Εγκεφαλική Σπαστική Τετραπληγία και Κάκωση Νωτιαίου Μυελού

Εγκεφαλική Σπαστική Τετραπληγία και Κάκωση Νωτιαίου Μυελού

Η σωματική ή κινητική αναπηρία εκδηλώνεται από μερική έως ολική και είναι μόνιμη ή παροδική. Τα άτομα παρουσιάζουν δυσχέρεια ή απουσία κίνησης των μελών που απαρτίζουν το ανθρώπινο σώμα ή/και απουσία. Στις μέρες μας όλο και περισσότεροι συνάνθρωποι μας ανήκουν ή μεταπηδούν στην ομάδα της κινητικής αναπηρίας.

Η κινητική αναπηρία μπορεί να οφείλεται σε διάφορα αίτια όπως η εγκεφαλική παράλυση, η μυϊκή δυστροφία, από τραυματισμούς της σπονδυλικής στήλης από πτώση ή ατυχήματα, επακόλουθο  λοιμώξεων του οργανισμού, παθολογικά αίτια και ακρωτηριασμούς. Οι κινήσεις του ανθρώπινου σώματος, οι λειτουργίες και ο συντονισμός τους αποστέλλονται απο το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα, αποτελείται απο τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Ο νωτιαίος μυελός προεξέχει απο την βάση του εγκεφάλου και περνά κατα μήκος της σπονδυλικής στήλης μέχρι την οσφυική χώρα, το τέλος του νωτιαλίου μυελού αποτελείται απο την ιππουριδα, προστατεύεται απο τα οστά που απαρτίζουν τον σπόνδυλο. Υπάρχουν εισόδοι και εξόδοι νέυρων  που ελέγχουν τις ποικίλες συμπριφορές και σωματικές λειτουργίες του ανθρώπου.

Η εγκεφαλική παράλυση  είναι η βλάβη στον εγκέφαλο που προκαλείται κατα την εβρυακή περίοδο, κατα τον τοκετό, μέτα την γέννηση ή  από τραυματισμό του εγκεφάλου, όπως η έλλειψη οξυγόνου και η συμπίεση του κρανίου. Εκδηλώνεται τις πλείστες φορές με κινητικές διαταραχές και κάποιες φορές συνοδεύεται με νοητική υστέρηση και επιληψία.  Ανάλογα με το σημείο και την έκταση της βλάβης του εγκεφάλου τα άτομα εμφανίζουν ανάλογα συμπτώματα, στην περίπτωση εκτεταμένεις βλάβης παρουσιάζονται δίαχυτες διαταραχές όπως επιληψία, διαταραχή  όρασης ή  απώλεια ακοής, μαθησιακές δυσκολίες, λοίμωξης του αναπνευστικού συστήματος κ.α. Τα τελευταία έτη εχει γίνει αρκετή εργασία και πρόοδος, ώστε για να διευκρινισθούν τα προβλήµατα της εγκεφαλικής παράλυσης, αλλά το πρόβληµα παραµένει οξύτατο από ιατρικής,κοινωνικής και οικονοµικής πλευράς.

Άτομα με εγκεφαλική παράλυση ή σπαστική τετραπληγία έχουν διαταραχή στην εκούσια κίνηση, δυσκαμψία, ιπποποδία, προσαγωγή ισχίων, σπαστικά αντανακλαστικά, μυϊκή ατροφία και ατονία, κλόνο των άκρων, ορθοπεδικά κ.α. Η εγκεφαλική παράλυση εκδηλώνεται σε πολλές μορφές  κυρίως όπως  η Σπαστική μορφή όπου υπάρχει ακούσια σύσπαστη των μυών,  η Δυσκαμπτη μορφή - εμφανίζει  έντονα σπαστικότητα και δυσκαμψία, Αθετωσική δηλαδή αδυναμία διατήρησης της στάση του σώματος και κίνηση. Αταξική μορφή όπου υπάρχει ανισορροπία και τρόμος,  Υποτονική μορφή - χαμηλή ισχυής των μυών δηλαδή ατονία και η Μεικτή μορφή. Υπάρχει ταξινόμηση ανάλογα με την πληγείσα περιοχή του σώματος  Τετραπληγία, Παραπληγία, Τριπληγία, Ημιπληγία,Μονοπληγία.    

