Παγκόσμια Μέρα για άτομα με Αυτισμό
Παγκόσμια Μέρα για Άτομα με Αυτισμό
2η Απριλίου
Παγκόσμια μέρα για Άτομα με Αυτισμό, ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποιήσεις. Ας
ανάψουμε το μπλε! Όμως ας μην μείνουμε μέχρι εκεί! Ο ακτιβισμός διά
μέσο μέσων κοινωνικής δικτύωσης και επικοινωνίας χωρίς κατανόηση, δεν βοηθά
κανένα γονέα και ουσιαστικά το άτομο με αυτισμό. Τα διάφορα μέσα κοινωνικής
δικτύωσης θα μας επιτρέψουν, ως μια ωραία εφαρμογή να αλλάξουμε την εικόνα του
προφίλ σε μπλε απόχρωση, όμως το να είσαι ακτιβιστής μέσο μίας οθόνης, όπου δεν
καταλαβαίνει τι επιφέρει ο αυτισμός σε άτομο και γονείς, τον αγώνα που βιώνουν
καθημερινά και ανελλιπώς δεν φέρει κάποιο αποτέλεσμα.
Ο Αυτισμός ή
Διάχυτη Αναπτυξιακή διαταραχή είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή του
εγκεφάλου όπου εκδηλώνετε ως χρόνιες σοβαρές νεύρο – ψυχιατρικές διαταραχές,
δηλαδή εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του εγκεφάλου και συνήθως εμφανίζεται στην
νηπιακή ηλικία του ατόμου και διαρκεί εφ όρου ζωής. Η ετυμολογία «αυτισμός»
προέρχεται από την λέξη «εαυτός» , υποδηλώνει ότι το άτομο είναι κλεισμένο στον
εαυτό του και ακολούθως τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Το φάσμα του
αυτισμού είναι μεγάλο, η κάθε περίπτωση ξεχωριστή, έστω κι αν τα άτομα έχουν
διαγνωστεί στο ίδιο κομμάτι του αυτισμού. Ο συνδυασμός των
διάφορων δεδομένων αναπτυξιακών διαταραχών, παρουσιάζουν ομοιότητές ως προς την
επικοινωνία, την κοινωνικοποίηση, την φαντασία, συμπεριφορά και με ορισμένα
σημεία κατηγοριοποιούν το φάσμα του Αυτισμού.
Αυτιστική Διαταραχή (σύνδρομο Kaneer), Άτυπος Αυτισμός ( Διάχυτη Αναπτυξιακή -Μη προσδιορισμένη PDD-NOS), Παιδική Αναδιοργανωτική. Διαταραχή Διαταραχή Rett είναι μια σπάνια διαταραχή και εκδηλώνεται κυρίως σε κορίτσια. Σύνδρομο Asperger όπου δείχνει άτομα με μέση ή ανώτερη νοημοσύνη - εκδηλώνεται περισσότερο ως νευρολογική διαταραχή. Αν και τα τελευταία χρόνια έχει καταργηθεί ο ορισμός του Asperger από διάφορες οργανώσεις ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αυτισμού και άλλες μεγάλες οργανώσεις σε πολλές χώρες ακόμη τον χρησιμοποιούν. Περίπου το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού έχει διαταραχή φάσματος αυτισμού. ( CDC, 2014 ). Ο επιπολασμός στις Ηνωμένες Πολιτείες εκτιμάται σε 1 στις 54 γεννήσεις. ( CDC, 2020 )
Στην Κύπρο αρκετοί γονείς δεν αποδέχονται την γενετική προέλευση του Αυτισμού, παραμένουν στους περιβαλλοντικούς παράγοντες. Άρνηση υπάρχει και σε πολλές γενετικές ανωμαλίες-σύνδρομους όπου το παιδί φέρει ως αποτέλεσμα αυτισμό, δηλαδή συν-νοσηρότητα - Σύνδρομο Tourette , Σύνδρομο Williams, Landau Kleffner, Σύνδρομο Εύθραυστου Χ, σύνδρομο Down κτλ.
Κανείς δεν μπορεί να κατακρίνει την στάση των γονέων στη μη αποδοχή των γενετικών διαταραχών, σκεφτείτε μια μητέρα ποσό ένοχη νιώθει για το παιδί της και τον ψυχικό της κόσμο να καταρρέει. Ο όρος αυτιστικά στοιχεία δεν είναι επισήμως αναγνωρισμένος, δεν δίνει ρεαλιστικές πληροφορίες για το άτομο και ίσως κάποιες φορές να είναι παραπλανητικός, επειδή αφήνει την εντύπωση ότι πρόκειται για πιο ήπιες καταστάσεις.
