική συνεργασία ατόμου-οικογένειας-ιατρικής φροντίδας. Τα μεταβατικά στάδια του ατόμου απο την εφηβεία, την ενηλικίωση και τον σχεδιασμών του ίδιου του ατόμου για το μέλλον, την πορεία και την επίτευξη των προσωπικών του στόχων.

Στην Κύπρο υπάρχει ο Σύνδεσμος για Άτομα με Μυοπάθειες που προσφέρει κοινωνικές υπηρεσίες και ενημέρωση σε άτομα με Μυοπάθεια και συναισθηματική υποστήριξη στους ίδιους ή την οικογένεια τους. Δυστηχώς ο σύνδεσμος δεν παρέχει την εσωτερική ή κατοίκον εξειδικευμένη φροντίδα στα άτομα της και  έτσι πολλά άτομα εξυπηρετούνται απο την ίδια την οικογένεια, απο οικιακούς βοηθούς ή σε νοσηλευτικό προσωπικό.

 Πολλά άτομα με μυοπάθειες ζουν ανάμεσα μας, πηγαίνουν σχολείο, φοιτούν σε πανεπιστήμια, εργάζονται, παντρεύονται, παρόλες τις κινητικές δυσκολίες που έρχονται αντιμέτωποι.  Κάποια άτομα έρχονται αντιμέτωποι με τον Σύνδρομο λιπώδους εμβολής αποτελεί έναν κίνδυνο στην Duchenne και συνιστά κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Η λιπώδης εμβολή προκαλείται από ένα μικρό τμήμα λίπους που απελευθερώνεται στην κυκλοφορία του αίματος αφού σπάσει ένα οστό ή χτυπηθεί, μπορεί να ταξιδέψει μέσω του αίματος στους πνεύμονες, εμποδίζοντας την οξυγόνωση.

Άνθρωποι που διεκδικούν την αξιοπρέπεια τους και τα δικαιώματα τους. Παραμένουν άνθρωποι και προσπαθούν να ξεπεράσουν τους φόβους τους, χαμογελούν, ζουν και άλλοτε λυγίζουν όπως όλοι μας. Είναι άτομα με τα ίδια δικαιώματα όπως ο κάθε άνθρωπος που ζει και αναπνέει ανάμεσα μας. Έχουν δικαίωμα στην πρόσβαση ώστε να εκτελέσουν και αυτοί την καθημερινότητα τους ή την απόλαυση ξεχωριστών στιγμών με φίλους όπως και ο καθένας μας. Όλοι μαζί μπορούμε να βοηθήσουμε έστω και στο ελάχιστο ώστε να βελτιώσουμε την εικόνα που αντικρίζει κάποιος μέσα στους δρόμους της πόλης. Πριν σταθμεύσεις βιαστικά για δυο λεπτά πάνω σε χώρους με σήμανση αναπήρων για ψώνια, πριν αφήσεις το αμάξι πάνω σε πεζοδρόμια και διαβάσεις επειδή δεν υπάρχει επαρκής χώρος, πριν αφήσεις το ποδήλατο ή την μοτοσυκλέτα μπροστά απο την ράμπα σκέψου ότι κάποιος συνάνθρωπός σου με κινητικά προβλήματα θα την χρειαστεί.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής

Εγκεφαλική Σπαστική Τετραπληγία και Κάκωση Νωτιαίου Μυελού

Εγκεφαλική Σπαστική Τετραπληγία και Κάκωση Νωτιαίου Μυελού

Η σωματική ή κινητική αναπηρία εκδηλώνεται από μερική έως ολική και είναι μόνιμη ή παροδική. Τα άτομα παρουσιάζουν δυσχέρεια ή απουσία κίνησης των μελών που απαρτίζουν το ανθρώπινο σώμα ή/και απουσία. Στις μέρες μας όλο και περισσότεροι συνάνθρωποι μας ανήκουν ή μεταπηδούν στην ομάδα της κινητικής αναπηρίας.

Η κινητική αναπηρία μπορεί να οφείλεται σε διάφορα αίτια όπως η εγκεφαλική παράλυση, η μυϊκή δυστροφία, από τραυματισμούς της σπονδυλικής στήλης από πτώση ή ατυχήματα, επακόλουθο  λοιμώξεων του οργανισμού, παθολογικά αίτια και ακρωτηριασμούς. Οι κινήσεις του ανθρώπινου σώματος, οι λειτουργίες και ο συντονισμός τους αποστέλλονται απο το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, αποτελείται απο τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Ο νωτιαίος μυελός προεξέχει απο την βάση του εγκεφάλου και περνά κατα μήκος της σπονδυλικής στήλης μέχρι την οσφυική χώρα, το τέλος του νωτιαλίου μυελού αποτελείται απο την ιππουριδα, προστατεύεται απο τα οστά που απαρτίζουν τον σπόνδυλο. Υπάρχουν εισόδοι και εξόδοι νέυρων  που ελέγχουν τις ποικίλες συμπριφορές και σωματικές λειτουργίες του ανθρώπου.

Η εγκεφαλική παράλυση  είναι η βλάβη στον εγκέφαλο που προκαλείται κατα την εβρυακή περίοδο, κατα τον τοκετό, μέτα την γέννηση ή  από τραυματισμό του εγκεφάλου, όπως η έλλειψη οξυγόνου και η συμπίεση του κρανίου. Εκδηλώνεται τις πλείστες φορές με κινητικές διαταραχές και κάποιες φορές συνοδεύεται με νοητική υστέρηση και επιληψία.  Ανάλογα με το σημείο και την έκταση της βλάβης του εγκεφάλου τα άτομα εμφανίζουν ανάλογα συμπτώματα, στην περίπτωση εκτεταμένεις βλάβης παρουσιάζονται δίαχυτες διαταραχές όπως επιληψία, διαταραχή  όρασης ή  απώλεια ακοής, μαθησιακές δυσκολίες, λοίμωξης του αναπνευστικού συστήματος κ.α. Τα τελευταία έτη εχει γίνει αρκετή εργασία και πρόοδος, ώστε για να διευκρινισθούν τα προβλήµατα της εγκεφαλικής παράλυσης, αλλά το πρόβληµα παραµένει οξύτατο από ιατρικής,κοινωνικής και οικονοµικής πλευράς.

Άτομα με εγκεφαλική παράλυση ή σπαστική τετραπληγία έχουν διαταραχή στην εκούσια κίνηση, δυσκαμψία, ιπποποδία, προσαγωγή ισχίων, σπαστικά αντανακλαστικά, μυϊκή ατροφία και ατονία, κλόνο των άκρων, ορθοπεδικά κ.α. Η εγκεφαλική παράλυση εκδηλώνεται σε πολλές μορφές  κυρίως όπως  η Σπαστική μορφή όπου υπάρχει ακούσια σύσπαστη των μυών,  η Δυσκαμπτη μορφή - εμφανίζει  έντονα σπαστικότητα και δυσκαμψία, Αθετωσική δηλαδή αδυναμία διατήρησης της στάση του σώματος και κίνηση. Αταξική μορφή όπου υπάρχει ανισορροπία και τρόμος,  Υποτονική μορφή - χαμηλή ισχυής των μυών δηλαδή ατονία και η Μεικτή μορφή. Υπάρχει ταξινόμηση ανάλογα με την πληγείσα περιοχή του σώματος  Τετραπληγία, Παραπληγία, Τριπληγία, Ημιπληγία,Μονοπληγία.    

            Η εγκεφαλική  βλάβη  δεν είναι ιάσιμη, το μέγεθος την εγκεφαλικής βλάβης δεν οξύνεται ή ελλαττώνεται, αυτό όμως που μεταβάλλεται είναι η κλινική εικόνα του παιδιού καθώς μεγαλώνει. Η θεραπευτική παρέμβαση, χειρουργική επέμβαση, φαρμακευτική αγωγή, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μπορεί να το βοηθήσει ώστε να αποφύγει στο μέτρο του δυνατού τις παραμορφώσεις και να εκπαιδευτεί ώστε να βελτιώσει την κινητικότητα και τη λειτουργικότητά του. Κάποια άτομα χρειάζονται υποστήριξει ειδικών εργαλείων για να βαδίσουν ή ανθρώπων,κάποια χωρίς βοηθεία και άλλοτε γίνονται χρήστες αναπητικού αμαξίδιου.

Στην περίπτωση των ανθρώπων με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού δηλαδή τον τραυματισμό/κάκωση σε κάποιο  σημείο της σπονδυλικής στήλης η αίσθηση και η κίνηση επηρεάζονται ή χάνονται. Ανάλογο με το σημείο και τον βαθμό κάκωσης κατατάσσουν τους πληγέντες σε 4 κατηγορίες . Παραπληγία ατονική-πλήρης ως αποτέλεσμα βλάβης σε σημείο της ιερής ή οσφυικής ή θωρακικής χώρας του σπόνδυλου. Τετραπληγία ως επακόλουθο κάκωσης σε σημείο της αυχενικής χώρας, υπάρχει παράλυση και στα τέσσερα άκρα. Ατελής κάκωση, υπάρχει μερική αίσθηση ή/και κίνηση κάτω απο το σημείο της κάκωσης, Πλήρης κάκωση δηλαδή χωρις κίνηση ή αίσθηση κάτω απο το σημείο της βλάβης. Μια ατελής παράπλυση δεν είναι λιγότερο σοβαρή απο τις άλλες κατηγορίες επειδη υπάρχει η αίσθηση ή η κίνηση μπορεί να επιφέρει σοβαρή αναπηρία.

Στη κάκωση νωτιαίου μυελού εκτός από την διαταραχή στην κίνηση και την αίσθηση επιφέρει δυσλειτουργία εντέρου, διαταραχή της κύστης, λοιμώξης, αλλαγή σε θερμοκρασία σώματος και πίεση, αδυναμία πνευμόνων ή και πλήρης δυσλειτουργία όλου του σώματος στην περίπτωση βλάβης σε αρχικό σημείο του αυχένα. Για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν και να ζήσουν με τις επακόλουθες διαταραχές ως επι το πλείστων είναι χρήστες αναπηρικού αμαξίδιου, υπερηβικόυ καθετήρα, τραχειοτομία για χρήση αναπνευστήρα, κολοστομίας και γαστρεκτομή για σίτιση και κένωση εντέρου. Κάποιοι αντιμετωπίζουν χρόνιους πόνους μετά απο την κάκωση και κάποιοι έρχονται αντιμέτωποι με την «αυτόματη δυσ-αντανακλαστηκότητα» που χρήζει άμεσης αντιμετώπισης. Δυστηχώς άτομα με τετραπληγία έχασαν την ζωή τους λόγο άγνοιας άμεσης αντιμετώπισης της δυσ-αντανακλαστηκότητας απο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των δημόσιων νοσηλευτηρίων.

Στην Κύπρο του 2021 άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού  και σπαστική τετραπληγία ζουν  αναμεσά μας, βρίσκονται καθημερινά στον αγώνα και έρχονται αντιμέτωποι με τα δικαιώματα τους. Δικαιώματα τα οποία  μερικοί είχαν και πριν μεταπηδησοουν στην ομάδα των τετραπληγικών. Άτομα τα οποία ήταν διαφορετικά ως προς τις σωματικές τους ανάγκες, με καριέρα  και οικογένεια και άλλοτε στην ζωηρότητα της εφηβείας. Ξαφνικά λόγο της μη αναστρέψιμης κατάστασης, να εξαρτώνται 24 ώρες  από άλλους για να μπορούν να ζήσουν. Μια βόλτα στην Παραπληγική πτέρυγα του Γ. Νοσοκομείου Λευκωσίας και στο Μακάρειο ΙΙΙ Νοσοκομείο θα συναντήσεις πολλές  και διαφορετικές περιπτώσεις και διαφορετικές ηλικίες. Η ζωή των ανθρώπων που ζούσαν χωρίς αναπηρία και δυσκολίες, αλλάζει δραματικά μετά από μοιραίο κτύπημα, μεταπηδούν στην ομάδα των ατόμων με κινητική αναπηρία και η αποκατάσταση τους κυμαίνεται από 6 μήνες εως και τα 2 χρόνια. Μαζί με ομάδα εξειδικευμένων γιατρών και νοσηλευτικό προσωπικό ώστε το άτομο να αποδεχτεί και να εκπαιδευτεί κατάλληλα στα νέα δεδομένα για την καινούργια τους ζωή.