            Η εγκεφαλική  βλάβη  δεν είναι ιάσιμη, το μέγεθος την εγκεφαλικής βλάβης δεν οξύνεται ή ελλαττώνεται, αυτό όμως που μεταβάλλεται είναι η κλινική εικόνα του παιδιού καθώς μεγαλώνει. Η θεραπευτική παρέμβαση, χειρουργική επέμβαση, φαρμακευτική αγωγή, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μπορεί να το βοηθήσει ώστε να αποφύγει στο μέτρο του δυνατού τις παραμορφώσεις και να εκπαιδευτεί ώστε να βελτιώσει την κινητικότητα και τη λειτουργικότητά του. Κάποια άτομα χρειάζονται υποστήριξει ειδικών εργαλείων για να βαδίσουν ή ανθρώπων,κάποια χωρίς βοηθεία και άλλοτε γίνονται χρήστες αναπητικού αμαξίδιου.

Στην περίπτωση των ανθρώπων με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού δηλαδή τον τραυματισμό/κάκωση σε κάποιο  σημείο της σπονδυλικής στήλης η αίσθηση και η κίνηση επηρεάζονται ή χάνονται. Ανάλογο με το σημείο και τον βαθμό κάκωσης κατατάσσουν τους πληγέντες σε 4 κατηγορίες . Παραπληγία ατονική-πλήρης ως αποτέλεσμα βλάβης σε σημείο της ιερής ή οσφυικής ή θωρακικής χώρας του σπόνδυλου. Τετραπληγία ως επακόλουθο κάκωσης σε σημείο της αυχενικής χώρας, υπάρχει παράλυση και στα τέσσερα άκρα. Ατελής κάκωση, υπάρχει μερική αίσθηση ή/και κίνηση κάτω απο το σημείο της κάκωσης, Πλήρης κάκωση δηλαδή χωρις κίνηση ή αίσθηση κάτω απο το σημείο της βλάβης. Μια ατελής παράπλυση δεν είναι λιγότερο σοβαρή απο τις άλλες κατηγορίες επειδη υπάρχει η αίσθηση ή η κίνηση μπορεί να επιφέρει σοβαρή αναπηρία.

Στη κάκωση νωτιαίου μυελού εκτός από την διαταραχή στην κίνηση και την αίσθηση επιφέρει δυσλειτουργία εντέρου, διαταραχή της κύστης, λοιμώξης, αλλαγή σε θερμοκρασία σώματος και πίεση, αδυναμία πνευμόνων ή και πλήρης δυσλειτουργία όλου του σώματος στην περίπτωση βλάβης σε αρχικό σημείο του αυχένα. Για να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν και να ζήσουν με τις επακόλουθες διαταραχές ως επι το πλείστων είναι χρήστες αναπηρικού αμαξίδιου, υπερηβικόυ καθετήρα, τραχειοτομία για χρήση αναπνευστήρα, κολοστομίας και γαστρεκτομή για σίτιση και κένωση εντέρου. Κάποιοι αντιμετωπίζουν χρόνιους πόνους μετά απο την κάκωση και κάποιοι έρχονται αντιμέτωποι με την «αυτόματη δυσ-αντανακλαστηκότητα» που χρήζει άμεσης αντιμετώπισης. Δυστηχώς άτομα με τετραπληγία έχασαν την ζωή τους λόγο άγνοιας άμεσης αντιμετώπισης της δυσ-αντανακλαστηκότητας απο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των δημόσιων νοσηλευτηρίων.

