Αισθητηριακή Αναπηρία- Τύφλωση και Κώφωση
Τύφλωση και Κώφωση - Αισθητηριακή Αναπηρία
Η διαφορετικότητα αποτελεί ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά του κόσµου και του σύγχρονου πολιτισμού. Όλοι οι άνθρωποι είµαστε ίσοι και ταυτόχρονα διαφορετικοί. Η µοναδικότητα του καθενός στηρίζεται και στα διαφορετικά ατοµικά γνωρίσµατά του. Ωστόσο, µέσα σε αυτή την τόσο ποικιλόµορφη κοινωνία, έχουν δηµιουργηθεί κάποιες οµάδες, που µοιράζονται κάποια κοινά χαρακτηριστικά. Μία από αυτές τις οµάδες είναι και η οµάδα των ατόµων µε αναπηρίες και μάλιστα σε πολύ δυνατό βαθμό σε άτομα με Αισθητηριακές αναπηρίες όπως είναι η Κώφωση και η Τύφλωση.
Ο ορισµός της αναπηρίας µπορεί να αποτελέσει πρόβληµα ή να παρεξηγηθεί , καθώς όπως συµβαίνει και µε άλλες έννοιες, ο καθένας µπορεί να την εκλάβει µε διαφορετικό τρόπο. Διαφορές σε πολιτικές και πολιτισµικές αντιλήψεις, διαφορετικές σε προσωπικές εµπειρίες ή συζητήσεις και διαφορετικές σε κοινωνικά ζητήµατα.
Οι κύριες αιτίες τύφλωσης είναι ο καταρράκτης, το γλαύκωμα, η εκφύλιση της ωχράς κηλίδας λόγω ηλικίας, ο σακχαρώδης διαβήτης και τα οφθαλμικά τραύματα/ατυχήματα. Η τύφλωση μπορεί να προκληθεί από ασθένειες του φακού, του αμφιβληστροειδούς ή άλλων δομών του οφθαλμού, ασθένειες του οπτικού νεύρου ή βλάβες του οπτικού φλοιού ή των οπτικών νευρικών οδών του εγκεφάλου. Η οπτική αναπηρίας σχετίζονται µε τον χρόνο και τον τρόπο της απόκτησής της είναι ο όρος επίκτητη και εκ γενετής.
Η επίκτητη τύφλωση/μειωμένη όραση εµφανίζεται µετά την
γέννηση ενός ατόµου κατά την διάρκεια της ζωής του και συνήθως προκαλείται από
ασθένειας ή κάποιο ατύχημα. Οι άνθρωποι έχουν προλάβει και έχουν αποκτήσει
κάποια οπτική µνήµη, την οποία συνήθως χρησιµοποιούν κατά την εκµάθηση νέων
εννοιών, στρατηγικών, δεξιοτήτων, πληροφοριών σε συνδυασµό µε την βοήθεια των
άλλων αισθήσεων, όπως της αφής, της ακοής και της όσφρησης, καθιστώντας µε
αυτόν τον τρόπο ευκολότερη την εκµάθηση στα νέα δεδομένα της ζωής τους. Τα
άτομα με μειωμένη όραση ή τύφλωση βρίσκονται σε όλα τα στρώματα της κοινωνίας
μας, έχουν διαφορετικό υπόβαθρο, εκπαίδευση , πεποιθήσεις και κοινωνική
κατάσταση. Ο τρόπος με τον οποίο επηρεάζεται κάθε άτομο είναι μοναδικός και
μπορεί να είναι μια εντελώς διαφορετική εμπειρία από το ένα άτομο στο άλλο.
Υπάρχει μια λανθασμένη αντίληψη στα άτομα της κοινωνίας μας ότι τα τυφλά άτομα δεν μπορούν να δουν καθόλου ή ζουν μέσα στο σκοτάδι. Η περίπτωση ισχύει για μερικούς, ενώ οι περισσότεροι έχουν κάποια αίσθηση και αντίληψη για το φως. Οι περιγραφές των ατόμων μας εξηγούν ότι βλέπουν ή αντιλαμβάνονται μια πολύ μεγάλη θόλωση , έχουν όραση σήραγγας ή στερούνται κεντρικής ή/και περιφερειακής όρασης. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές καταστάσεις των ματιών και όλα παράγουν μια διαφορετική μορφή παραμόρφωσης της όρασης.
