Αυτισμός
Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος ή Διάχυτη Αναπτυξιακή διαταραχή είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή του εγκεφάλου όπου εκδηλώνετε ως χρόνιες σοβαρές νευρό – ψυχιατρικές διαταραχές , δηλαδή εμποδίζει την ομαλή ανάπτυξη του εγκεφάλου και συνήθως εμφανίζεται στην νηπιακή ηλικία του ατόμου και διαρκεί εφ όρου ζωής . Η ετυμολογία της λέξης Αυτισμού προέρχεται από την λέξη εαυτός και υποδηλώνει ότι το άτομο είναι κλεισμένο στον εαυτό του και ακολούθως τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Μέχρι και σήμερα παραμένει ένα αίνιγμα ως προς τα ακριβή αίτια που προκαλούν τον αυτισμό , πολλές έρευνες που έγιναν την τελευταία δεκαετία δεν δίνουν με σαφήνεια την προέλευση αλλά μια ποικιλία από παράγοντες όπως γενετική διαταραχή , κληρονομικότητα και μεταβαλλόμενες διαταραχές κατά την κύηση , κατά τον τοκετό και στην νεογνική ηλικία του ατόμου. Η συχνότητα του αυτισμού είναι 3-4/10.000 παιδιά και υπερτερεί το αρσενικό φύλο 4/ 1 κορίτσια. Η κλινική εικόνα του Αυτισμού με την Γενετική εικόνα απέχουν πολύ μεταξύ τους, η κλινική εικόνα υποστηρίζει τους εξωτερικούς παράγοντες, κατά την κύηση, τον τοκετό, εμβόλια κ.α. ενώ η γενετική υποστηρίζει με τεράστια και χρονοβόρα τέστ ότι η προέλευση του αυτισμού σχετίζεται με κληρονομικότητα και κάποιες ανωμαλίες. Σίγουρα είναι μια ισόβια διαταραχή, μια σοβαρή αναπηρία που εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται σε σχέση με το περιβάλλον και τα κοινωνικά πρότυπα-σχέσης- επικοινωνία και συμπεριφορά. Τα άτομα φαίνεται σαν να αποκόπτονται από το περιβάλλον, απομονώνονται τις περισσότερες φορές από τον περίγυρο και εμφανίζονται σαν ξένα στα μάτια της κοινωνίας
Ο συνδυασμός των διάφορων αναπτυξιακών δεδομένων που έχουν διαταραχή ή απουσιάζουν στα άτομα, παρουσιάζουν ομοιότητές ως προς την επικοινωνία, την κοινωνικοποίηση, την φαντασία, συμπεριφορά και με ορισμένα σημεία κατηγοριοποιούν τα είδη του Αυτισμού.
- Αυτιστική Διαταραχή (σύνδρομο Kaneer) η δυσλειτουργία είναι σε μεγάλο βαθμό σε κοινωνικό, επικοινωνιακό και φανταστικό επίπεδο του ατόμου, έχουν συγκεκριμένα στερεότυπα και δράσης. Συνήθως δεν έχουν βλεμματική επαφή και καθόλου ενδιαφέρον για το περιβάλλον.
- Άτυπος Αυτισμός ( Διάχυτη Αναπτυξιακή -Μη προσδιορισμένη PDD-NOS) τα άτομα που εμπίπτουν σε αυτή την ομάδα έχουν πιο ήπια χαρακτηριστικά σε επικοινωνία-κοινωνία-συμπεριφορά σε σχέση με την Αυτιστική Διαταρχή. Εχουν διάχυτη διαταραχή σε σημεία της ψυχοπαθολογίας τους και νοητική στέρηση.
- Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή που εμφανίζεται γύρω στα 2 πρώτα χρόνια του νηπίου όπου παρουσιάζει φυσιολογική ανάπτυξη και σταδιακά έχουν απώλεια των μέχρι τότε ικανοτήτων τους.