Οι παροχές από το κράτος  και την Ε.Ε για κάποιους είναι ικανοποιητικές και για κάποιους άλλους μη επαρκές, τα επιδόματα ποικίλουν ανάλογα με τον βαθμό αναπηρίας. Επίσης ανάλογα με την κατηγορία αναπηρίας παρέχει αναλώσιμα και εξιειδικευμένα προιόντα. Όμως η παροχή φροντίδας από εξειδικευμένο προσωπικό των κρατικών υπηρεσιών αδυνατεί και καταφεύγει σε οργανισμούς και συνδέσμους όπως η Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου – Άτομα με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού για την αρμόζουσα φροντίδα. Στην κοινωνία της Κύπρου μερικά άτομα έγιναν ορόσημα για το έργο τους και τα ανθρώπινα δικαιώματα που διεκδίκησαν ως ισάξια  μέλη της κοινωνίας μας, για την ανεξαρτητοποίηση και αξιοπρεπή διαβίωση των ανθρώπων με κινητική αναπηρία όπως η πολυβραβευμένη κ.Τούλα Καρατζιά, κ.Κατερίνα Παναγιώτου, κος. Δημήτρης Λαμπριανίδης. Η ΟΠΑΚ ειναι πλεόν ένας απο τους φωτεινούς αρωγούς όχι μόνο για το λαμπρό έργο και την διεκδίκησει των δικαιωμάτων αλλά και για την εκειδικευμένη ποιοτηκή φροντίδα. Επίσης υπάρχουν και άλλες οργανώσης που παρέχουν ενημέρωση και καθοδήγηση στα άτομα με τετραπληγία και εγκεφαλική παράλυση αλλά δεν παρέχεται η εξειδικευμένη φρόντιδα. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι γονείς ή το άτομο καταφεύγει σε οικιακούς βοηθούς απο τρίτες χώρες, μέχρι και  νοσηλευτική φροντίδα και η δαπάνες που θα χρειάζεται σε σχέση με τους πόρους είναι τεράστια.

Η Κύπρος το 2017 αποδέχτηκε την σύμβαση του ΟΗΕ για την κοινωνική ενσωμάτωση ατόμων με αναπηρία. Με βάση έρευνας η οποία πραγματοποιήθηκε από τον ΟΗΕ στα πλαίσια του ελέγχου για τήρηση των προϋποθέσεων του σχεδίου, η Κύπρος όχι μόνο δεν πληρή τις προϋποθέσεις αλλά πέραν του 90% των όρων για ανεξάρτητη και προσβάσιμη διαβίωση των ατόμων με αναπηρίες παραβιάζονται καθημερινώς.

Τα τελευταία χρόνια η κοινωνία μας έχει γίνει πιο ευαίσθητη με τα άτομα που ζούν αναμεσά μας  με κινητικά προβλήματα, το αίσθημα της λύπης που διακατέχει τους περισσότερους υπερβαίνει της πρέπουσας αντιμετωπίσεις τους. Ευτυχώς πολλά άτομα με κινητικά προβλήματα εκφράζονται ανοικτά και δηλώνουν τον παραγκωνισμό της κοινωνίας, τα προβλήματα προσβασιμότητας. Τα άτομα με τετραπληγία χρειάζονται μια μεγάλη διαδικασία εξειδικευμένης φροντίδας για να ετοιμαστούν για κάποια μεταφορά τους σε γιατρό, για μια έξοδό τους, για την απόλαυση κάποιου γεύματος με φίλους ή για διασκέδαση και δυστυχώς έρχονται αντιμέτωποι με την αθλιότητα της κοινωνίας μας. Χώροι στάθμευσης ΑμεΑ που έχουν καταληφθεί από βιαστικούς οδηγούς, οχήματα σταθμευμένα σε πεζοδρόμια και διαβάσεις, ράμπες σε δημόσιες υπηρεσίες και καταστήματα που οδηγούν μόνο στην είσοδο ή σε σκαλιά, κακοτεχνίες σε δρόμους, σε πεζοδρόμια κ.α

Στο παρελθόν επικρατούσε αδιαφορία για τα άτομα καθώς και η πρόνοια ήταν περιορισμένη. Οι διαταραχές του νευρικού συστήµατος, μεταξύ των οποίων και η εγκεφαλική παράλυση και η κάκωση νωτιαίου μυελού , δεν αποτελούν κύρια αιτία θανάτου,  όµως αποτελούν τα κυριότερα αίτια κινητικής αναπηρίας, ψυχικής ταλαιπωρίας, αλλά και οικονοµικής επιβάρυνσης του συνόλου της οικογένειας για την αντιμετώπιση τους. Όχι µόνο οι προλήψεις αλλά και η άγνοια της κοινωνίας  εµποδίζει, την αποκάλυψη της έκτασης του προβλήµατος και κατά συνέπεια και τη λήψη αποτελεσµατικών µέτρων για την αντιµετώπισή του. Η αναπηρία μπορεί περιγράφει την διαταραχή ή την απουσία ικανότητας, αλλα η απουσία ικανότητας της κοινωνίας οριοθετεί την αναπηρία, ώστε να κατανοεί την κατάσταση των ατόμων και τον αρνητικό αντίκτυπο που επιφέρει στην καθημερινότητας του.

Νεαρά άτομα πηγαίνουν σχολείο, φοιτούν σε πανεπιστήμια, εργάζονται, παντρεύονται, παρόλες  τις κινητικές δυσκολίες  που έρχονται αντιμέτωποι. Άνθρωποι που διεκδικούν την αξιοπρέπεια τους και τα δικαιώματα τους. Παραμένουν άνθρωποι και προσπαθούν να ξεπεράσουν τους φόβους τους, χαμογελουν, ζούν και άλλοτε λυγίζουν όπως όλοι μας. Είναι άτομα με τα ίδια δικαιώματα όπως ο κάθε άνθρωπος που ζει και αναπνεύει αναμεσά μας. Εχουν δικαίωμα στην πρόσβαση ώστε να εκτελέσουν και αυτοί την καθημερινότητα τους ή την απόλαυση ξεχωριστών στιγμών με φίλους  όπως και ο καθένας μας. Όλοι μάζι μπορούμε να βοηθήσουμε έστω και στο ελάχιστο ώστε να βελτιώσουμε την εικόνα που αντικρίζει κάποιος μέσα στους δρόμους της πόλης. Πριν σταθμεύσεις βιαστηκά για δυο λεπτά πάνω σε χώρους με σύμανση αναπήρων για ψώνια, πριν αφήσεις το αμάξι πάνω σε πεζοδρόμια και διαβάσης επειδή δεν υπάρχει επαρκής χώρος, πριν αφήσεις το ποδήλατο ή την μοτοσυκλέτα μπροστά απο την ράμπα σκέψου οτι κάποιος συνάνθρωπός σου με κινητικά προβλημάτα θα την χρειαστεί.

Ευστάθιος Ανδρέου 

Κοινωνικός Φροντιστής

Παγκόσμια Μέρα για άτομα με Αυτισμό

Παγκόσμια Μέρα για Άτομα με Αυτισμό

2η Απριλίου Παγκόσμια μέρα για Άτομα με Αυτισμό, ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποιήσεις. Ας ανάψουμε το μπλε! Όμως ας μην μείνουμε μέχρι εκεί! Ο ακτιβισμός διά μέσο μέσων κοινωνικής δικτύωσης και επικοινωνίας χωρίς κατανόηση, δεν βοηθά κανένα γονέα και ουσιαστικά το άτομο με αυτισμό. Τα διάφορα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θα μας επιτρέψουν, ως μια ωραία εφαρμογή να αλλάξουμε την εικόνα του προφίλ σε μπλε απόχρωση, όμως το να είσαι ακτιβιστής μέσο μίας οθόνης, όπου δεν καταλαβαίνει τι επιφέρει ο αυτισμός σε άτομο και γονείς, τον αγώνα που βιώνουν καθημερινά και ανελλιπώς δεν φέρει κάποιο αποτέλεσμα.

Ο Αυτισμός ή Διάχυτη Αναπτυξιακή διαταραχή είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή του εγκεφάλου όπου εκδηλώνετε ως χρόνιες σοβαρές νεύρο – ψυχιατρικές διαταραχές, δηλαδή εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του εγκεφάλου και συνήθως εμφανίζεται στην νηπιακή ηλικία του ατόμου και διαρκεί εφ όρου ζωής. Η ετυμολογία «αυτισμός» προέρχεται από την λέξη «εαυτός» , υποδηλώνει ότι το άτομο είναι κλεισμένο στον εαυτό του και ακολούθως τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Το φάσμα του αυτισμού είναι μεγάλο, η κάθε περίπτωση ξεχωριστή, έστω κι αν τα άτομα έχουν διαγνωστεί στο ίδιο κομμάτι του αυτισμού. Ο συνδυασμός των διάφορων δεδομένων αναπτυξιακών διαταραχών, παρουσιάζουν ομοιότητές ως προς την επικοινωνία, την κοινωνικοποίηση, την φαντασία, συμπεριφορά και με ορισμένα σημεία κατηγοριοποιούν το φάσμα του Αυτισμού.

Αυτιστική Διαταραχή (σύνδρομο  Kaneer), Άτυπος Αυτισμός ( Διάχυτη Αναπτυξιακή -Μη προσδιορισμένη PDD-NOS), Παιδική Αναδιοργανωτική. Διαταραχή Διαταραχή Rett είναι μια σπάνια διαταραχή και εκδηλώνεται κυρίως σε κορίτσια. Σύνδρομο Asperger όπου δείχνει άτομα με μέση ή ανώτερη νοημοσύνη - εκδηλώνεται περισσότερο ως νευρολογική διαταραχή. Αν και τα τελευταία χρόνια έχει καταργηθεί ο ορισμός του Asperger από διάφορες οργανώσεις ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αυτισμού και άλλες μεγάλες οργανώσεις σε πολλές χώρες ακόμη τον χρησιμοποιούν. Περίπου το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει διαταραχή φάσματος αυτισμού. ( CDC, 2014 ). Ο επιπολασμός στις Ηνωμένες Πολιτείες εκτιμάται σε 1 στις 54 γεννήσεις. ( CDC, 2020 )

Στην Κύπρο αρκετοί γονείς δεν αποδέχονται την γενετική προέλευση του Αυτισμού, παραμένουν στους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Άρνηση υπάρχει και σε πολλές γενετικές ανωμαλίες-σύνδρομους  όπου το παιδί φέρει ως αποτέλεσμα αυτισμό, δηλαδή συν-νοσηρότητα - Σύνδρομο Tourette , Σύνδρομο Williams, Landau Kleffner, Σύνδρομο Εύθραυστου Χ, σύνδρομο Down κτλ.

Κανείς δεν μπορεί να κατακρίνει την στάση των γονέων στη μη αποδοχή των γενετικών διαταραχών, σκεφτείτε μια μητέρα ποσό ένοχη νιώθει για το παιδί της και τον ψυχικό της κόσμο να καταρρέει. Ο όρος αυτιστικά στοιχεία δεν είναι επισήμως αναγνωρισμένος, δεν δίνει ρεαλιστικές πληροφορίες για το άτομο και ίσως κάποιες φορές να είναι παραπλανητικός, επειδή αφήνει την εντύπωση ότι πρόκειται για πιο ήπιες καταστάσεις.

Μέχρι και σήμερα παραμένει ένα αίνιγμα ως προς τα ακριβή αίτια που προκαλούν τον αυτισμό, πολλές έρευνες που έγιναν την τελευταία δεκαετία δεν δίνουν με σαφήνεια την προέλευση αλλά μια ποικιλία από παράγοντες όπως γενετική διαταραχή, κληρονομικότητα και μεταβαλλόμενες διαταραχές κατά την κύηση (κατά τον τοκετό και στην νεογνική ηλικία του ατόμου). Μια αμφιλεγόμενη θεωρία που επικρατεί για το τριπλό εμβόλιο ΜΜR που συνδέεται με τον αυτισμό αποσύρθηκε το 2010 από ερευνητικές μελέτες.