Μέχρι και σήμερα
παραμένει ένα αίνιγμα ως προς τα ακριβή αίτια που προκαλούν τον αυτισμό, πολλές
έρευνες που έγιναν την τελευταία δεκαετία δεν δίνουν με σαφήνεια την προέλευση
αλλά μια ποικιλία από παράγοντες όπως γενετική διαταραχή, κληρονομικότητα και
μεταβαλλόμενες διαταραχές κατά την κύηση (κατά τον τοκετό και στην νεογνική
ηλικία του ατόμου). Μια αμφιλεγόμενη θεωρία που επικρατεί για το τριπλό εμβόλιο
ΜΜR που συνδέεται με τον αυτισμό αποσύρθηκε το 2010 από ερευνητικές μελέτες.
Ο Αυτισμός δεν
είναι ιάσιμος και λόγο της πολυπλοκότητας του η εργοθεραπεία , λογοθεραπεία,
πρώιμη παρέμβαση, εξειδικευμένα προγράμματα και άλλοτε φυσικοθεραπεία
βρίσκονται στο εβδομαδιαίο πρόγραμμα του παιδιού. Προγράμματα τα οποία οι
γονείς πληρώνουν μέσω των εισοδημάτων τους και επιδόματα αναπηρίας ή/και
φροντίδα. Τα επιδόματα αναπηρίας προορίζονται με βάση την σύμβαση του ΟΗΕ για
τις ανάγκες του ατόμου με αυτισμό και όχι για την δαπάνη σε εξειδικευμένα
προγράμματα θεραπείας τα οποία το κράτος της Κύπρου αδυνατεί να παρέχει.
Το 2017 η Κύπρος
υπέγραψε την σύμβαση του ΟΗΕ για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με
αναπηρία, φυσικά η ερευνητική ομάδα του ΟΗΕ, στα πλαίσια ελέγχου της σύμβασης
ανακοίνωσε ότι η Κύπρος υστερεί σχεδόν 90% τις προϋποθέσεις για αξιοπρέπεια,
σεβασμό και προσβασιμότητα. Το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών
Ασφαλίσεων παρέχει σε οικογένειές βοήθεια που περιλαμβάνει το Ελάχιστο
Εγγυημένο εισόδημα στους γονείς, επίδομα αναπηρίας, επίδομα φροντίδας και σε
σπάνιες περιπτώσεις σπιτάκια ανεξάρτητης διαβίωσης.
Ποσά τα οποία ανέρχονται περίπου στα 850 ευρώ ή/και οικιακό βοηθό από τρίτες χώρες είναι ως επί το πλείστων αυτό που αντικρίζει κάποιος μέσα στα σπίτια των οικογενειών. Οικιακός βοηθός που αναλαμβάνει καθήκοντα εξειδικευμένης φροντίδας και στην θέαση της κρίσης ή της έκρηξης θυμού θα πακετάρει για ένα καλύτερο εργασιακό περιβάλλον, εάν πάλι βρεθεί σε οικία με ήπια χαρακτηριστικά θα ανακουφίσει τουλάχιστον τα οικιακά της οικογένειας.
Μια βόλτα στα ειδικά σχολεία του Δημόσιου της Κύπρου θα διαπιστώσετε την ελλιπή εξειδικευμένη παιδεία του κράτους για τα άτομα με αναπηρίες και διαταραχές, δεπυ, νοητική υστέρηση και αυτισμό. Μια ερώτηση στους περισσότερους συνοδούς για τον αυτισμό και την ορθή φροντίδα θα ακούσεις λίγο- πολύ κάτι άλλο πέραν από τον ορισμό του αυτισμού. Η επιλογή φυσικό και επόμενο είναι κάποιο γνωστό άτομο του γονέα όπου νιώθει ασφάλεια, άνθρωποι που αναβαθμίζονται από καθαρίστριες σε καθήκον συνοδού και δεν έχουν ιδέα από Πρώτες Βοήθειες.