Στην Κύπρο του 2021 άτομα με κάκωση νωτιαίου μυελού  και σπαστική τετραπληγία ζουν  αναμεσά μας, βρίσκονται καθημερινά στον αγώνα και έρχονται αντιμέτωποι με τα δικαιώματα τους. Δικαιώματα τα οποία  μερικοί είχαν και πριν μεταπηδησοουν στην ομάδα των τετραπληγικών. Άτομα τα οποία ήταν διαφορετικά ως προς τις σωματικές τους ανάγκες, με καριέρα  και οικογένεια και άλλοτε στην ζωηρότητα της εφηβείας. Ξαφνικά λόγο της μη αναστρέψιμης κατάστασης, να εξαρτώνται 24 ώρες  από άλλους για να μπορούν να ζήσουν. Μια βόλτα στην Παραπληγική πτέρυγα του Γ. Νοσοκομείου Λευκωσίας και στο Μακάρειο ΙΙΙ Νοσοκομείο θα συναντήσεις πολλές  και διαφορετικές περιπτώσεις και διαφορετικές ηλικίες. Η ζωή των ανθρώπων που ζούσαν χωρίς αναπηρία και δυσκολίες, αλλάζει δραματικά μετά από μοιραίο κτύπημα, μεταπηδούν στην ομάδα των ατόμων με κινητική αναπηρία και η αποκατάσταση τους κυμαίνεται από 6 μήνες εως και τα 2 χρόνια. Μαζί με ομάδα εξειδικευμένων γιατρών και νοσηλευτικό προσωπικό ώστε το άτομο να αποδεχτεί και να εκπαιδευτεί κατάλληλα στα νέα δεδομένα για την καινούργια τους ζωή.

Οι παροχές από το κράτος  και την Ε.Ε για κάποιους είναι ικανοποιητικές και για κάποιους άλλους μη επαρκές, τα επιδόματα ποικίλουν ανάλογα με τον βαθμό αναπηρίας. Επίσης ανάλογα με την κατηγορία αναπηρίας παρέχει αναλώσιμα και εξιειδικευμένα προιόντα. Όμως η παροχή φροντίδας από εξειδικευμένο προσωπικό των κρατικών υπηρεσιών αδυνατεί και καταφεύγει σε οργανισμούς και συνδέσμους όπως η Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου – Άτομα με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού για την αρμόζουσα φροντίδα. Στην κοινωνία της Κύπρου μερικά άτομα έγιναν ορόσημα για το έργο τους και τα ανθρώπινα δικαιώματα που διεκδίκησαν ως ισάξια  μέλη της κοινωνίας μας, για την ανεξαρτητοποίηση και αξιοπρεπή διαβίωση των ανθρώπων με κινητική αναπηρία όπως η πολυβραβευμένη κ.Τούλα Καρατζιά, κ.Κατερίνα Παναγιώτου, κος. Δημήτρης Λαμπριανίδης. Η ΟΠΑΚ ειναι πλεόν ένας απο τους φωτεινούς αρωγούς όχι μόνο για το λαμπρό έργο και την διεκδίκησει των δικαιωμάτων αλλά και για την εκειδικευμένη ποιοτηκή φροντίδα. Επίσης υπάρχουν και άλλες οργανώσης που παρέχουν ενημέρωση και καθοδήγηση στα άτομα με τετραπληγία και εγκεφαλική παράλυση αλλά δεν παρέχεται η εξειδικευμένη φρόντιδα. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι γονείς ή το άτομο καταφεύγει σε οικιακούς βοηθούς απο τρίτες χώρες, μέχρι και  νοσηλευτική φροντίδα και η δαπάνες που θα χρειάζεται σε σχέση με τους πόρους είναι τεράστια.

Η Κύπρος το 2017 αποδέχτηκε την σύμβαση του ΟΗΕ για την κοινωνική ενσωμάτωση ατόμων με αναπηρία. Με βάση έρευνας η οποία πραγματοποιήθηκε από τον ΟΗΕ στα πλαίσια του ελέγχου για τήρηση των προϋποθέσεων του σχεδίου, η Κύπρος όχι μόνο δεν πληρή τις προϋποθέσεις αλλά πέραν του 90% των όρων για ανεξάρτητη και προσβάσιμη διαβίωση των ατόμων με αναπηρίες παραβιάζονται καθημερινώς.