Ο Αυτισμός δεν είναι ιάσιμος και λόγο της πολυπλοκότητας του η εργοθεραπεία , λογοθεραπεία, πρώιμη παρέμβαση, εξειδικευμένα προγράμματα και άλλοτε φυσικοθεραπεία βρίσκονται στο εβδομαδιαίο πρόγραμμα του παιδιού. Προγράμματα τα οποία οι γονείς πληρώνουν μέσω των εισοδημάτων τους και επιδόματα αναπηρίας ή/και φροντίδα. Τα επιδόματα αναπηρίας προορίζονται με βάση την σύμβαση του ΟΗΕ για τις ανάγκες του ατόμου με αυτισμό και όχι για την δαπάνη σε εξειδικευμένα προγράμματα θεραπείας τα οποία το κράτος της Κύπρου αδυνατεί να παρέχει.

Το 2017 η Κύπρος υπέγραψε την σύμβαση του ΟΗΕ για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, φυσικά η ερευνητική ομάδα του ΟΗΕ, στα πλαίσια ελέγχου της σύμβασης ανακοίνωσε ότι η Κύπρος υστερεί σχεδόν 90% τις προϋποθέσεις για αξιοπρέπεια, σεβασμό και προσβασιμότητα. Το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων παρέχει σε οικογένειές βοήθεια που περιλαμβάνει το Ελάχιστο Εγγυημένο εισόδημα στους γονείς, επίδομα αναπηρίας, επίδομα φροντίδας και σε σπάνιες περιπτώσεις σπιτάκια ανεξάρτητης διαβίωσης.

Ποσά τα οποία ανέρχονται περίπου στα 850 ευρώ ή/και οικιακό βοηθό από τρίτες χώρες είναι ως επί το πλείστων αυτό που αντικρίζει κάποιος μέσα στα σπίτια των οικογενειών. Οικιακός βοηθός που αναλαμβάνει καθήκοντα εξειδικευμένης φροντίδας και στην θέαση της κρίσης ή της έκρηξης θυμού θα πακετάρει για ένα καλύτερο εργασιακό περιβάλλον, εάν πάλι βρεθεί σε οικία με ήπια χαρακτηριστικά θα ανακουφίσει τουλάχιστον τα οικιακά της οικογένειας.

Μια βόλτα στα ειδικά σχολεία του Δημόσιου της Κύπρου θα διαπιστώσετε την ελλιπή εξειδικευμένη παιδεία του κράτους για τα άτομα με αναπηρίες και διαταραχές, δεπυ, νοητική υστέρηση και αυτισμό. Μια ερώτηση στους περισσότερους συνοδούς για τον αυτισμό και την ορθή φροντίδα θα ακούσεις λίγο- πολύ κάτι άλλο πέραν από τον ορισμό του αυτισμού. Η επιλογή φυσικό και επόμενο είναι κάποιο γνωστό άτομο του γονέα όπου νιώθει ασφάλεια, άνθρωποι που αναβαθμίζονται από καθαρίστριες σε καθήκον συνοδού και δεν έχουν ιδέα από Πρώτες Βοήθειες.

Εγκαταστάσεις σχολείων όπου θα συναντήσεις διαφορετικών μορφών αναπηρίες Νοητική , Κινητική , Αισθητική και Μαθησιακή, αναπηρίες που διαφέρουν μακράν μεταξύ τους και οι κίνδυνοι που ελλοχεύουν είναι τεράστιοι. Διευθυντές που προάγουν τον ρατσισμό στις οικογένειες των δύσκολων αυτιστικών παιδιών και εκ διώχνονται ως αποδιοπομπαίοι τράγοι πίσω στα σπίτια τους. Πολλοί γονείς ζήτησαν τον λόγο όταν είδαν σημάδια κακοποίησης στα παιδιά τους ή είδαν το παιδί τους μόνο, πολλές είναι οι καταγγελίες που έγιναν από γονείς αλλά φωνή βοώντος εν τη ερήμω. Ιδιωτικοί και κρατικοί της ειδικοί εκπαιδευτές - εργοθεραπευτές οι οποίοι προτιμούν να μην αναλάβουν δύσκολα περιστατικά, δεν αποδέχονται ή εκ διώχνουν παιδιά και γονείς επικαλούνται την νοητική υστέρηση και τις εμμονές του ατόμου. Άτομα με ήπιες μορφές στο φάσμα του αυτισμού ή/και σύνδρομο Ασπεργκερ καθώς και οι γονείς αναφέρουν λάθη προς θεραπείες ΑΒΑ ως μορφή κακοποίησης, η οποία εκφέρει στα άτομα τεράστια μετα-τραυματική διαταραχή, δυστυχώς, λόγο της πολυμορφίας του αυτισμού και τον επιπολασμό μερικών θεραπευτών.

Μαρτυρίες γονιών από τις πρώτες προσπάθειες για κοινωνικοποίηση των παιδιών τους, τα πρώτα επίθετα από συνανθρώπους μας έρχονται να τους πλήξουν, αδιάκριτες ματιές, αρνητικά σχόλια, υβριστικά επίθετα. Αν και πλέον η κοινωνία μας έχει ευαισθητοποιηθεί τα επίθετα της λύπησης, η επίκληση θαυμάτων για θεραπεία των παιδιών με αυτισμό, οι αδιάκριτες ματιές είναι στην καθημερινότητα των ανθρώπων αυτών και για πολλούς ανθρώπους δυσχεραίνουν την κατάσταση που βιώνουν μόνοι στα σπίτια τους 24ωρες.

Θέτοντας το ερώτημα σε άτομα της κοινωνίας για τον Αυτισμό η εικόνα που δημιουργούν χαρακτηρίζει άτομα με ιδιαιτερότητα ή/και με χαμηλό δείκτη νοημοσύνης χωρίς κάποια εξωτερικά γνωρίσματα και στερεοτυπίες. Δεν έχουν ιδέα ότι άτομα με αυτισμό εν ώρα κρίσης θέτουν σε κίνδυνο το ίδιο το άτομο και κάποιες φορές τον περίγυρο του. Στην θέαση κάποιου ατόμου να αυτοκαταστρέφεται, σίγουρα σοκάρει αλλά είναι η καθημερινότητα των περισσότερών γονέων, μια μάνα να φλέγεται από την οδύνη που ζει το παιδί της. Γονείς στην πρίζα να τρέχουν μέσα στο σπίτι γιατί η υπερκινητικότητα του παιδιού δεν τους αφήνει 5 λεπτά να ξεκουραστούν. Γονείς μέσα στον φόβο και τον πανικό για τα απονήρευτα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ που όμως τις περισσότερες φορές είναι διάνοιες. Στο τέλος τις μέρες οι γονείς είναι τα άτομα που μπορεί να χαρακτηριστούν ως ήρωες, κάποιοι άλλοι θα αναπτύξουν αγχώδης διαταραχές.

Οι γονείς βρίσκονται σε ένα τεράστιο αγώνα για τα δικαιώματα των παιδιών τους, τα οικονομικά προβλήματα που επιφέρει η ιδιωτική εξειδικευμένη εκπαίδευση και η ανεργία. Τις περισσότερες φορές είναι μονογονείς λόγο αδυναμίας του πατέρα να αποδεχτεί το άτομο με αυτισμό (κυρίως με δύσκολα χαρακτηριστικά) – φυσικά υπάρχουν και εξαίρετες περιπτώσεις όπου γονείς και οικογενειακός περίγυρος ενδυναμώνουν τον αγώνα για το παιδί.

Μελέτες άλλων χωρών δεν είναι δυνατόν να εφαρμοστούν σε όλες τις χώρες λόγο των διαφορετικών περιπτώσεων του Αυτισμού, άτομα τα οποία έχουν γνώση μόνο στην θεωρία και όχι στην πρακτική, υστερούν στην εφαρμογή και παραμένουν σε έγγραφα. Στην ιδέα να τους παραδώσεις ένα άτομο με αυτισμό για εκπαίδευση ή φροντίδα στρέφονται στην λειτουργικότητα του ή επικαλούνται τις μελέτες άλλων χωρών.

Έχει παρατηρηθεί ότι άτομα κάποιων κινημάτων δεν μπορούν να κατανοήσουν την διαφορά της πρακτικής από την θεωρία του Αυτισμού, χαρακτηρίζουν τα άτομα με αυτισμό ως Άτομα με Νευρο-ποικιλομορφία τα οποία έχουν διαφορετική αντίληψη (σύνδρομος Ασπεργκερ). Στην ουσία μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό εκφράζει άτομα με κανονικό επίπεδο νοημοσύνης από τις μέχρι τώρα καταγραφές στην Κύπρο.

Το φάσμα του Αυτισμού είναι μεγάλο και κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή, όμως το να συγχέουμε ολόκληρο το φάσμα με τα αυτιστικά χαρακτηριστικά και να θέτουμε τα περισσότερα άτομα με Νευροποικιλότητα είναι πέραν της πραγματικότητας που βιώνουν άτομα και οικογένειες στην Κύπρο. Στόχος δεν είναι μόνο η ένταξη των ατόμων με αυτισμό στην κοινωνία αλλά και οι βοήθεια στους γονείς καθώς και η αλήθεια που επικρατή στην Κύπρο, κάτι που θυσιάζετε μπροστά στον βωμό της δημοσιότητας για προσωπικά οφέλη. Η μη κατηγοριοποίηση του αυτισμού και μη έγκαιρη διάγνωση στα άτομα με διαταραχές μπορεί να τα καταδικάσει σε μια ζωή υποτιμημένη, με ανεπαρκή πρόνοια και χωρίς αντιμετώπιση των πραγματικών αναγκών τους.

Σύμφωνα με τον Οργανισμό Αυτισμού Αμερικής (https://www.autism-society.org/#) η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι μια σύνθετη αναπτυξιακή αναπηρία, που εμφανίζεται συνήθως κατά την παιδική ηλικία και επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να επικοινωνεί και να αλληλεπιδρά με άλλους. Επίσης παρατηρείται από πολλά άτομα της κοινωνίας μας η καταδικάσει των ατόμων που χρησιμοποιούν την λέξη αναπηρία. Δεν είναι λανθασμένη έκφραση, η οποία περιγράφει μια κατάσταση, αλλά η λανθασμένη χρήση της, οι πεποιθήσείς, η κοινωνία θέτει συνεχώς εμπόδια και φραγμούς στα άτομα με οποιαδήποτε μορφή διαταραχής ή αναπηρίας. Η αναπηρία αποτελεί φυσικό μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης και σε καμία περίπτωση δεν υποβιβάζει το δικαίωμα του ατόμου στην απόλαυση όλων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους.

Τα άτομα με αυτισμό ζουν ανάμεσα μας και οι οικογένειες τους προσπαθούν μέσα στην δύνη του παραγκωνισμού και την φθορά των ανθρώπινων αξιών να φέρουν εις πέραν το καθήκον που κάθε γονιός θα έκανε για το παιδί του. Η στήριξη που χρειάζονται οι οικογένειες από το κράτος είναι απαραίτητη, η αποδοχή και συμπαράσταση της κοινωνίας είναι αναγκαία, αυτό είναι το νόημα της Παγκόσμιας μέρας Αυτισμού. Η συσπείρωση όλων τον φορέων και εφαρμογής της σύμβασης του ΟΗΕ, να αφουγκράζονται τα προβλήματα που βιώνουν άτομα και οικογένεια ώστε να βρεθεί η χρυσή τομή της επίλυσης των προβλημάτων. Θέτοντας στο προσκήνιο την ποιότητα των ανθρώπων με αυτισμό και τον περίγυρο τους και όχι ανθρώπους που νοιάζονται μόνο για το θεαθήναι και τις ανεκπλήρωτες πεποιθήσεις, μελέτες άλλων χωρών αντί της Κύπρου. Αγκαλιάζοντας τον αυτισμό ώστε να βιώσουν τα άτομα με αυτισμό την εμπειρία της απόλαυσης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους έστω κι αν τους αποκλίνει από την πραγματικότητα.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής

Σύνδρομος Down

           Σύνδρομος Down

Όλο και περισσότεροι συνάνθρωποι μας γεννιούνται  ή διαγνώστηκαν κατα την εμβρυακή περίοδο με σύνδρομο Down καθώς και η πιό κοινή γενετική χρωμοσωματική διαταραχή. Στατιστικές μελέτες που έγιναν αναφέρει ότι 1/850 παιδιά γεννιούνται με την πιο συχνή γενετική διαταραχή σε Ελλάδα και Κύπρο. Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), περίπου 1/700 μωρά που γεννιούνται στις ΗΠΑ θα έχουν σύνδρομο Down.