Εγκαταστάσεις
σχολείων όπου θα συναντήσεις διαφορετικών μορφών αναπηρίες Νοητική , Κινητική ,
Αισθητική και Μαθησιακή, αναπηρίες που διαφέρουν μακράν μεταξύ τους και οι
κίνδυνοι που ελλοχεύουν είναι τεράστιοι. Διευθυντές που προάγουν τον ρατσισμό
στις οικογένειες των δύσκολων αυτιστικών παιδιών και εκ διώχνονται ως
αποδιοπομπαίοι τράγοι πίσω στα σπίτια τους. Πολλοί γονείς ζήτησαν τον λόγο όταν
είδαν σημάδια κακοποίησης στα παιδιά τους ή είδαν το παιδί τους μόνο, πολλές
είναι οι καταγγελίες που έγιναν από γονείς αλλά φωνή βοώντος εν τη ερήμω.
Ιδιωτικοί και κρατικοί της ειδικοί εκπαιδευτές - εργοθεραπευτές οι οποίοι
προτιμούν να μην αναλάβουν δύσκολα περιστατικά, δεν αποδέχονται ή εκ διώχνουν
παιδιά και γονείς επικαλούνται την νοητική υστέρηση και τις εμμονές του ατόμου.
Άτομα με ήπιες μορφές στο φάσμα του αυτισμού ή/και σύνδρομο Ασπεργκερ καθώς και
οι γονείς αναφέρουν λάθη προς θεραπείες ΑΒΑ ως μορφή κακοποίησης, η οποία
εκφέρει στα άτομα τεράστια μετα-τραυματική διαταραχή, δυστυχώς, λόγο της πολυμορφίας
του αυτισμού και τον επιπολασμό μερικών θεραπευτών.
Μαρτυρίες γονιών από τις πρώτες προσπάθειες για κοινωνικοποίηση των παιδιών τους, τα πρώτα επίθετα από συνανθρώπους μας έρχονται να τους πλήξουν, αδιάκριτες ματιές, αρνητικά σχόλια, υβριστικά επίθετα. Αν και πλέον η κοινωνία μας έχει ευαισθητοποιηθεί τα επίθετα της λύπησης, η επίκληση θαυμάτων για θεραπεία των παιδιών με αυτισμό, οι αδιάκριτες ματιές είναι στην καθημερινότητα των ανθρώπων αυτών και για πολλούς ανθρώπους δυσχεραίνουν την κατάσταση που βιώνουν μόνοι στα σπίτια τους 24ωρες.
Θέτοντας το ερώτημα σε άτομα της κοινωνίας για τον Αυτισμό η εικόνα που δημιουργούν χαρακτηρίζει άτομα με ιδιαιτερότητα ή/και με χαμηλό δείκτη νοημοσύνης χωρίς κάποια εξωτερικά γνωρίσματα και στερεοτυπίες. Δεν έχουν ιδέα ότι άτομα με αυτισμό εν ώρα κρίσης θέτουν σε κίνδυνο το ίδιο το άτομο και κάποιες φορές τον περίγυρο του. Στην θέαση κάποιου ατόμου να αυτοκαταστρέφεται, σίγουρα σοκάρει αλλά είναι η καθημερινότητα των περισσότερών γονέων, μια μάνα να φλέγεται από την οδύνη που ζει το παιδί της. Γονείς στην πρίζα να τρέχουν μέσα στο σπίτι γιατί η υπερκινητικότητα του παιδιού δεν τους αφήνει 5 λεπτά να ξεκουραστούν. Γονείς μέσα στον φόβο και τον πανικό για τα απονήρευτα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ που όμως τις περισσότερες φορές είναι διάνοιες. Στο τέλος τις μέρες οι γονείς είναι τα άτομα που μπορεί να χαρακτηριστούν ως ήρωες, κάποιοι άλλοι θα αναπτύξουν αγχώδης διαταραχές.
Οι γονείς βρίσκονται σε ένα τεράστιο αγώνα για τα δικαιώματα των παιδιών τους, τα οικονομικά προβλήματα που επιφέρει η ιδιωτική εξειδικευμένη εκπαίδευση και η ανεργία. Τις περισσότερες φορές είναι μονογονείς λόγο αδυναμίας του πατέρα να αποδεχτεί το άτομο με αυτισμό (κυρίως με δύσκολα χαρακτηριστικά) – φυσικά υπάρχουν και εξαίρετες περιπτώσεις όπου γονείς και οικογενειακός περίγυρος ενδυναμώνουν τον αγώνα για το παιδί.