Τα τελευταία χρόνια η κοινωνία μας έχει γίνει πιο ευαίσθητη με τα άτομα που ζούν αναμεσά μας  με κινητικά προβλήματα, το αίσθημα της λύπης που διακατέχει τους περισσότερους υπερβαίνει της πρέπουσας αντιμετωπίσεις τους. Ευτυχώς πολλά άτομα με κινητικά προβλήματα εκφράζονται ανοικτά και δηλώνουν τον παραγκωνισμό της κοινωνίας, τα προβλήματα προσβασιμότητας. Τα άτομα με τετραπληγία χρειάζονται μια μεγάλη διαδικασία εξειδικευμένης φροντίδας για να ετοιμαστούν για κάποια μεταφορά τους σε γιατρό, για μια έξοδό τους, για την απόλαυση κάποιου γεύματος με φίλους ή για διασκέδαση και δυστυχώς έρχονται αντιμέτωποι με την αθλιότητα της κοινωνίας μας. Χώροι στάθμευσης ΑμεΑ που έχουν καταληφθεί από βιαστικούς οδηγούς, οχήματα σταθμευμένα σε πεζοδρόμια και διαβάσεις, ράμπες σε δημόσιες υπηρεσίες και καταστήματα που οδηγούν μόνο στην είσοδο ή σε σκαλιά, κακοτεχνίες σε δρόμους, σε πεζοδρόμια κ.α

Στο παρελθόν επικρατούσε αδιαφορία για τα άτομα καθώς και η πρόνοια ήταν περιορισμένη. Οι διαταραχές του νευρικού συστήµατος, μεταξύ των οποίων και η εγκεφαλική παράλυση και η κάκωση νωτιαίου μυελού , δεν αποτελούν κύρια αιτία θανάτου,  όµως αποτελούν τα κυριότερα αίτια κινητικής αναπηρίας, ψυχικής ταλαιπωρίας, αλλά και οικονοµικής επιβάρυνσης του συνόλου της οικογένειας για την αντιμετώπιση τους. Όχι µόνο οι προλήψεις αλλά και η άγνοια της κοινωνίας  εµποδίζει, την αποκάλυψη της έκτασης του προβλήµατος και κατά συνέπεια και τη λήψη αποτελεσµατικών µέτρων για την αντιµετώπισή του. Η αναπηρία μπορεί περιγράφει την διαταραχή ή την απουσία ικανότητας, αλλα η απουσία ικανότητας της κοινωνίας οριοθετεί την αναπηρία, ώστε να κατανοεί την κατάσταση των ατόμων και τον αρνητικό αντίκτυπο που επιφέρει στην καθημερινότητας του.

Νεαρά άτομα πηγαίνουν σχολείο, φοιτούν σε πανεπιστήμια, εργάζονται, παντρεύονται, παρόλες  τις κινητικές δυσκολίες  που έρχονται αντιμέτωποι. Άνθρωποι που διεκδικούν την αξιοπρέπεια τους και τα δικαιώματα τους. Παραμένουν άνθρωποι και προσπαθούν να ξεπεράσουν τους φόβους τους, χαμογελουν, ζούν και άλλοτε λυγίζουν όπως όλοι μας. Είναι άτομα με τα ίδια δικαιώματα όπως ο κάθε άνθρωπος που ζει και αναπνεύει αναμεσά μας. Εχουν δικαίωμα στην πρόσβαση ώστε να εκτελέσουν και αυτοί την καθημερινότητα τους ή την απόλαυση ξεχωριστών στιγμών με φίλους  όπως και ο καθένας μας. Όλοι μάζι μπορούμε να βοηθήσουμε έστω και στο ελάχιστο ώστε να βελτιώσουμε την εικόνα που αντικρίζει κάποιος μέσα στους δρόμους της πόλης. Πριν σταθμεύσεις βιαστηκά για δυο λεπτά πάνω σε χώρους με σύμανση αναπήρων για ψώνια, πριν αφήσεις το αμάξι πάνω σε πεζοδρόμια και διαβάσης επειδή δεν υπάρχει επαρκής χώρος, πριν αφήσεις το ποδήλατο ή την μοτοσυκλέτα μπροστά απο την ράμπα σκέψου οτι κάποιος συνάνθρωπός σου με κινητικά προβλημάτα θα την χρειαστεί.

Ευστάθιος Ανδρέου 

Κοινωνικός Φροντιστής

Καθολου σχολια

Απαντηση