Η 21 Μαρτίου είναι η Παγκόσμια ημέρα για άτομα με Σύνδρομο Down, εμπνευσμένη από τα αριθμητικά δεδομένα της γενετικής διαταραχής στο 21 ζεύγος το 3 χρωμόσωμα 21-03 .

Σύνδρομο Down ή Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G είναι με πιο απλά λόγια παρουσία ενός παραπανίσιου χρωματοσώματος στα κύτταρα του ανθρώπινου οργανισμού, δηλαδή κάθε άνθρωπος φέρει σε ζεύγη 23 χρωμοσώματός (23 από την μητέρα και 23 από τον πατέρα ) και στο χρωμόσωμα 21 εισέρχεται ένα επιπλέον, η παρουσία του παραπανίσιου χρωμοσώματος μεταδίδετε από την μητέρα και αυτό δημιουργεί τις πλείστες φορές τεράστια ενοχή στην μητέρα.

Η διαταραχή χρωμοσωμάτων επηρεάζει πολλαπλά το σύστημα του ανθρώπινου οργανισμού. Υπάρχουν 3 είδη του συνδρόμου Down, η Τυπική Τριχρωμία, ο Μωσαϊσμός όπου το χρωμόσωμα 21 σπάει και αναμειγνύεται με τα φυσιολογικά κύτταρα και αυτό συχνά οδηγεί σε πιο ήπιες μορφές φυσικών χαρακτηριστικών και νοητικών δυσκολιών και ο Τύπος Μετατόπισης που είναι τυχαίος.

Τα άτομα με σύνδρομο Down τείνουν να έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά ως προς την φυσική και σωματική τους διάπλαση, επίπεδο πρόσωπο και μύτη, μάτια που έχουν κλίση προς τα έξω με χαρακτηριστικό βλέμμα, μυϊκή υποτονία, χαλαρές αρθρώσεις, περίεργα αυτιά, επιπλέον δέρμα σε κάποια σημεία του σώματος κ.α. Στην πορεία της ανάπτυξης τους μερικά παιδιά εμφανίζουν βραχυκεφαλία με κοντό λαιμό και χέρια, γέφυρα στην μύτη, μικρά ή διπλωμένα αυτιά, γλώσσα η οποία προβάλλεται προς τα έξω κ.α. Εκτός από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του παιδιού με σύνδρομο Down, κάποια εκ τον οποίον παρουσιάζουν καρδιακές επιπλοκές, μειωμένο ανοσοποιητικό σύστημα, επιπλοκές στο γαστρεντερικό σύστημα, σκελετικά και ορμονικά προβλήματα, απώλεια ή διαταραχή ακοής, προβλήματα στην όραση, δερματικά θέματα και διανοητικές διαταραχές. Στα περισσότερα άτομα που γεννήθηκαν με σύνδρομο Down εμφανίζεται η νοητική υστέρηση και ο βαθμός της διαφέρει μεταξύ των ατόμων.

Οριστική θεραπεία για τα άτομα με σύνδρομο Down δεν υπάρχει, εκτός από τα παθολογικά προβλήματα από τα οποία μπορεί να αντιμετωπιστούν και κάποια είναι ιάσιμα.  Από κάποιους γιατρούς και γονείς των ανθρώπων με Τρισωμία 21 δεν θεωρείται νόσος, επειδή το άτομο δεν έχει κάποια ασθένεια . Η κατάλληλη συστηματική και ειδική εκπαίδευση από την παιδική ηλικία του ατόμου διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην μετέπειτα πορεία της ζωής τους και την ανεξαρτητοποίηση τους εάν είναι εφικτό.

Η κοινωνικοποίηση του ατόμου με σύνδρομο Down φέρει και αυτή σημαντικό ρόλο ως προς εξέλιξη του ανθρώπου όπως και η λογοθεραπεία, η μουσικοθεραπεία, η εργοθεραπεία και η φυσικοθεραπεία μα πάνω απ’ όλα η στήριξη από τους γονείς, το οικογενειακό περιβάλλον, τον φιλικό περίγυρο και φυσικά την κοινωνία. Με συνέπεια στην δομημένη και συστηματική εκπαίδευση και αποδοχή των ατόμων από την κοινωνία τα άτομα με Τρισωμία 21 μπορούν να έχουν απόλαυση των δικαιωμάτων τους και την χαρά της ζωής, να νιώσουν και να βιώσουν την αγάπη αλλά και να μοιράσουν στους άλλους, να δημιουργήσουν φιλίες και κάποια να σπουδάσουν.

Το 2012 σε ηλικία 34 χρόνων ο Ισπανός Πάμπλο Πίνεδα είναι ο πρώτος πτυχιούχος με σύνδρομο Down που πραγματοποίησε το όνειρο της ζωής του να γίνει παιδαγωγός. Τα σχολικά του χρόνια φοιτούσε σε κανονικό σχολείο της Ισπανίας και παρόλες τις δυσκολίες της εφηβικής περιόδου αναφέρει όμορφες αναμνήσεις. Στην Κύπρο μια όμορφη περίπτωση όπως τον Πάμπλο Πινέδα, η Ελένη ένα κορίτσι με σύνδρομο Down όπου φοιτά σε πανεπιστήμιο και βραβεύτηκε με το βραβείο «εις μνήμη Άντυ Χατζηκωστή», όπου μεγάλωσε σε ένα ζεστό και γεμάτο αγάπη οικογενειακό περιβάλλον.

Παρόλο που η περίπτωση της Ελένης είναι ένα λαμπρό γεγονός, η μειοψηφία της κοινωνίας μας αντιμετωπίζει με θετικότητα και αποδοχή ως ίσα μέλη της κοινωνίας. Πολλά παιδιά με το πέρας της ενηλικίωσης τους δεν εντάσσονται στην κοινωνία για διάφορους λόγους όπως η ελλιπής εκμάθηση και εκπαίδευση, σοβαρής μορφής νοητική υστέρηση, η μη παραδοχή των γονέων για το παιδί τους, ο κοινωνικός αποκλεισμός και η μη ανεξαρτητοποίηση τους με αποτέλεσμα να καταλήγουν σε διάφορα ιδρύματα.

Στην Κύπρο ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για άτομα με Σύνδρομο Down μαζί με τους γονείς προσπαθούν με αγώνες χρόνων ώστε τα άτομα με σύνδρομο Down να βιώσουν τα δικαιώματα τους. Την ένταξη τους στην δημόσια εκπαίδευση εάν είναι εφικτό, την κοινωνικοποίηση και ενημέρωση του κοινού για αποδοχή, σεβασμό και αξιοπρέπεια.

Οι γονείς που φέρνουν στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο Down έρχονται αντιμέτωποι με την νοητική αναπηρία όπου περνούν μια σειρά ψυχολογικών σταδίων και διαδικασίας-  Άρνησης – Θυμού - Θλίψης - Ελπίδας - Αποδοχής και τότε αρχίζει ένας μεγάλος αγώνας για τα δικαιώματα του παιδιού τους. Πολλοί είναι οι γονείς που δεν αποδέχονται την Τρισωμία G ή την γενετική προέλευση του συνδρόμου και επικαλούνται διάφορους παράγοντες. Δυστυχώς, σε τέτοιες περιπτώσεις τα άτομα με σύνδρομο Down βιώνουν τον παραγκωνισμό και τον εγκλεισμό. Τα άτομα με νοητικές διαταραχές έρχονται αντιμέτωπα καθημερινώς με πολλές δυσκολίες και στερήσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, την εκπαίδευση και την εργασία. Παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down έχουν την ανάγκη κοινωνικοποίησης όπως και κάθε ανθρώπινο ον που αλληλοεπιδρά με τους υπόλοιπους συνανθρώπους.

Όπως και σε άλλες μορφές διαταραχών και αναπηρίας το κοινωνικό στίγμα είναι σημαντικότερο από την καθεαυτή διαταραχή. Η αρνητική στάση που επικρατεί προς τα άτομα με σύνδρομο Down και η καθημερινή διάκριση φέρει ως αποτέλεσμα να έχουν οι ίδιοι χαμηλές προσδοκίες για τον εαυτό τους και την μετέπειτα εξέλιξη τους.

Εάν η κοινωνία μας κατανοήσει τον σύνδρομο Down και γίνουν οι έγκαιρες παρεμβάσεις τότε ενδέχεται να αυξηθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής των παιδιών και των ενηλίκων ώστε να ζήσουν μια ζωή χωρίς να στερήσεις. Στην Κύπρο μέχρι και σήμερα τα άτομα με σύνδρομο Down βιώνουν καθημερινά τον κοινωνικό αποκλεισμό, μια βόλτα στην γειτονία τους και μιλώντας με τους γονείς θα διαπιστώσετε τον παραγκωνισμό που ζουν. Όσο για τον μύθο που επικρατεί για τα παιδιά που έχουν σύνδρομο Down, όπου τους θέτει ως «τα χαρούμενα παιδιά», υπάρχει μια παραπληροφόρηση για το παντοτινό χαμόγελο, όπως όλα τα παιδιά είναι χαρούμενα έτσι και αυτά, όπως όλα τα παιδιά έχουν δύσκολες στιγμές και εμμονές έτσι και τα παιδιά με σύνδρομο Down.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής

Αναπηρία Ταμπού και Προκαταλήψεις

             Αναπηρία Ταμπού και Προκαταλήψεις

Ακόμη και σήμερα το μεγαλύτερο μέρος της κοινωνίας της Κύπρου δεν γνωρίζει τι σημαίνει ΑΜΕΑ, σημαίνει Άτομα με Αναπηρία και όχι Άτομα με Ειδικές Ανάγκες, αντιθέτως μάλλον θα έπρεπε να θεωρούνται άτομα με ειδικές ικανότητες, χωρίς αυτές να τους ορίζουν ως ανθρώπους. Αν και στην κοινωνία μας τα άτομα με Αναπηρίες έχουν κάνει σημαντικά βήματα, αυτό που χαρακτηρίζει την κοινωνία είναι οι προκαταλήψεις και τα ταμπού.

Πέρα από την παιδεία, τον συναισθηματικό κόσμο και το χαρακτήρα του κάθε ανθρώπου, τα οποία αναπτύσσονται στο οικογενειακό περιβάλλον και το κοινωνικό περίγυρο , η στάση του καθενός μας καθορίζεται ανάλογα και με το μορφωτικό υπόβαθρο. Η στάση είναι ο τρόπος με τον οποίο επιλέγουμε να αντιμετωπίσουμε οποιαδήποτε κατάσταση, που θα προκύψει ξαφνικά στην καθημερινότητα μας.

Καταστάσεις και γεγονότα που βιώνουν τα άτομα και οι οικογένειες του καθημερινά, αδιάκριτες ματιές, φόβος, σχόλια, λανθασμένες δομές της κοινωνίας, που καταγράφηκαν μέχρι και στην βουλή. Άτομα σε διάφορες βαθμίδες δημόσιας και ιδιωτικής εκπαίδευσης, σε κρατικές υπηρεσίες, σε διάφορους οργανισμούς και συνδέσμους προωθούν λανθασμένα πρότυπα και προκαταλήψεις, ακόμα και στον ορισμό ή/και την χρήση της λέξης αναπηρία.

Δεν είναι λανθασμένη έκφραση ή χρήση της λέξης αναπηρία, η οποία περιγράφει μια κατάσταση, αλλά η λανθασμένη χρήση της, οι πεποιθήσείς και να οριοθετείς το άτομο ως ανάπηρο – ανήμπορο – ανίκανο. Η κοινωνία θέτει συνεχώς εμπόδια και φραγμούς στα άτομα με οποιαδήποτε μορφή διαταραχής ή αναπηρίας. Η αναπηρία αποτελεί φυσικό μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης και σε καμία περίπτωση δεν υποβιβάζει το δικαίωμα του ατόμου στην απόλαυση όλων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους.

