Σύνδρομος Down
Σύνδρομος
Down
Όλο και περισσότεροι συνάνθρωποι μας γεννιούνται ή διαγνώστηκαν κατα την εμβρυακή περίοδο με σύνδρομο Down καθώς και η πιό κοινή γενετική χρωμοσωματική διαταραχή. Στατιστικές μελέτες που έγιναν αναφέρει ότι 1/850 παιδιά γεννιούνται με την πιο συχνή γενετική διαταραχή σε Ελλάδα και Κύπρο. Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), περίπου 1/700 μωρά που γεννιούνται στις ΗΠΑ θα έχουν σύνδρομο Down.
Η 21 Μαρτίου είναι η Παγκόσμια ημέρα για άτομα με Σύνδρομο Down, εμπνευσμένη από τα αριθμητικά δεδομένα της γενετικής διαταραχής στο 21 ζεύγος το 3 χρωμόσωμα 21-03 .
Σύνδρομο Down ή Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G είναι με πιο απλά λόγια παρουσία ενός παραπανίσιου χρωματοσώματος στα κύτταρα του ανθρώπινου οργανισμού, δηλαδή κάθε άνθρωπος φέρει σε ζεύγη 23 χρωμοσώματός (23 από την μητέρα και 23 από τον πατέρα ) και στο χρωμόσωμα 21 εισέρχεται ένα επιπλέον, η παρουσία του παραπανίσιου χρωμοσώματος μεταδίδετε από την μητέρα και αυτό δημιουργεί τις πλείστες φορές τεράστια ενοχή στην μητέρα.
Η διαταραχή χρωμοσωμάτων επηρεάζει πολλαπλά το σύστημα του ανθρώπινου οργανισμού. Υπάρχουν 3 είδη του συνδρόμου Down, η Τυπική Τριχρωμία, ο Μωσαϊσμός όπου το χρωμόσωμα 21 σπάει και αναμειγνύεται με τα φυσιολογικά κύτταρα και αυτό συχνά οδηγεί σε πιο ήπιες μορφές φυσικών χαρακτηριστικών και νοητικών δυσκολιών και ο Τύπος Μετατόπισης που είναι τυχαίος.
Τα άτομα με σύνδρομο Down τείνουν να έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά ως προς την φυσική και σωματική τους διάπλαση, επίπεδο πρόσωπο και μύτη, μάτια που έχουν κλίση προς τα έξω με χαρακτηριστικό βλέμμα, μυϊκή υποτονία, χαλαρές αρθρώσεις, περίεργα αυτιά, επιπλέον δέρμα σε κάποια σημεία του σώματος κ.α. Στην πορεία της ανάπτυξης τους μερικά παιδιά εμφανίζουν βραχυκεφαλία με κοντό λαιμό και χέρια, γέφυρα στην μύτη, μικρά ή διπλωμένα αυτιά, γλώσσα η οποία προβάλλεται προς τα έξω κ.α. Εκτός από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του παιδιού με σύνδρομο Down, κάποια εκ τον οποίον παρουσιάζουν καρδιακές επιπλοκές, μειωμένο ανοσοποιητικό σύστημα, επιπλοκές στο γαστρεντερικό σύστημα, σκελετικά και ορμονικά προβλήματα, απώλεια ή διαταραχή ακοής, προβλήματα στην όραση, δερματικά θέματα και διανοητικές διαταραχές. Στα περισσότερα άτομα που γεννήθηκαν με σύνδρομο Down εμφανίζεται η νοητική υστέρηση και ο βαθμός της διαφέρει μεταξύ των ατόμων.
Οριστική θεραπεία για τα άτομα με σύνδρομο Down δεν υπάρχει, εκτός από τα παθολογικά προβλήματα από τα οποία μπορεί να αντιμετωπιστούν και κάποια είναι ιάσιμα. Από κάποιους γιατρούς και γονείς των ανθρώπων με Τρισωμία 21 δεν θεωρείται νόσος, επειδή το άτομο δεν έχει κάποια ασθένεια . Η κατάλληλη συστηματική και ειδική εκπαίδευση από την παιδική ηλικία του ατόμου διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην μετέπειτα πορεία της ζωής τους και την ανεξαρτητοποίηση τους εάν είναι εφικτό.
Η κοινωνικοποίηση του ατόμου με σύνδρομο Down φέρει και αυτή σημαντικό ρόλο ως προς εξέλιξη του ανθρώπου όπως και η λογοθεραπεία, η μουσικοθεραπεία, η εργοθεραπεία και η φυσικοθεραπεία μα πάνω απ’ όλα η στήριξη από τους γονείς, το οικογενειακό περιβάλλον, τον φιλικό περίγυρο και φυσικά την κοινωνία. Με συνέπεια στην δομημένη και συστηματική εκπαίδευση και αποδοχή των ατόμων από την κοινωνία τα άτομα με Τρισωμία 21 μπορούν να έχουν απόλαυση των δικαιωμάτων τους και την χαρά της ζωής, να νιώσουν και να βιώσουν την αγάπη αλλά και να μοιράσουν στους άλλους, να δημιουργήσουν φιλίες και κάποια να σπουδάσουν.