Η εκ γενετής τύφλωση αναφέρεται στην απώλεια της όρασης πριν από την γέννηση του ατόµου και την απόκτηση οπτικής µνήµης. Τα άτοµα που δεν είχαν προηγούµενη οπτική εµπειρία, σε αντίθεση µε εκείνα που έχουν οπτική µνήµη, µαθαίνουν να στηρίζονται περισσότερο στις άλλες αισθήσεις τους και µέσω αυτών να αντιλαµβάνονται και να µαθαίνουν για τον κόσµο. Αξιοσημείωτο είναι τα άτομα με αισθητηριακή αναπηρία ή/και κινητική μας αναφέρουν ότι οι απομείνουσες αισθήσεις οξύνονται πολύ περισσότερο πριν από το συμβάν της αναπηρίας. Όπως και σε μερικές εκ γενετής αναπηρίες υπάρχει υπερδιέγερση των υπόλοιπων αισθήσεων.
Ένα μεγάλο μέρος της Αισθητηριακής Αναπηρίας είναι τα άτομα με απώλεια ακοής ή κώφωση. Οι κωφοί είναι άνθρωποι που σε όλους του τομείς της ζωής τους λειτουργούν με την οπτική δηλαδή αντιλαμβάνονται τον κόσμο δια μέσου της όρασης και μέσα από αυτή, δομούν τη σκέψη και τη γλώσσα τους χωρίς να βιώνουν αυτή την ιδιαιτερότητα τους ως προβληματική.
Ο χαρακτηρισμός Βαρήκοος αφορά άτομο που δυσκολεύεται να αντιληφθεί την ομιλία με την ακοή του δηλαδή του ακουστικού καναλιού . Η βαρηκοΐα είναι μία διαταραχή η οποία παρουσιάζεται εκ γενετής και άλλοτε εμφανίζεται επίκτητη. Η διαταραχή ακοής είναι αμφοτερόπλευρη, επηρεάζει και τα δύο αυτιά ή μονόπλευρη.
Η βαρηκοΐα διακρίνεται σε τρία είδη την αγωγιμότητας ( η βλάβη εντοπίζεται στο έξω ή μέσω αυτί), την νευροαισθητήρια και η Μεικτή μορφή. Οι συγγενείς βλάβες χωρίζονται σε κληρονομικές και προγεννητικές ή ενδομήτριες. Η κληρονομική βαρηκοΐα είναι αποτέλεσμα γενετικών ανωμαλιών και μεταβιβάζεται γενετικά από με τους γονείς όπως ο σύνδρομο Usher ( και διαταραχή όρασης ) . Η προγεννητική ή ενδομήτρια ή εκ γενετής κώφωση οφείλεται στην επίδραση εξωγενών παραγόντων κατά την διάρκεια της κύηση. Βλάβες κατά τη διάρκεια του σχηματισμού του κοχλία, ο διαβήτης, η σύφιλη, η τοξοπλάσμωση, η χρήση φαρμάκων και οι επιπλοκές κατά την εγκυμοσύνη είναι τα κύρια αίτια της συγγενή βαρηκοΐα . Η επίκτητη αναπηρία προέρχεται από τραυματισμούς και λοιμώξεις, ωτοσκλήρυνση , νόσο του Meniere κ.α .
Ο όρος κώφωση χαρακτηρίζει την πλήρη απουσία της ακουστικής αισθητηριακής λειτουργίας. Ο όρος κωφός υποδηλώνει τα άτομα που δεν ακούνε την ομιλία και δεν υπάρχει ολική θεραπεία ή παρεμβατικά ακουστικά. Οι κωφοί έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες και στη γλώσσα μόνο μέσω της όρασης ενώ οι βαρήκοοι έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες και μέσω της ακοής τους μπορούν να λειτουργήσουν περισσότερο ή λιγότερο ως ακούοντα άτομα.
Η έγκαιρη διάγνωση της βαρηκοΐας σε παιδιά αποτελεί πρωταρχικό βήμα για την αποκατάσταση της ακοής εάν είναι εφικτό και κατά συνέπεια της απόκτησης μητρικής γλώσσας. Μετά την διάγνωση της βαρηκοΐας και εφόσον υπάρχει μειωμένη ακοή πρέπει αμέσως να ενισχυθεί, έτσι ώστε το παιδί να μπορέσει όσο το δυνατόν πιο γρήγορα να αρχίσει την εκμάθηση της ομιλίας και της γλώσσας, μια διαδικασία που πραγματοποιείται μέσω λογοθεραπευτικής παρέμβασης, εκπαίδευσης των γονέων αλλά παράλληλα και ψυχολογικής υποστήριξης της οικογένειας. Η τεχνική ενίσχυση συνήθως είναι από τις πρώτες επιλογές του ατόμου, όμως εάν τα ακουστικά βοηθήματα προσφέρουν ελάχιστο όφελος, τα κοχλιακά εμφυτεύματα αποτελούν πλέον μια πολύ καλή θεραπευτική μέθοδο.