- Διαταραχή Rett είναι μια σπάνια διαταραχή και εκδηλώνεται κυρίως σε κορίτσια, τα άτομά έχουν φυσιολογική ανάπτυξη μέχρι τα 2 πρώτα χρόνια της ηλικίας του και βαθμιαία χάνουν τις ικανότητες τους καθώς και την ικανότητα χρήσης των άνω άκρων ,έχουν αστάθεια και μικροκεφαλία.
- Σύνδρομος Asperger προσβάλει την ικανότητα των ατόμων να κατανοούν και να ανταποκρίνονται στις σκέψεις και την δι – αντίδραση στην κοινωνία. Η καθυστέρηση στην ομιλία και την γλώσσα είναι μικρή, τις περισσότερες φορές είναι ντροπαλά και απομονωμένα από τους άλλους ,το εντυπωσιακό με τα άτομα που έχουν σύνδρομο Asperger είναι ο δείκτης νοημοσύνης όπου δείχνει άτομα με μέση ή ανώτερη νοημοσύνη .
Πολλές γενετικές διαταραχές και/ή κληρονομικότητα μπορούν να συνυπάρξουν με το φάσμα του αυτισμού ή κάποια άλλα άτομα με γενετικές ανωμαλίες και συνδρόμους να αναπτύξουν αυτιστικά χαρακτηριστικά όπως Σύνδρομο Tourette , Σύνδρομο Williams, Landau Kleffner, Σύνδρομο Εύθραυστου Χ , σύνδρομο Down ,επιληψία ή άλλες δυσλειτουργίες κτλ.
Οι συμπεριφορές των ατόμων που είναι στο φάσμα του Αυτισμού κυμαίνονται από υπερδραστήριες μέχρι τις πολύ παθητικές. Εμφανίζουν εμμονές σε συγκεκριμένα θέματα και δράσης, στερεοτυπίες και δυσκολία αποδοχής σε όποια αλλαγή της ρουτίνας τους, έκρηξης θυμού χωρίς λογική ή εμφανή λόγο , αυτοκαταστροφή και επιθετικότητα.
Τα άτομα με Αυτισμό είναι διαφορετικά μεταξύ τους έστω και αν έχουν διαγνωστεί με ίδια διαταραχή ή σύνδρομο και εξαιτίας της πολύπλοκης φύση του Αυτισμού και την πολυπλοκότητα της συμπεριφοράς των ατόμων δεν υπάρχει πλήρης και αποτελεσματική θεραπεία ενάντια στον αυτισμό. Ωστόσο ένας μεγάλος αριθμός δομημένης και εξειδικευμένης εκπαίδευσης μπορούν να φέρουν θετικά αποτελέσματα στην ανάπτυξη της επικοινωνίας , του λόγου , των κοινωνικών δεξιοτήτων και της αισθητηριακής ολοκλήρωσης του ατόμου.
Όσο νωρίτερα γίνει η διάγνωση του αυτισμού και επιπρόσθετα γίνει προγραμματισμένη κατάλληλη εκπαίδευση όπως το πρόγραμμα Teach , Pecs κ.α. τα άτομα μπορεί να γίνουν πιο λειτουργικά και λίγο να ανεξαρτητοποιηθούν. Δεν μπορούμε να παραλείψουμε την σημαντικότητα της λογοθεραπείας, τον ρόλο της ειδικής εκπαίδευσης για την αισθητηριακή ολοκλήρωση , την μουσικοθεραπεία, την εργοθεραπεία, την πρώιμη παρέμβαση Lovaas και Portage, την θεραπεία με τις αγκαλιές και την θεραπεία με τα ζώα. Σημαντικό ρόλο στην ζωή του αυτιστικού ατόμου φέρει ο Ψυχίατρος και ο Νευρολόγος όπου με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή ανάλογα με την περίπτωση, ηλικία κ.α προσπαθεί να κατευνάσει τα σκλήρα χαρακτηριστικά του αυτισμού.