*Αναπηρία - ετυμολογία: ανά + πήρωση = ο φέρων βλάβη στο σώμα

*Άτομο με αναπηρία (ΑΜΕΑ) - άτομα τα οποία θεωρούνται κατά την έννοια του νόμου πρόσωπα που εξαιτίας οργανικών, ψυχικών ή κοινωνικών αιτιών παρουσιάζουν καθυστερήσεις στην ανάπτυξη, αναπηρίες ή διαταραχές, στην γενικότερη τους ψυχοσωματική τους κατάσταση ή στις επιμέρους λειτουργίες τους.

*Άτομο με εγκεφαλική παράλυση

*Άτομο με τετραπληγία/παραπληγία 

*Χρήστης  αναπηρικού αμαξίδιου

*Άτομο με μαθησιακές δυσκολίες

*Άτομο με Αυτισμό 

*Άτομο με νοητική αναπηρία ή υστέρηση

*Κωφό ή Βαρήκοα

*Άτομα με ψυχική αναπηρία

*Τυφλός ή Άτομα με προβλήματα στην όραση

*Άτομα με βαριές αναπηρίες και πολλαπλές ανάγκες εξάρτησης

Με βάση την σύμβαση του ΟΗΕ τα άτοµα µε αναπηρία πρέπει να ζήσουν σε ένα περιβάλλον χωρίς φραγµούς το οποίο θα τους αποδώσει την δυνατότητα επικοινωνίας και συµµετοχής µε το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο. Απαραίτητη προϋπόθεση για το παραπάνω θεωρείται η στάση και αντιλήψεις της ευρύτερης κοινωνίας, που δυστυχώς, τα στερεότυπα και οι προκαταλήψεις αποτελούν καθηµερινό βίωµα για τα άτομα με αναπηρία καθώς υφίστανται πλήθος περιορισµών σε ποικίλους τοµείς της ζωής.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής

Κοινωνικός Φροντιστής

Κοινωνικός Φροντιστής

Ο Κοινωνικός ή Εσωτερικός Φροντιστής είναι το άτομο που υποστηρίζει τους συνανθρώπους που εμπίπτουν στις ευθαπείς ομάδες της κοινότητας μας, σχεδόν σε όλες τις πτυχές της καθημερινότητας τους. Αθόρυβα πίσω από τις πόρτες των νοσηλευτηρίων, κέντρων αποκατάστασης, στέγες ηλικιωμένων και κατοίκον παράγουν το έργο τους.

Είναι τα άτομα που κύριο μέλημα τους είναι να φροντίζουν τους συνανθρώπους μας, υποστηρίζουν τα άτομα ώστε να βιώσουν με αξιοπρέπεια και σεβασμό την καθημερινότητα τους. Να απολαύσουν τα δικαιώματα τους πέραν από τα δυσκολίες που αντιμετωπίζει το κάθε άτομα ξεχωριστά. Είναι κάτι περισσότερο από ένα επάγγελμα, είναι ένας πολυμορφικός τρόπος υποστήριξης. Προσπαθεί ώστε τα άτομα που φροντίζει να αισθάνονται ανεξάρτητα και ενεργά μέλη της οικογένειας τους, της κοινωνίας εάν είναι εφικτό και να ξεχαστούν έστω και για λίγο από τα προβλήματα τους. Οι κοινωνικές ομάδες τις οποίες καλείται να εξυπηρετήσει κυμαίνονται από ηλικιωμένα άτομα μέχρι άτομα με διάφορες αναπηρίες.

Όσο όμορφο και να ακούγεται η προσφορά και η ιδιαιτερότητα του επαγγέλματος άλλο τόσο δύσκολο και πολύπλοκο είναι στην ουσία, ιδιαίτερα για πιο εξειδικευμένους  φροντιστές που βρίσκονται στο πλευρό ατόμων με υψηλού βαθμού αναπηρίες. Τα άτομα με αναπηρία βρίσκουν στην καθημερινότητα τους διάφορα εμπόδια και προκλήσεις, κάποια πρέπει να τα ξεπεράσουν άλλα να τα αποδεχτούν και άλλοτε να εναντιωθούν.

Όντως ένα από τα πιο όμορφα συναισθήματα είναι η προσφορά και η χαρά του ατόμου που φροντίζεις. Όμως, η εργασία με την φροντίδα συνανθρώπων μας με αναπηρίες είναι τόσο ψυχικά όσο και σωματικά δύσκολη, από νοσηλευτικής πλευράς μέχρι τον ψυχολογικό κόσμο του εξυπηρετούμενου αλλά και ίδιου του φροντιστή. Τετραπληγία, Αυτισμός, Ψυχικές παθήσεις και γενετικές ανωμαλίες είναι όντως για πολλούς συνανθρώπους μας ένα ευαίσθητο θέμα και προτιμούν να αποστασιοποιούνται. Καθήκον του κοινωνικού φροντιστή είναι να εξασφαλίσει ένα υγιή και ασφαλές περιβάλλον εργασίας και διαβίωσης του φροντιζόμενου του, εάν και εφόσον είναι εφικτό, μεριμνά για την φαρμακευτική του αγωγή και την συνοδεία σε ιατρούς και την σωματική δραστηριότητα, την αναψυχή κ.α.

Μπορούμε να ξεχωρίσουμε το διαφορετικό περιβάλλον εργασίας στα νοσηλευτήρια του κράτους και κρατικές υπηρεσίες, στις στέγες ηλικιωμένων, σε ιδρύματα και κέντρα αποκατάστασης και την κατοίκον φροντίδα. Στην κατοίκον φροντίδα το κοινωνικός ή εσωτερικός φροντιστής εισέρχεται στην οικία του ατόμου που πρόκειται να φροντίσει, πλέον βρίσκεται στο προσωπικό χώρο και τον οικογενειακό περίγυρο του εξυπηρετούμενου. Τις περισσότερες φορές ένας ισχυρός δεσμός δημιουργείτε μεταξύ οικογένειας-πελάτη( φροντιζόμενου ) - φροντιστή και πλέον ο ρόλος του φροντιστή είναι διττός, καλείται να υποστηρίξει το άτομο με αναπηρία ή τη σωματική-ψυχική πάθηση ώστε να επιτύχει τους στόχους του. Προσπαθεί να βοηθήσει το άτομο να ζήσει στο έπακρο και να υποστηρίξει το οικογενειακό περίγυρο. Η κατοίκον φροντίδα απαιτεί προσεχτική αξιολόγηση των κινδύνων που μπορεί να προκύψουν και να μπορέσει να αποδώσει με την κατάλληλη φροντίδα τα απαιτούμενα του επαγγέλματος του.

Στις σπάνιες περιπτώσεις όπου ο Φροντιστής εργάζεται στο πεδίο του Αυτιστικού Φάσματος οι κίνδυνοι που ελλοχεύουν είναι πολλοί και το έργο τους δύσκολο, η σωματική βλάβη και η ψυχολογία έρχονται στο προσκήνιο. Πίσω από τις πόρτες των ιδρυμάτων και των σπιτιών συνανθρώπων μας προσπαθούν να φέρουν εις πέραν το δύσκολο έργο τους που συχνά έρχονται αντιμέτωποι με εκρήξεις θυμού ξεσπάσματα και επιθετικότητα. Στην θέαση ενός ατόμου που γίνετε ανεξέλεγκτο, που αυτοτραυματίζεται με γροθιές ή με κρίση επιληψίας οι πλείστοι άνθρωποι μένουν παγωμένοι σε κατάσταση σοκ και απομακρύνονται. Οι φροντιστές προσπαθούν να αποτρέψουν όσο είναι δυνατόν τον τραυματισμό και την επαναφορά του ατόμου σε κατάσταση ηρεμίας, όπως ήταν και πριν το γεγονός εάν είναι δυνατόν.

Ο φροντιστής για άτομα με τετραπληγία λόγω κάκωσης νωτιαίου μυελού ή εγκεφαλικής παράλυσης, βρίσκεται στο πλευρό ατόμων όπου δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν και χρήζουν εξειδικευμένης σωματικής φροντίδας. Ως επί το πλείστων η φροντίδα γίνετε σε πλήρη συνεργασία με το άτομο που εξυπηρετεί σχεδόν σε όλους τους τομείς της καθημερινότητας τους. Ο αμοιβαίος σεβασμός μεταξύ των δύο είναι απαραίτητος, ο ρόλος του φροντιστή στην περίπτωση κινητικής αναπηρίας μπορεί να χαρακτηριστεί ως «εργαλείο» ή «τα χέρια και τα πόδια»του ατόμου. Συχνά ο δεσμός που ενώνει εξυπηρετούμενο και φροντιστή είναι δυνατός εώς και φιλικός. Έρχονται αντιμέτωποι με προβλήματα προσβασιμότητα, άλλοτε συναισθηματικής φόρτισης και άλλοτε με σύνδρομα που χρήζουν άμεσης ιατρικής φροντίδας. Κάποιες μορφές αναπηρίας με πιο ήπια χαρακτηριστικά ή δυσκολίες ως προς την επίτευξη του έργο τους μπορεί να είναι πιο ευχάριστες ή πιο «εύκολες», δεν παύει όμως να μεριμνά για την ασφάλεια και τον σεβασμό τους.

Στην Κύπρο ο κοινωνικός φροντιστής λόγο τον καταστάσεων έρχεται όλο και περισσότερο στην επιφάνεια ως προς το έργο του, κυρίως διά μέσο ημικρατικών οργανώσεων. Το ίδιο το κράτος συχνά χρηματοδοτεί τους οργανισμούς ώστε να παρέχουν ενημερώσει καθώς και εξειδικευμένη φροντίδα στα άτομα που εμπίπτουν σε αυτές. Υπάρχει μια διαστρέβλωση στην γνώμη του κοινού ως προς τα καθήκοντα που τον θέτουν σε ρόλο οικιακού βοηθού, υπάρχουν και οι αρμοδιότητες των οικιακών αλλά είναι κάτι περισσότερο. Αν και τα τελευταία χρόνια υπάρχει ζήτηση φροντιστών των κρατικών υπηρεσιών για ηλικιωμένους ή ομάδες ανθρώπων με αναπηρίες, αυτό που παρατηρείται είναι άρνηση από τους ίδιους υπάρχων φροντιστές του κράτους. Οι περισσότεροι επικαλούνται καθήκοντα καθαριστή/στριας λόγο άγνοιας ως προς την ουσία του επαγγέλματος (το μεγαλύτερο μερίδιο χαρακτηρίζει τις κρατικές υπηρεσίες και σχολικές μονάδες) ή απορρίπτουν περιστατικά λόγο δυσκολίας και  πολυμορφίας της φροντίδας που απαιτεί ο εξυπηρετούμενος. Επίσης ένα μείζων θέμα είναι η συνοδεία ατόμων με αναπηρίες ή διάφορες διαταραχές, στην Δημόσια εκπαίδευση και κάποιες οργανώσεις. Λόγο αδιαφορίας του κράτους ή ιδιωτικών ιδρυμάτων/οργανώσεων εργοδοτουν άτομα χωρίς ειδική εκπαίδευση ή από τρίτες χώρες, και εν άγνοια να  παραμερίζουν τους βασικούς πυλώνες της φροντίδας και την μείωση της ποιότητας φροντίδας.

Το έργο που προσφέρει στην κοινωνία ο Φροντιστής πέραν των δυσκολιών που έρχεται αντιμέτωπος καθημερινά δεν είναι ακατόρθωτο. Το κάθε άτομο έχει διαφορετικές ανάγκες και κύριο μέλημα του είναι τα άτομα που φροντίζει να βιώσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, με σεβασμό, με αξιοπρέπεια και ανεξαρτησία την απόλαυση της ζωής τους και των ίσων ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους. Κάποιες φορές είναι σκληρό αυτό που καλούνται να βιώσουν μαζί με το άτομο που δουλεύουν και κάποιες φορές ευχάριστο αλλά σημασία δεν είναι η δυσκολία που αντιμετωπίζουν αλλά έστω ένα χαμόγελο του ανθρώπου που φροντίζουν και μια χαρούμενη στιγμή μαζί του.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής 

Σπάνια Νοσήματα

 Σπάνια Νοσήματα και Εμπειρία Φροντίδας

Σπάνια νοσήματα εμφανίζονται σε χαμηλή συχνότητα και υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης . Παθήσεις που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, σε κάποιες περιπτώσεις τα συμπτώματα εμφανίζονται κατά την παιδική ηλικία του ατόμου. Τα άτομα με σπάνια νοσήματα ως επί το πλείστων αντιμετωπίζουν δυσκολίες σε προσωπικό - συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο.