Απώτερος στόχος της θεραπείας είναι η έκφραση των αναγκών του ατόμου και η επικοινωνία του με τον περίγυρο. Κάθε θεραπευτικό πλάνο πρέπει να είναι εξατομικευμένο και δομημένο έτσι ώστε να προσαρμόζεται στις ανάγκες του κάθε ατόμου ξεχωριστά.
Στην Κύπρο άτομα με Βαρηκοΐα και διαταραχή όρασης ζουν ανάμεσα μας σε όλα τα κοινωνικά στρώματα. Δυστυχώς τα περισσότερα άτομα αναφέρουν την ταλαιπωρία που βίωσαν κατά την παιδική περίοδο της ζωής τους, ιδιαίτερα κατά τα σχολικά τους χρόνια. Κάποια άτομα βίωσαν την κοινωνική απομόνωση λόγο της διαταραχής τους. Τα άτομα με εκ γενετής βαρηκοΐα και τύφλωση μεταφέρονται καθημερινά από όλες τις επαρχίες της Κύπρου στην πρωτεύουσα ώστε να αποφοιτήσουν το σχολείο.
Οι δομές , οι εγκαταστάσεις και οι εξειδικευμένοι εκπαιδευτικοί απουσιάζουν από την Δημόσια εκπαίδευση ακόμα και από τα ειδικά σχολεία της Κύπρου. Τα εμπόδια που συναντούν στην εκπαίδευση είναι καθημερινά και σχετίζονται με παραλείψεις σε επίπεδο θεσμικό καθώς και σε επίπεδο απλής πρόσβασης στους χώρους. Η ισότητα των ευκαιριών στην εκπαίδευση καταπατείται και τα άτομα με αναπηρίες στερούνται το δικαίωμα της εκπαίδευσης καθώς ωθεί τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Η προσβασιμότητα των ατόμων με διάφορες αναπηρίες σε χώρους δεν είναι επαρκής με αποτέλεσμα να αποκλείονται από αυτούς. Η πολιτεία λοιπόν θα πρέπει να δημιουργήσει της κατάλληλες υποδομές προσβασιμότητας και να λάβει τα απαραίτητα μέτρα, που θα ωθούν τα άτομα με αναπηρίες ψυχαγωγία, στην εργασία και στον αθλητισμό. Η ψυχαγωγία και ο αθλητισμός στα άτομα με αναπηρία φέρει μεγάλο αντίκτυπο στην ψυχολογία, στην σωματική του υγεία αλλά και στην εκκίνηση ή επανεκκίνηση του ως ενεργό και ίσο μέλος της κοινωνίας της Κύπρου.
Τα άτομα με βαρηκοΐα συνήθως ζουν σε μια δική τους κοινότητα, γνωρίζονται μεταξύ τους και δρουν Φυσικά δεν αποκόπτονται από την υπόλοιπη κοινωνία αλληλεπιδρούν σε όλους τους τομείς της κοινωνίας μας. Σπουδάζουν, δουλεύουν, δημιουργούν οικογένεια, ζουν με αξιοπρέπεια και ιδανικά. Υπάρχουν πολλά άτομα με κώφωση ή τύφλωση που είναι υποδείγματα και ταλέντα. Μπορεί να ζουν στην αφάνεια αλλά θα τα συναντήσεις καφετέριες να εξυπηρετούν κόσμο, σε γραφεία, σε νοσοκομεία - νοσηλευτές, σε δημόσιες υπηρεσίες κ.α.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Ευημερίας Τυφλών και η Παγκύπρια Οργάνωση Τυφλών εδώ και μερικά χρόνια προσπαθούν να εξαλείψουν την κοινωνική διάκριση, των προκαταλήψεων και των εμποδίων που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με διαταραχές όρασης. Κύριος στόχος δεν είναι μόνο οι αντιμετώπιση των εμποδίων αλλά και η πλήρης συμμετοχή των ατόμων με τύφλωση σε όλους τους τομείς της ζωής τους. Άτομα με τύφλωση ζουν και εργάζονται ανάμεσα μας και προσπαθούν να προσφέρουν και αυτοί στην ανάδειξη των ανθρώπινων αξιών. Μπορεί να συναντήσεις μια μέρα ένα άτομο με τύφλωση χωρίς συνοδεία, βοήθησε τον σε κάποια απλά πράγματα, δώσε κάποιες οδηγίες για τον χώρο και για τυχόν εμπόδια. Σύστησε τον εαυτό σου , άρχισε διάλογο και θα χαρεί πολύ . Γρήγορα θα διαπιστώσεις ότι είναι το ίδιο με εσένα , με αξίες, με ιδανικά και τη χαρά της ζωής, μα πάνω απ΄όλα θα δείς οτι είναι Άνθρωπος – ισάξιος όπως όλοι μας.
Ευστάθιος Ανδρέου
Κοινωνικός Φροντιστής ΑμεΑ