Οι πρώτες ενδείξεις του αυτισμού εκδηλώνονται τους πρώτους 30 μήνες του νηπίου και οι πρώτοι που έρχονται αντιμέτωποι με την αναπηρία αυτή είναι οι γονείς , κυρίως η μητέρα όπου αδυνατεί να ερμηνεύσει την ασυνήθιστη συμπεριφορά του παιδιού της που δεν ανταποκρίνεται στα ερεθίσματα, κοιτάζει αλλού και κάποιες φορές ανησυχεί ότι το παιδί είναι κωφό. Όταν οι υποψίες αρχίσουν να εντείνονται οι γονείς καταφεύγουν στον παιδίατρο ή τους ειδικούς ιατρούς όπου ο καθένας με τον ρόλο του θα προσπαθεί να τους κατευθύνει μέχρι να γίνει η γνωμάτευση του αυτισμού.
Παρά το χαρμόσυνο γεγονός του ερχομού ενός παιδιού οι γονείς πλέον έρχονται αντιμέτωποι με μια σοβαρή νευρο-αναπτυξιακή αναπηρία και την ματαίωση των ονείρων που έχει κάθε γονέας για το παιδί του. Τα προβλήματα αρχίζουν να εμφανίζονται στα πρώτα χρόνια της παιδικής ηλικίας, συνήθως η μητέρα αρχίζει την αναζήτηση της κατάλληλης θεραπείας του παιδιού της, εγκαταλείποντας τους προσωπικούς της στόχους, θυσιάζει την καριέρα της και διακατέχετε από αίσθημα άγχους και ενοχοποίησης , δημιουργούνται συζυγικές εντάσεις και οικογενειακά προβλήματα. Ο πατέρας συνήθως αρχίζει να απομακρύνετε απο το πρόβλημα , δουλεύει υπερωρίες ώστε να καλύψει της οικονομικές δαπάνες που χρειάζονται οι θεραπείες του παιδιού. Γεγονός ότι στις πλείστες περιπτώσεις η διάλυση της οικογένειας και ο χωρισμός τον γονέων είναι αναπόφευκτος. Οι υπόλοιποι συγγενείς αρχίζουν να μην αποδέχονται το γεγονός , τα αδέλφια συνήθως αρχίζουν να διακατέχονται από αίσθημα ντροπής για το αυτιστικό παιδί και αίσθημα άγχους από την παραμέληση των γονέων που προσπαθούν συνεχώς να βρούνε την θεραπεία του αυτιστικού μέλους της οικογένειας. Αργά ή γρήγορα οι γονείς θα βιώσουν τον κοινωνικό ή και φιλικό αποκλεισμό και την διάκριση, με την ανακοίνωση της σοβαρής αναπηρίας του Αυτισμού και την θέαση των κρίσεων ενός παιδιού οι περισσότεροι άνθρωποι από λύπη, τρόμο ,μη κατανόηση ή ακόμα και ρατσισμό αποστασιοποιούνται από την οικογένεια.
Αν και τα τελευταία χρόνια η κοινωνία της Κύπρου έχει αρχίσει να ενημερώνετε για το Αυτισμό και την πολυπλοκότητα της αναπηρίας μέσω οργανώσεων , καμπάνιες και συνδέσμους φαίνεται ότι η πεγαλύτερη μερίδα της κοινωνίας δεν κατανοεί ή παρεξηγεί και άλλους δεν τους ενδιαφέρει. Μια μερίδα συνανθρώπων μας αποδέχονται-νοιάζονται και στηρίζουν τις οικογένειες και τα άτομα με αυτισμό και άλλοι κυριευμένοι με αίσθημα λύπης επικαλούνται για θαύματα.
Ευστάθιος Ανδρέου
Κοινωνικός Φροντιστής ΑμεΑ