Τον Μάρτιο του 2020 ολοκληρώθηκε η ευρωπαϊκή έρευνα από την Eurordis Rare Disease για την ποιότητα φροντίδας ανθρώπων με σπάνιες νόσους και τα αποτελέσματα χαρακτηρίζουν χαμηλά έως μέτρια εμπειρία φροντίδας.Τα άτομα με σπάνιες νόσους χρήζουν εξειδικευμένης φροντίδας και βιώνουν χειρότερη εμπειρία φροντίδας απ’οτι άνθρωποι με χρόνια νοσήματα ως προς την διάγνωση, αντιμετώπιση, φροντίδα, παροχή βοήθειας και επανένταξη στην κοινωνία.

Ως επί το πλείστων τα σπάνια νοσήματα προέρχονται από γενετικές ανωμαλίες συμπεριλαμβανομένων μεταξύ άλλων συγγενών δυσπλασιών, σπάνιων μορφών παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικών, αυτοάνοσων, δερματολογικών, ενδοκρινολογικών, γαστρεντερικών, μεταβολικών, νευρολογικών, ορθοπεδικών και οφθαλμολογικών νοσημάτων κ.α. Σε κάποιες περιπτώσεις η εκδήλωση μερικών νόσων μπορεί να οφείλεται σε περιβαλλοντικούς παράγοντες κατά τη διάρκεια της κύησης ή και σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, σε συνδυασμό με την γενετική προδιάθεση .Σπάνια νοσήματα που λόγο μορφής και πολυπλοκότητας τους συχνά προκαλούν καλοήθης ή/και κακοήθης όγκους και μεγέθους αναπηρίες ανεξαρτήτως ηλικίας και φύλου. Στην αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων ο ρόλος των κατάλληλων μονάδων με τεχνογνωσία θεωρείται καθοριστικός και απαραίτητος. Ομάδες από καταρτισμένο διεπιστημονικό προσωπικό, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό και φροντιστές βρίσκονται μαζί με τους ανθρώπους ώστε εφαρμόσουν την κατάλληλη θεραπεία, την αρμόζουσα φροντίδας και στήριξη που χρειάζονται.

Τα κύρια χαρακτηριστικά των σπάνιων νοσημάτων σύμφωνα τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (www.eurordis.org):

. Τα σπάνια νοσήματα είναι σοβαρά ως πολύ σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και επικίνδυνα για τη ζωή.

. Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία στο 50% των σπάνιων παθήσεων.

. Προκαλούν αναπηρίες: η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα υποβαθμίζεται λόγω της έλλειψης αυτονομίας.

. Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο: η ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλούν οι ασθένειες αυξάνεται λόγω της απελπισίας, της έλλειψης ελπίδας για θεραπεία, της απουσίας βοήθειας στην καθημερινότητα.

. Είναι ανίατες ασθένειες, οι περισσότερες χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε μερικές περιπτώσεις είναι δυνατό να θεραπευθούν συμπτώματα αυτών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης.

. Είναι πολύ δύσκολα ως προς τη θεραπευτική διαχείριση: οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Μερικά από τα σπάνια νοσήματα που υπάρχουν στην Κύπρο είναι η Μυϊκή δυστροφία, Σύνδρομο Marfan, Σύνδρομο Tay-Sach, Νευροϊνωμάτωση , Δρεπανοκυτταρική αναιμία, Θαλασσαιμία, σπάνιες αιματοπάθιες, πολλαπλές εξοστώσεις, σπάνιες καρδιοπάθειες κ.α Κάποιες μορφές σπάνιων νοσημάτων τυχαίνουν ενημέρωσης από το κράτος και οργανώσεις ως προς την πρόληψη. Μερικές οργανώσεις παρέχουν κατάλληλη φροντίδα και υποστήριξη ,όμως, πολλά είναι τα άτομα που λόγο της σπάνιας συχνότητας της νόσου δεν εμπίπτουν σε οργανώσεις ώστε να έχουν την αρμόζουσα συναισθηματική στήριξη και φροντίδα , καθώς και η ίδια η νόσος παραμένει στην αφάνεια.

Στην Κύπρο πέραν των 5000 συνανθρώπων μας ζουν με σπάνιους νόσους και σπάνια σύνδρομα. Τα κρατικά νοσηλεύτρια της Δημόσιας Υγείας αδυνατούν πολλές φορές να προσφέρουν την δέουσα φροντίδα και νοσηλεία. Επίσης λόγο της πολυπλοκότητας της νόσου η Δημόσια Υγεία αδυνατεί να προσφέρει την κατάλληλη θεραπεία για αντιμετώπιση της. Λόγο της χαμηλής συχνότητας υπάρχει μεγάλη δυσκολία ως προς την διάγνωση της από το ιατρικό προσωπικό, κάποιες φορές υπάρχει καθυστέρηση ή/και λανθασμένη διάγνωση ή λάνθασμένη χειρουργική επέμβαση όπως αναφέρουν πολλά άτομα.

Το 2005 η Κύπρος ψήφισε την Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών, μέχρι και σήμερα η πολιτεία, η κοινωνία και ίδιοι οι άνθρωποι με σπάνιες νόσους συνεχίζουν να ζουν μέσα στην άγνοια και τον παραγκωνισμό των δικαιωμάτων τους. Η δέουσα ιατροφαρμακευτική κάλυψη και φροντίδα είναι δικαίωμα όλων των ανθρώπων της Κύπρου χωρίς καμία εξαίρεση. Οι σοβαρές επιπλοκές που επιφέρει η άγνοια ως προς την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων σε συνδυασμό με την ανεπαρκή ενημέρωση των δικαιωμάτων εντείνουν την δυσφορία σε όλα τα επίπεδα των ανθρώπων. Οι δαπάνες που χρειάζονται οι συνάνθρωποι μας ώστε να αντιμετωπίσουν την σπάνια νόσο τις πλείστες φορές δεν παρέχεται από το κράτος, με αποτέλεσμα να δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο τον συναισθηματικό του κόσμο και σε κάποιες περιπτώσεις αναγκάζονται να ζουν στα όρια της φτώχειας. Κάποια άτομα που τυχαίνουν κατάλληλης ενημέρωσης έχουν την τύχη να μεταφερθούν στο εξωτερικό για θεραπείες με έξοδα του κράτους.

Τα άτομα με σπάνια και αθέατα νοσήματα ζουν ανάμεσα μας, με σύνδρομα που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής, επιβίωσης και άλλοτε τους φέρνει αντιμέτωπους σε ένα αγώνα για την ίδια τους την ζωή. Τα δικαιώματά τους παραμένουν στο περιθώριο όπως και οι ίδιοι, άλλοτε ως εκούσια ενέργεια και άλλοτε ως αποτέλεσμα αδυναμίας του κράτους για αξιοπρεπή μεταχείριση, παροχή βοήθειας και φροντίδας.

Ας ελπίσουμε ότι το κράτος θα φροντίσει σύντομα να καλύψει τους πάσχοντες από τα σπάνια νοσήματα σε όλα τα επίπεδα, είναι αναγκαία η θέσπιση ενός νομοσχεδίου ή πλαισίου ώστε να στοχεύσουν στη δημιουργία κέντρων έγκαιρης διάγνωσης, αντιμετώπισης και θεραπείας, στην διακίνηση των «ορφανών» φαρμάκων στο νησί μας και βελτίωση στην ποιότητα φροντίδας στους ανθρώπους με σπάνιες νόσους.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής

Η Κύπρος στο Φάσμα του Αυτισμού

 Η Κύπρος στο Φάσμα του Αυτισμού

Η ετυμολογία της λέξης «Αυτισμός» προέρχεται από την λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει ότι το άτομο είναι κλεισμένο στον εαυτό του και ακολούθως τον κοινωνικό αποκλεισμό. Στο χαρμόσυνο άκουσμα της εγκυμοσύνης οι περισσότεροι γονείς κυριεύονται από αίσθημα χαράς και ξεκινούν τα όνειρά για το μέλλον του παιδιού τους. Το νήπιο μετά την γέννηση τις περισσότερες φορές φέρετε φυσιολογικά καθώς και η ανάπτυξη του, μέχρι την μέρα που θα αρχίσει να χάνει βαθμιαία τις ικανότητες του και αργά ή γρήγορα να γίνει από ειδικούς γιατρούς η διάγνωση του Αυτισμού. Ξαφνικά οι γονείς βρίσκονται αντιμέτωποι με την ισόβια νευρο-ψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή και την ματαίωση των ονείρων για το παιδί τους.

Πάρα το γεγονός ότι οι συνάνθρωποι μας έχουν ακουστά την ύπαρξη του Αυτισμού η παραπληροφόρηση που επικρατεί εν έτη 2021 είναι μεγάλη ώστε γονείς και άτομα που βρίσκονται στο Φάσμα του Αυτισμού να βιώσουν από νωρίς τον παραγκωνισμό και την εκούσια απομόνωση. Οι περισσότερες οικογένειες είναι διαζευγμένες αφού ο πατέρας αποσύρετε και η μητέρα καλείτε μονάχη να συνεχίσει τον δύσκολο δρόμο για την επίτευξη της θεραπείας του παιδιού της. Φιλικός και κοινωνικός περίγυρος συνήθως αρχίζει να αποστασιοποιείται είτε από την άρνηση αποδοχής του αυτισμού και την συμπεριφορά των παιδιών αυτών, είτε από την απόσυρση της οικογένειας πίσω από την πόρτα του σπιτιού τους για διάφορους λόγους. Φυσικά υπάρχουν και οι σπάνιες περιπτώσεις όπου γονείς, οικογενειακό περιβάλλον και φιλικός περίγυρος αποδέχονται, προσπαθούν και αγωνίζονται για την καλύτερη διαβίωση του ατόμου με αυτισμό αλλά είναι μονάδες σε σχέση με την συχνότητα του αυτισμού.

 Αρκετοί γονείς δεν αποδέχονται την γενετική προέλευση του Αυτισμού δηλαδή την κληρονομικότητα του και παραμένουν στην κλινική εικόνα και τους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Άρνηση υπάρχει και σε γενετικές ανωμαλίες-σύνδρομους  όπου το παιδί αναπτύσσει αυτιστικά χαρακτηριστικά δηλαδή συννοσηρότητα, έτσι θέτουν το παιδί τους ως Αυτιστικό. Το φάσμα του Αυτισμού είναι μεγάλο και τα Αυτιστικά χαρακτηριστικά είναι με απλά λόγια η «γαρνιτούρα». Κανείς δεν μπορεί να κατακρίνει την στάση των γονέων στη μη αποδοχή των γενετικών διαταραχών σκεφτείτε μια μητέρα ποσό ένοχη νιώθει για το αυτιστικό παιδί της και τον ψυχικό της κόσμο να καταρρέει μποστά στην αναπηρία.

 Στην Κύπρο του 2021 ανοίγοντας τις πόρτες οικογενειών όπου γονείς βιώνουν τον αυτισμό ολομερής και τα προβλήματα που έρχονται ανελλιπώς αντιμέτωποι χαρακτηρίζονται επιεικώς απαράδεχτα και ενάντια στην Σύμβαση του ΟΗΕ για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Ως επι το πλείστων μοναχικοί άνθρωποι και μονογενής προσπαθούν να φέρουν εις πέραν το προς το ζην και την εκπαίδευση του τέκνου τους μέσα στην φρενίτιδα και τα όρια της φτώχειας.