Μελέτες άλλων χωρών δεν είναι δυνατόν να εφαρμοστούν σε όλες τις χώρες λόγο των διαφορετικών περιπτώσεων του Αυτισμού, άτομα τα οποία έχουν γνώση μόνο στην θεωρία και όχι στην πρακτική, υστερούν στην εφαρμογή και παραμένουν σε έγγραφα. Στην ιδέα να τους παραδώσεις ένα άτομο με αυτισμό για εκπαίδευση ή φροντίδα στρέφονται στην λειτουργικότητα του ή επικαλούνται τις μελέτες άλλων χωρών.
Έχει παρατηρηθεί ότι άτομα κάποιων κινημάτων δεν μπορούν να κατανοήσουν την διαφορά της πρακτικής από την θεωρία του Αυτισμού, χαρακτηρίζουν τα άτομα με αυτισμό ως Άτομα με Νευρο-ποικιλομορφία τα οποία έχουν διαφορετική αντίληψη (σύνδρομος Ασπεργκερ). Στην ουσία μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό εκφράζει άτομα με κανονικό επίπεδο νοημοσύνης από τις μέχρι τώρα καταγραφές στην Κύπρο.
Το φάσμα του Αυτισμού είναι μεγάλο και κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή, όμως το να συγχέουμε ολόκληρο το φάσμα με τα αυτιστικά χαρακτηριστικά και να θέτουμε τα περισσότερα άτομα με Νευροποικιλότητα είναι πέραν της πραγματικότητας που βιώνουν άτομα και οικογένειες στην Κύπρο. Στόχος δεν είναι μόνο η ένταξη των ατόμων με αυτισμό στην κοινωνία αλλά και οι βοήθεια στους γονείς καθώς και η αλήθεια που επικρατή στην Κύπρο, κάτι που θυσιάζετε μπροστά στον βωμό της δημοσιότητας για προσωπικά οφέλη. Η μη κατηγοριοποίηση του αυτισμού και μη έγκαιρη διάγνωση στα άτομα με διαταραχές μπορεί να τα καταδικάσει σε μια ζωή υποτιμημένη, με ανεπαρκή πρόνοια και χωρίς αντιμετώπιση των πραγματικών αναγκών τους.
Σύμφωνα με τον Οργανισμό Αυτισμού Αμερικής (https://www.autism-society.org/#) η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι μια σύνθετη αναπτυξιακή αναπηρία, που εμφανίζεται συνήθως κατά την παιδική ηλικία και επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να επικοινωνεί και να αλληλεπιδρά με άλλους. Επίσης παρατηρείται από πολλά άτομα της κοινωνίας μας η καταδικάσει των ατόμων που χρησιμοποιούν την λέξη αναπηρία. Δεν είναι λανθασμένη έκφραση, η οποία περιγράφει μια κατάσταση, αλλά η λανθασμένη χρήση της, οι πεποιθήσείς, η κοινωνία θέτει συνεχώς εμπόδια και φραγμούς στα άτομα με οποιαδήποτε μορφή διαταραχής ή αναπηρίας. Η αναπηρία αποτελεί φυσικό μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης και σε καμία περίπτωση δεν υποβιβάζει το δικαίωμα του ατόμου στην απόλαυση όλων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους.
Τα άτομα με αυτισμό ζουν ανάμεσα μας και οι οικογένειες τους προσπαθούν μέσα στην δύνη του παραγκωνισμού και την φθορά των ανθρώπινων αξιών να φέρουν εις πέραν το καθήκον που κάθε γονιός θα έκανε για το παιδί του. Η στήριξη που χρειάζονται οι οικογένειες από το κράτος είναι απαραίτητη, η αποδοχή και συμπαράσταση της κοινωνίας είναι αναγκαία, αυτό είναι το νόημα της Παγκόσμιας μέρας Αυτισμού. Η συσπείρωση όλων τον φορέων και εφαρμογής της σύμβασης του ΟΗΕ, να αφουγκράζονται τα προβλήματα που βιώνουν άτομα και οικογένεια ώστε να βρεθεί η χρυσή τομή της επίλυσης των προβλημάτων. Θέτοντας στο προσκήνιο την ποιότητα των ανθρώπων με αυτισμό και τον περίγυρο τους και όχι ανθρώπους που νοιάζονται μόνο για το θεαθήναι και τις ανεκπλήρωτες πεποιθήσεις, μελέτες άλλων χωρών αντί της Κύπρου. Αγκαλιάζοντας τον αυτισμό ώστε να βιώσουν τα άτομα με αυτισμό την εμπειρία της απόλαυσης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους έστω κι αν τους αποκλίνει από την πραγματικότητα.
Ευστάθιος Ανδρέου
Κοινωνικός Φροντιστής