Το 2012 σε ηλικία 34 χρόνων ο Ισπανός Πάμπλο Πίνεδα είναι ο πρώτος πτυχιούχος με σύνδρομο Down που πραγματοποίησε το όνειρο της ζωής του να γίνει παιδαγωγός. Τα σχολικά του χρόνια φοιτούσε σε κανονικό σχολείο της Ισπανίας και παρόλες τις δυσκολίες της εφηβικής περιόδου αναφέρει όμορφες αναμνήσεις. Στην Κύπρο μια όμορφη περίπτωση όπως τον Πάμπλο Πινέδα, η Ελένη ένα κορίτσι με σύνδρομο Down όπου φοιτά σε πανεπιστήμιο και βραβεύτηκε με το βραβείο «εις μνήμη Άντυ Χατζηκωστή», όπου μεγάλωσε σε ένα ζεστό και γεμάτο αγάπη οικογενειακό περιβάλλον.
Παρόλο που η περίπτωση της Ελένης είναι ένα λαμπρό γεγονός, η μειοψηφία της κοινωνίας μας αντιμετωπίζει με θετικότητα και αποδοχή ως ίσα μέλη της κοινωνίας. Πολλά παιδιά με το πέρας της ενηλικίωσης τους δεν εντάσσονται στην κοινωνία για διάφορους λόγους όπως η ελλιπής εκμάθηση και εκπαίδευση, σοβαρής μορφής νοητική υστέρηση, η μη παραδοχή των γονέων για το παιδί τους, ο κοινωνικός αποκλεισμός και η μη ανεξαρτητοποίηση τους με αποτέλεσμα να καταλήγουν σε διάφορα ιδρύματα.
Στην Κύπρο ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για άτομα με Σύνδρομο Down μαζί με τους γονείς προσπαθούν με αγώνες χρόνων ώστε τα άτομα με σύνδρομο Down να βιώσουν τα δικαιώματα τους. Την ένταξη τους στην δημόσια εκπαίδευση εάν είναι εφικτό, την κοινωνικοποίηση και ενημέρωση του κοινού για αποδοχή, σεβασμό και αξιοπρέπεια.
Οι γονείς που φέρνουν στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο Down έρχονται αντιμέτωποι με την νοητική αναπηρία όπου περνούν μια σειρά ψυχολογικών σταδίων και διαδικασίας- Άρνησης – Θυμού - Θλίψης - Ελπίδας - Αποδοχής και τότε αρχίζει ένας μεγάλος αγώνας για τα δικαιώματα του παιδιού τους. Πολλοί είναι οι γονείς που δεν αποδέχονται την Τρισωμία G ή την γενετική προέλευση του συνδρόμου και επικαλούνται διάφορους παράγοντες. Δυστυχώς, σε τέτοιες περιπτώσεις τα άτομα με σύνδρομο Down βιώνουν τον παραγκωνισμό και τον εγκλεισμό. Τα άτομα με νοητικές διαταραχές έρχονται αντιμέτωπα καθημερινώς με πολλές δυσκολίες και στερήσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, την εκπαίδευση και την εργασία. Παιδιά και ενήλικες με σύνδρομο Down έχουν την ανάγκη κοινωνικοποίησης όπως και κάθε ανθρώπινο ον που αλληλοεπιδρά με τους υπόλοιπους συνανθρώπους.
Όπως και σε άλλες μορφές διαταραχών και αναπηρίας το κοινωνικό στίγμα είναι σημαντικότερο από την καθεαυτή διαταραχή. Η αρνητική στάση που επικρατεί προς τα άτομα με σύνδρομο Down και η καθημερινή διάκριση φέρει ως αποτέλεσμα να έχουν οι ίδιοι χαμηλές προσδοκίες για τον εαυτό τους και την μετέπειτα εξέλιξη τους.
Εάν η κοινωνία μας κατανοήσει τον σύνδρομο Down και γίνουν οι έγκαιρες παρεμβάσεις τότε ενδέχεται να αυξηθεί σημαντικά η ποιότητα ζωής των παιδιών και των ενηλίκων ώστε να ζήσουν μια ζωή χωρίς να στερήσεις. Στην Κύπρο μέχρι και σήμερα τα άτομα με σύνδρομο Down βιώνουν καθημερινά τον κοινωνικό αποκλεισμό, μια βόλτα στην γειτονία τους και μιλώντας με τους γονείς θα διαπιστώσετε τον παραγκωνισμό που ζουν. Όσο για τον μύθο που επικρατεί για τα παιδιά που έχουν σύνδρομο Down, όπου τους θέτει ως «τα χαρούμενα παιδιά», υπάρχει μια παραπληροφόρηση για το παντοτινό χαμόγελο, όπως όλα τα παιδιά είναι χαρούμενα έτσι και αυτά, όπως όλα τα παιδιά έχουν δύσκολες στιγμές και εμμονές έτσι και τα παιδιά με σύνδρομο Down.
Ευστάθιος Ανδρέου
Κοινωνικός Φροντιστής