Ο Αυτισμός δεν είναι ιάσιμος και λόγο της πολυπλοκότητας του η εργοθεραπεία , λογοθεραπεία πρώιμη παρέμβαση , εξειδικευμένα προγράμματα και άλλοτε φυσικοθεραπεία βρίσκονται στο εβδομαδιαίο πρόγραμμα του παιδιού, ώστε να μπορέσει να ανταποκριθεί σε κάποιο βαθμό στην επικοινωνία , την κοινωνία και την ανεξαρτητοποίηση του ανάλογα με την λειτουργικότητα του. Προγράμματα τα οποία οι γονείς πληρώνουν μέσω των εισοδημάτων τους και εάν έχουν την τύχη της σωστής ενημέρωσης των δικαιωμάτων τους από οργάνωσης ή το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης θα λάβουν επιδόματα αναπηρίας ή/και φροντίδα. Τα επιδόματα αναπηρίας προορίζονται με βάση την σύμβαση του ΟΗΕ για της ανάγκες του ατόμου με αυτισμό και όχι για την δαπάνη σε εξειδικευμένα προγράμματα θεραπείας τα οποία το κράτος της Κύπρου αδυνατεί να παρέχει.

 Το 2017 η Κύπρος υπέγραψε την σύμβαση του ΟΗΕ για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, φυσικά η ερευνητική ομάδα του ΟΗΕ στα πλαίσια ελέγχου της σύμβασης ανακοίνωσε ότι η Κύπρος υστερεί σχεδόν 90% τις προϋποθέσεις για αξιοπρέπεια, σεβασμό και προσβασιμότητα. Το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων παρέχει σε οικογένειές βοήθεια που περιλαμβάνει το Ελάχιστο Εγγυημένο εισόδημα στους γονείς, επίδομα αναπηρίας, επίδομα φροντίδας και σε σπάνιες περιπτώσεις σπιτάκια ανεξάρτητης διαβίωσης. Στο άκουσμα όλων αυτών των παροχών νιώθουμε ένα αίσθημα ανακούφισης όμως ρωτώντας γονείς αυτιστικών παιδιών θα απαντήσουν με πικρία ότι θα μπορούσαν και καλύτερα αφού οι ανάγκες υπερβαίνουν τα επιδόματα και είναι ανεπαρκείς.

Ποσά τα οποία ανέρχονται περίπου στα 850 ευρώ ή/και οικιακό βοηθό από τρίτες χώρες είναι ως επί το πλείστων αυτό που αντικρίζει κάποιος μέσα στα σπίτια των οικογενειών. Οικιακός βοηθός που αναλαμβάνει καθήκοντα εξειδικευμένης φροντίδας και στην θέαση της κρίσης ή της έκρηξης θυμού θα πακετάρει για ένα καλύτερο εργασιακό περιβάλλον, εάν πάλι βρεθεί σε οικία με ήπια χαρακτηριστικά θα ανακουφίσει τουλάχιστον τα οικιακά της οικογένειας. Σε δύσκολες περιπτώσεις το κράτος παρέχει επί 24ωρου φροντίδα ή/και δεύτερο φροντιστή, η οικογένεια του αυτιστικού ατόμου καλείται να πληρώσει κοινωνικές ασφαλίσεις και άδειες όπως αναγράφεται στο συμβόλαιο. Άτομα από τρίτες χώρες που έρχονται για δουλειά στην Κύπρο καταλήγουν 24ωρες 365 μέρες τον χρόνο εσώκλειστα με τον αυτισμό λόγο της απερισκεψίας του κράτους.

Η εκπαίδευση του ατόμου που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού απαιτεί πολύμορφη προγραμματισμένη συστηματική εκπαίδευση λόγο της πολυπλοκότητας της φύσης του Αυτισμού και την αναλαμβάνει το κράτος μέχρι το 21 έτος της ηλικίας τους. Μια βόλτα στα ειδικά σχολεία του Δημόσιου της Κύπρου θα διαπιστώσετε την ελλιπή εξειδικευμένη παιδεία του κράτους για τα άτομα με νοητική υστέρηση και αυτισμό. Μια ερώτηση στους περισσότερους συνοδούς για τον αυτισμό και την ορθή φροντίδα θα ακούσεις λίγο- πολύ κάτι άλλο πέραν από τον ορισμό του αυτισμού. Οι περισσότερες περιπτώσεις συνοδών αυτιστικών ατόμων στα σχολεία κρίνετε από διευθυντικό προσωπικό και μερικούς γονείς ώστε να γίνει η ορθή επιλογή του «καταρτισμένου» ατόμου. Στις ανακοίνωσης για πρόσληψη συνοδού αναγράφετε ότι άτομα με Πιστοποιητικό Ευρωπαϊκής Φροντίδας θα έχουν εύνοια, ουσιαστικά είναι μια ανοιχτή πρόσκληση προς το άνεργο κοινό από πτυχιούχους λογιστές, δικηγόρους, καθαρίστριες μέχρι και τους ανειδίκευτους. Η επιλογή φυσικό και επόμενο είναι κάποιο γνωστό άτομο του γονέα όπου νιώθει ασφάλεια, άνθρωποι που αναβαθμίζονται από καθαρίστριες σε καθήκον συνοδού και δεν έχουν ιδέα από Πρώτες Βοήθειες.

Εγκαταστάσεις σχολείων όπου θα συναντήσεις διαφορετικών μορφών αναπηρίας Νοητική , Κινητική , Αισθητική και Μαθησιακή, αναπηρίες που διαφέρουν μακράν μεταξύ τους και οι κίνδυνοι που ελλοχεύουν είναι τεράστιοι. Μια έκρηξη θυμού ενός ατόμου δεν είναι εύκολη υπόθεση στην διαχείριση του, ποσό μάλλον να βρεθεί άλλο άτομο με αναπηρία δίπλα από ένα τέτοιο περιστατικό. Εάν θέσεις ένα τέτοιο ερώτημα για τα ειδικά σχολεία θα απαντήσουν ότι λόγο ασφάλειας κρατάνε τα παιδιά απομονωμένα, ουσιαστικά τα άτομα μένουν μόνα. Πέραν της ειδικής εκπαίδευσης το σχολείο είναι πόλος κοινωνικοποίησης και όχι παραγκωνισμού λόγο άγνοιας των συνοδών και δασκάλων. Διευθυντές που προάγουν τον ρατσισμό στις οικογένειες των δύσκολων αυτιστικών παιδιών και εκδιώχνονται ως αποδιοπομπαίοι τράγοι πίσω στα σπίτια τους. Πολλοί γονείς ζήτησαν τον λόγο όταν είδαν σημάδια κακοποίησης στα παιδιά τους ή είδαν το παιδί τους μόνο, πολλές είναι οι καταγγελίες που έγιναν από γονείς αλλά φωνή βοώντος εν τη ερήμω.

 Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό ενεργά προσπαθεί να καθοδηγήσει και να στηρίξει τις οικογένειες με άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του Αυτισμού, το έργο όπου ξεκίνησε η κ.Τασούλα Γεωργιάδου μαζί με μια ομάδα γονέων αυτιστικών παιδιών. Μετά από τεράστιους κόπους και αγώνες το Κέντρο Παρέμβαση - Παγκύπριος Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό έρχεται σαν απομηχανής θεός να ξαλαφρώσει τις οικογένειες για μερικές ώρες και να συνεχίσει την εκπαίδευση των αυτιστικών παιδιών. Ουσιαστικά συνεχίζει την εξειδικευμένη προγραμματισμένη εκπαίδευση των ατόμων που αποφοιτούν απ’ το ειδικό σχολείο. Μια επίσκεψη στα Κέντρα Αυτισμού της Κύπρου θα διαπιστώσεις το τεράστιο έργο που επιτελούν μια μεγάλη ομάδα εξειδικευμένου προσωπικού, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, εκπαιδευτές και κοινωνικούς λειτουργούς που βρίσκονται δίπλα στις οικογένειες στηρίζοντας τα δικαιώματα τους. Αναμφισβήτητα η προσπάθεια του Κέντρου Αυτισμού στις διάφορες επαρχίες της Κύπρου είναι ένα λαμπρό βήμα για την κοινωνία μας όμως σε σχέση με την συχνότητα του αυτισμού είναι μια στάλα στον ωκεανό ώστε να μπορέσει να προσφέρει σε όλους την πρέπον βοήθεια.

 Στην Κύπρο πέραν των 700 οικογενειών ζουν καθημερινά τον Αυτισμό και τα προβλήματα που επιφέρει, ο καθημερινός αγώνας των όσων βιώνουν και άκουσαν από τους συνάνθρωπους μας φαίνεται κάτι μακρινό. Μαρτυρίες γονιών από τις πρώτες προσπάθειες για κοινωνικοποίηση των παιδιών τους, τα πρώτα επίθετα από συνανθρώπους μας έρχονται να τους πλήξουν ακόμη περισσότερο «Τέρας», «Παιδί του διαβόλου,«Γιατί δεν έκανες έκτρωση, «Γιατί είναι τόσο άτακτο το παιδί σου-τι μανά είσαι εσύ», «Κάμε το να σκάσει» , «Είναι μεταδοτικό», «Φάουσα» κ.α. Όσο και να ακούγεται απίστευτο είναι τα δεδομένα της Κύπρου του παραγκωνισμού και οι μαρτυρίες των γονιών που προσπαθούν για τα παιδιά τους, για ένα καλύτερο αύριο με ίσα δικαιώματα και αποδοχή. Αν και πλέον η κοινωνία μας έχει ευαισθητοποιηθεί τα επίθετα της λύπησης, η επίκληση θαυμάτων για θεραπεία των παιδιών με αυτισμό, οι αδιάκριτες ματιές είναι στην καθημερινότητα των ανθρώπων αυτών και για πολλούς ανθρώπους δυσχεραίνουν την κόλαση που ζουν μόνοι στα σπίτια τους 24ωρες.

Θέτοντας το ερώτημα σε άτομα της κοινωνίας για τον Αυτισμό η εικόνα που δημιουργούν χαρακτηρίζει άτομα με ειδικές ανάγκες ή/και με χαμηλό δείκτη νοημοσύνης χωρίς κάποια εξωτερικά γνωρίσματα και στερεοτυπίες. Δεν έχουν ιδέα ότι άτομα με αυτισμό εν ώρα κρίσης θέτουν σε κίνδυνο το ίδιο το άτομο και κάποιες φορές τον περίγυρο του. Στην θέαση κάποιου ατόμου να αυτοκαταστρέφεται γρονθοκοπώντας με μανία το ίδιο του το πρόσωπο και να κτυπά το κεφάλι στον τοίχο σίγουρα σοκάρουν αλλά είναι η καθημερινότητα των περισσότερών γονέων, μια μάνα να φλέγεται από την οδύνη που ζει το παιδί της. Γονείς στην πρίζα να τρέχουν μέσα στο σπίτι γιατί η υπερκινητικότητα του παιδιού δεν τους αφήνει 5 λεπτά να ξεκουραστούν. Γονείς μέσα στον φόβο και τον πανικό για τα απονήρευτα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ που όμως τις περισσότερες φορές είναι διάνοιες.

Τα άτομα με αυτισμό ζουν ανάμεσα μας και οι οικογένειες τους προσπαθούν μέσα στην δύνη του παραγκωνισμού και την φθορά των ανθρώπινων αξιών να φέρουν εις πέραν το καθήκον που κάθε γονιός θα έκανε για το παιδί του. Η στήριξη που χρειάζονται οι οικογένειες από το κράτος είναι απαραίτητη, η αποδοχή και συμπαράσταση της κοινωνίας είναι αναγκαία ώστε να βιώσουν τα άτομα με αυτισμό για λίγο την εμπειρία της απόλαυσης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους έστω κι αν η αναπηρία τους αποκλίνει από την πραγματικότητα.

Φέτος στις 14 Φεβρουαρίου 2021 είναι η Παγκόσμια μέρα Προσευχής για τα Άτομα με Αυτισμό, ας μην προσευχηθούμε φευγαλέα μόνο να σταματήσουν να γεννιούνται άτομα με αυτισμό και καλό κουράγιο στις οικογένειες. Προσευχηθείτε και βοηθήστε τα άτομα που ήδη είναι κλεισμένα πίσω από τις πόρτες τους, αγκαλιάστε τους γονείς που καθημερινά ανεβαίνουν τον δικό τους γολγοθά στα όρια της εξαθλίωσης και της φτώχειας. Ακόμη και σήμερα τα παιδιά με αυτισμό όπως και κάθε παιδι με αναπηρία θεωρούνται ως το «κοινωνικό στίγμα» της οικογένειας τους και ως εκ τούτου αποτελούν αντικείμενα ενοχής, φόβου και οίκτου. Αποδεχτείτε την διαφορετικότητα των ατόμων με αυτισμό και μην φοβάστε να τους χαμογελάσετε είναι παιδιά όπως όλα τα άλλα στον κόσμο αυτό.

Ευστάθιος Ανδρέου

Κοινωνικός Φροντιστής ΑμεΑ

Η πιο πάνω έρευνα έγινε ανώνυμα και με την συγκατάθεση  οικογενειών με αυτιστικά άτομα, ψυχίατρους, νευρολόγους, γενετιστές, ειδικούς ιατρούς , λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς.

Αυτισμός

Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος ή Διάχυτη  Αναπτυξιακή διαταραχή είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή του εγκεφάλου όπου εκδηλώνετε ως χρόνιες σοβαρές νευρό – ψυχιατρικές διαταραχές , δηλαδή εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του εγκεφάλου και συνήθως εμφανίζεται στην νηπιακή ηλικία του ατόμου και διαρκεί εφ όρου ζωής . Η ετυμολογία της λέξης Αυτισμού  προέρχεται από την λέξη εαυτός και υποδηλώνει ότι το άτομο είναι κλεισμένο στον εαυτό του και ακολούθως τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Μέχρι και σήμερα παραμένει ένα αίνιγμα ως προς τα ακριβή αίτια που προκαλούν τον αυτισμό , πολλές έρευνες που έγιναν την τελευταία δεκαετία δεν δίνουν με σαφήνεια την προέλευση αλλά μια ποικιλία από παράγοντες όπως γενετική διαταραχή , κληρονομικότητα και μεταβαλλόμενες διαταραχές κατά την κύηση , κατά τον τοκετό και στην νεογνική ηλικία του ατόμου. Η συχνότητα του αυτισμού είναι 3-4/10.000 παιδιά και υπερτερεί το αρσενικό φύλο 4/ 1 κορίτσια. Η κλινική εικόνα του Αυτισμού με την Γενετική εικόνα απέχουν πολύ μεταξύ τους, η κλινική εικόνα υποστηρίζει τους εξωτερικούς παράγοντες, κατά την κύηση, τον τοκετό, εμβόλια κ.α. ενώ η γενετική  υποστηρίζει με τεράστια και χρονοβόρα τέστ ότι η προέλευση του αυτισμού σχετίζεται με κληρονομικότητα και κάποιες ανωμαλίες. Σίγουρα είναι μια ισόβια διαταραχή, μια σοβαρή αναπηρία που εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται σε σχέση με το περιβάλλον και τα κοινωνικά πρότυπα-σχέσης- επικοινωνία και συμπεριφορά. Τα άτομα φαίνεται σαν να αποκόπτονται από το περιβάλλον, απομονώνονται τις περισσότερες φορές από τον περίγυρο και εμφανίζονται σαν ξένα στα μάτια της κοινωνίας

Ο συνδυασμός των διάφορων αναπτυξιακών δεδομένων που έχουν διαταραχή ή απουσιάζουν στα άτομα, παρουσιάζουν ομοιότητές ως προς την επικοινωνία, την κοινωνικοποίηση, την φαντασία, συμπεριφορά και με ορισμένα σημεία κατηγοριοποιούν τα είδη του Αυτισμού.

• Αυτιστική Διαταραχή (σύνδρομο  Kaneer)  η δυσλειτουργία είναι σε μεγάλο βαθμό σε κοινωνικό, επικοινωνιακό και φανταστικό επίπεδο του ατόμου, έχουν συγκεκριμένα στερεότυπα και δράσης. Συνήθως δεν έχουν βλεμματική επαφή και καθόλου ενδιαφέρον για το περιβάλλον.
• Άτυπος Αυτισμός ( Διάχυτη Αναπτυξιακή -Μη προσδιορισμένη PDD-NOS) τα άτομα που εμπίπτουν σε αυτή την ομάδα έχουν πιο ήπια χαρακτηριστικά  σε επικοινωνία-κοινωνία-συμπεριφορά σε σχέση με την Αυτιστική Διαταρχή. Εχουν διάχυτη  διαταραχή σε σημεία της ψυχοπαθολογίας τους και νοητική στέρηση.
• Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή που εμφανίζεται γύρω στα 2 πρώτα χρόνια του νηπίου όπου παρουσιάζει φυσιολογική ανάπτυξη και σταδιακά έχουν απώλεια των μέχρι τότε ικανοτήτων τους.
• Διαταραχή Rett είναι μια σπάνια διαταραχή και εκδηλώνεται κυρίως σε κορίτσια, τα άτομά έχουν φυσιολογική ανάπτυξη μέχρι τα 2 πρώτα χρόνια της ηλικίας του και βαθμιαία χάνουν τις ικανότητες τους καθώς και την ικανότητα χρήσης των άνω άκρων ,έχουν αστάθεια και μικροκεφαλία.
• Σύνδρομος Asperger προσβάλει την ικανότητα των ατόμων να κατανοούν  και να ανταποκρίνονται στις σκέψεις και την δι – αντίδραση στην κοινωνία. Η καθυστέρηση στην ομιλία και την γλώσσα είναι μικρή, τις περισσότερες φορές είναι ντροπαλά και απομονωμένα από τους άλλους ,το εντυπωσιακό με τα άτομα που έχουν σύνδρομο  Asperger  είναι ο δείκτης νοημοσύνης όπου δείχνει άτομα με μέση ή ανώτερη νοημοσύνη .

Πολλές γενετικές διαταραχές και/ή κληρονομικότητα μπορούν να συνυπάρξουν με το φάσμα του αυτισμού ή κάποια άλλα άτομα με γενετικές ανωμαλίες και συνδρόμους να αναπτύξουν αυτιστικά χαρακτηριστικά όπως Σύνδρομο  Tourette , Σύνδρομο Williams, Landau Kleffner, Σύνδρομο Εύθραυστου Χ , σύνδρομο Down ,επιληψία ή άλλες δυσλειτουργίες κτλ.

Οι συμπεριφορές των ατόμων που είναι στο φάσμα του Αυτισμού κυμαίνονται από υπερδραστήριες μέχρι τις πολύ παθητικές. Εμφανίζουν εμμονές σε συγκεκριμένα θέματα και δράσης, στερεοτυπίες και δυσκολία αποδοχής σε όποια αλλαγή της ρουτίνας τους, έκρηξης θυμού χωρίς λογική ή εμφανή λόγο , αυτοκαταστροφή και επιθετικότητα. 

Τα άτομα με Αυτισμό είναι διαφορετικά μεταξύ τους έστω και αν έχουν διαγνωστεί με ίδια διαταραχή ή σύνδρομο και εξαιτίας της πολύπλοκης  φύση του Αυτισμού και την πολυπλοκότητα της συμπεριφοράς των ατόμων δεν υπάρχει πλήρης και αποτελεσματική θεραπεία ενάντια στον αυτισμό. Ωστόσο ένας μεγάλος αριθμός δομημένης και εξειδικευμένης εκπαίδευσης μπορούν να φέρουν θετικά αποτελέσματα στην ανάπτυξη  της επικοινωνίας , του λόγου , των κοινωνικών δεξιοτήτων και της αισθητηριακής ολοκλήρωσης του ατόμου.

 Όσο νωρίτερα γίνει η διάγνωση του αυτισμού και επιπρόσθετα γίνει προγραμματισμένη κατάλληλη εκπαίδευση όπως το πρόγραμμα Teach , Pecs κ.α.  τα άτομα μπορεί να γίνουν πιο λειτουργικά και λίγο να ανεξαρτητοποιηθούν. Δεν μπορούμε να παραλείψουμε την σημαντικότητα της λογοθεραπείας, τον ρόλο της ειδικής εκπαίδευσης για την αισθητηριακή ολοκλήρωση ,  την μουσικοθεραπεία, την εργοθεραπεία, την πρώιμη παρέμβαση Lovaas και Portage, την θεραπεία με τις αγκαλιές και την θεραπεία με τα ζώα.  Σημαντικό ρόλο στην ζωή του αυτιστικού ατόμου φέρει ο Ψυχίατρος και ο Νευρολόγος όπου με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή ανάλογα με την περίπτωση, ηλικία  κ.α προσπαθεί να κατευνάσει τα σκλήρα χαρακτηριστικά του αυτισμού.

Οι πρώτες ενδείξεις του αυτισμού εκδηλώνονται τους πρώτους 30 μήνες του νηπίου και οι πρώτοι που έρχονται αντιμέτωποι  με την αναπηρία αυτή είναι οι γονείς , κυρίως η μητέρα όπου αδυνατεί να ερμηνεύσει την ασυνήθιστη συμπεριφορά του παιδιού της που δεν ανταποκρίνεται  στα ερεθίσματα, κοιτάζει αλλού και κάποιες φορές ανησυχεί ότι το παιδί είναι κωφό.  Όταν οι υποψίες αρχίσουν να εντείνονται οι γονείς καταφεύγουν στον παιδίατρο ή τους ειδικούς ιατρούς όπου ο καθένας με τον ρόλο του θα προσπαθεί να τους κατευθύνει μέχρι να γίνει η γνωμάτευση του αυτισμού.

Παρά το χαρμόσυνο γεγονός του ερχομού ενός παιδιού οι γονείς πλέον έρχονται αντιμέτωποι με μια σοβαρή νευρο-αναπτυξιακή αναπηρία και την ματαίωση των ονείρων που έχει κάθε γονέας για το παιδί του. Τα προβλήματα αρχίζουν να εμφανίζονται στα πρώτα χρόνια της παιδικής ηλικίας, συνήθως η μητέρα αρχίζει την αναζήτηση της κατάλληλης θεραπείας του παιδιού της, εγκαταλείποντας τους προσωπικούς της στόχους, θυσιάζει την καριέρα της και διακατέχετε από αίσθημα άγχους και ενοχοποίησης , δημιουργούνται συζυγικές εντάσεις και οικογενειακά προβλήματα. Ο πατέρας συνήθως αρχίζει να απομακρύνετε απο το πρόβλημα , δουλεύει υπερωρίες ώστε να καλύψει της οικονομικές δαπάνες που χρειάζονται οι θεραπείες του παιδιού. Γεγονός ότι στις πλείστες περιπτώσεις η διάλυση της οικογένειας και ο χωρισμός τον γονέων είναι αναπόφευκτος. Οι υπόλοιποι συγγενείς αρχίζουν να μην αποδέχονται το γεγονός , τα αδέλφια συνήθως αρχίζουν να διακατέχονται από αίσθημα ντροπής για το αυτιστικό παιδί και αίσθημα άγχους από την παραμέληση των γονέων που προσπαθούν συνεχώς να βρούνε την θεραπεία του αυτιστικού μέλους της οικογένειας. Αργά ή γρήγορα οι γονείς θα βιώσουν τον κοινωνικό ή και φιλικό αποκλεισμό και την διάκριση, με την ανακοίνωση της σοβαρής  αναπηρίας του Αυτισμού και την θέαση των κρίσεων ενός παιδιού οι περισσότεροι άνθρωποι από λύπη, τρόμο ,μη κατανόηση ή ακόμα και ρατσισμό αποστασιοποιούνται από την οικογένεια.

 Αν και τα τελευταία χρόνια η κοινωνία της Κύπρου έχει αρχίσει να ενημερώνετε για το Αυτισμό και την πολυπλοκότητα της αναπηρίας μέσω οργανώσεων , καμπάνιες και συνδέσμους φαίνεται ότι η πεγαλύτερη  μερίδα της κοινωνίας δεν κατανοεί ή παρεξηγεί και άλλους δεν τους ενδιαφέρει. Μια μερίδα συνανθρώπων μας αποδέχονται-νοιάζονται και στηρίζουν τις οικογένειες και τα άτομα με αυτισμό και άλλοι κυριευμένοι με αίσθημα λύπης επικαλούνται για θαύματα.